Erfaringer - del 2

Sunday, 23 February 2020 10.21

Når jeg skriver er der ligesom et dige der går hul på. Når først vandet løber, så løber det. 

Jeg kan gå i lang eller kort tid forinden og ruge over et emne, som kan være blevet udløst af et spørgsmål til et foredrag, en artikel på facebook, en dokumentar eller sågar en samtale med min reservemor (som tilfældet er med begge disse blogindlæg om erfaringer) 

Tankerne rumsterer, sætninger formes og omformes oppe i hovedet, og når jeg ikke kan rumme det mere og sætter mig ved tastaturet, så flyder sætningerne fra mig, i så godt som deres komplette form. 

Det dræner meget og efterlader mig en lille smule tom bagefter. Og i de perioder hvor jeg har gentaget denne process næsten dagligt, som når jeg har skrevet mine bøger, så kan der gå lang tid inden jeg har fået fyldt de mentale depoter op igen og kan skrive igen. 

Dette er bl.a. grunden til, at jeg ikke er sådan en der opdateret min blog med jævne tidsintervaller. Jeg kan ikke skrive når jeg skal, jeg skriver når jeg ikke kan lade være. 


Det faktum at blogindlæg stort set bliver skrevet i deres endelige form gør dog også, at I får det råt for usødet (og nogle gange med slåfejl) som jeg tænker det nu og her og derfor kan nuancer af og til gå tabt. Forbehold jeg måske burde have med, undtagelser, forklaringer. 


Mit indlæg om erfaringer og om som forældre at turde give en lille smule slip og lade de unge gå ud og danne sig egne erfaringer blev modtaget rigtig godt, hvilket jeg er meget glad for. Det blev modtaget sådan som jeg tænkte det, nemlig med stor kærlighed til de mødre (og fædre, pædagoger og andre) som for alt i verden vil beskytte deres autistiske unge. 


Men indlægget kan også læse anderledes, nemlig som en opfordring til, at vi bare skal kaste autistiske unge ud i livet, i skolen, på arbejdsmarkedet, i sociale sammenhænge, og så må de falde og slå sig indtil de lærer det. En attitude jeg desværre også møder af og til ude til foredrag. Mennesker der mener, at mødre til autister er “curlingforældre” og at de pylrer og er overbeskyttende og at de der børn nok ikke ville være nær så autistiske, hvis de bare...

Og det kor ser jeg meget nødig mig selv som en (ufrivillig!) del af, i tilfælde af, at mit forrige blogindlæg skulle blive tolket sådan.  

For det første fordi det ikke er det jeg mente med indlægget og for det andet fordi jeg ikke tror det er sådan. 


Så kære mødre (og andre):

I skal aldrig holde op med at beskytte jeres børn, eller råde dem, eller sågar fraråde dem! 

I skal råde og vejlede alt det I kan, men blot huske at respektere den beslutning der bliver taget af den unge, selvom den gør jer bange. 

Og her taler jeg naturligvis om unge og voksne med et funktions- og intelligensniveau, der gør dem i stand til (og giver dem ret til!) at træffe beslutninger selv. Man skal selvfølgelig ikke lade børn, eller dem der er senere/langsommere udviklet, træffe beslutninger, som de ikke har færdigheder og kompetencer til at træffe. 


Og så skal ønsket om at gøre sig en erfaring altid komme fra den unge selv! 

For lige såvel som at vi ikke kan basere vores liv på jeres erfaringer, så kan vi heller ikke rigtig bruges jeres motivation på vores vegne til så meget. 

Så den der med at “hun skal bare lære at tage bussen selv, også selvom hun lige nu har angst over det”, den holder altså ikke! For hvis jeg ikke selv kan se meningen med at udsætte mig selv for så meget stress, som det udløser at tage bussen, så lærer jeg det aldrig og det vil forblive en angstfyldt og pinefuld oplevelse for mig. 

Hvis jeg derimod fandt en kæreste i Esbjerg og pludselig var top-motiveret for at lære at tage bussen og det pludselig gav mening for mig at udsætte mig selv for det, så kunne vi begynde at tale om muligheder og løsninger. Det er lige præcis her jeg håber, at dem omkring mig vil støtte op om det ønske, hjælpe mig til at se muligheder og vil redde mig hvis det ikke går, fremfor at forsøge at tage modet fra mig, ved at fortælle mig om alt det der potentielt kan gå galt. 


Når jeg gerne vil danne mig en ny erfaring, så har jeg rigtig meget gavn af, at tale med en masse forskellige mennesker om det. 

Det er fordi jeg er meget usikker på mig selv og kan have svært ved at mærke hvordan jeg har det med det, uden hjælp. 

Ved at tale med mange mennesker, får jeg emnet belyst fra mange vinkler og jo flere vinkler jeg får belyst, desto tydeligere kan jeg se hvor jeg selv står. 

Lidt ligesom et maleri i et helt mørkt lokale. Hver person jeg taler med repræsenterer en lyskegle der lyser på et brudstykke af maleriet. Jo flere lyskegler, desto nemmere bliver det for mig at vurdere, hvad billedet forestiller og vigtigst af alt; om jeg kan lide det! Så selvom 80% af dem jeg taler med syntes af billedet er grimt, så kan det godt være at det er de sidste 20% der lige præcis retter deres lyskegle mod den del af billedet, der gør det smukt. 

Sådan er det tit med mit løb. Da jeg begyndte at lufte overfor folk i min omgangskreds, at jeg overvejede at løbe marathon, så var hovedparten af de argumenter jeg hørte, at det var en rigtig dårlig ide: skader, smerter, hård træning, mange mennesker o.s.v. Deres lyskegler tegnede et meget grimt billede. 

Men så talte jeg med andre maratonløbere, Kathrine og Anne Louise fra A-Team og Marianne fra mit træningscenter, og deres lyskegler bekræftede alt det grimme, men viste mig, at det faktisk kun var en lillebitte del af maleriet, der var grimt. Resten virkede ret fantastisk! Resten fik billedet til at virke som et jeg rigtig gerne ville have hjem og hænge i min stue!

(Jeg fortalte det i øvrigt først til mine forældre, da jeg havde meldt mig til. Jeg sagde ordret: “jeg har noget at fortælle jer og der er meget skræmmende for mig, så jeg vil gerne, at I kun siger noget, hvis I har noget opmuntrende eller positivt at sige. Jeg skal løbe marathon.” Hvorefter der blev helt stille i bilen i meget lang tid)


En anden situation jeg var i for nyligt gjorde, at jeg blev nødt til at bakke ud af en aftale (dog indgået med forbehold for netop denne situation) som jeg havde glædet mig til og som jeg meget gerne ville overholde. 

Det var utrolig pinefuldt for mig, for min autisme gør, at jeg holder hvad jeg lover og lever op til det jeg forpligter mig til. Jeg følger reglerne rigidt, og det er stressende for mig bevidst at bryde regler, selv de sociale.

Men det kunne jeg ikke her, og jeg vidste det! Alligevel kunne jeg næsten ikke tage beslutningen. Jeg talte med mange mennesker på kort tid og kun en hældte til, at jeg måske godt kunne overholde aftalen. Alle de andre var helt klare i spyttet: bak ud, Louise!

Her handlede dilemmaet mindre om hvad jeg skulle gøre, for det vidste jeg jo egentlig godt, og mere om, at forsvare det overfor mig selv. De mange råd hjalp mig til at komme ud af det med en samvittighed der kun var lettere skrammet. 


De to beskrevne eksempler viser tydeligt, hvordan jeg kan bruge andres erfaringer til at hjælpe mig med at gøre mine egne, ved at tydeliggøre, hvad jeg selv er mest stemt for. 

I det ene tilfælde fulgte jeg fåtallets råd, fordi de belyste en del af det fulde billede som gjorde det attraktivt for mig. I det andet tilfælde fulgte jeg flertallets råd, fordi jeg godt vidste i forvejen hvad billedet forestillede, men ville sikre mig at jeg ikke tog fejl. 



Så i mine øjne er pædagoger og pårørendes allerfineste opgave faktisk at være lyskegle , og hvis I kan, gerne flere lyskegler ad gangen. Jo mere lys jeg får på billedet, desto mere kan jeg gå ind i en ny situation forberedt og med åbne øjne. 

Min reservemor leger tit Djævlens Advokat i vores samtaler og jeg kan blive lige dele vred på hende og taknemmelig, fordi hendes udsagn provokerer mig, men samtidig belyser de en del af billedet, som jeg jo godt ved, at jeg har brug for at se. 

Det var tydeligst dengang jeg var i processen med at beslutte at jeg ville have hund i stedet for kat. Hanne og min mor byttede pludselig roller: min mor var helt med på ideen og Hanne var sådan helt: “Uha, kan du nu klare det?”

Det havde jeg ikke set komme! 

Jeg blev lidt såret og vred på Hanne, fordi hun (troede jeg) forsøgte at spolere min glæde, men i virkeligheden sikrede hun sig bare, at jeg havde tænkt det igennem. Med hjernen, for hjertet kan man slet ikke stole på, når man kigger på hundehvalpe! 

Hvad nu hvis hunden gøer hele tiden? Det må jeg jo opdrage den til ikke at gøre. 

Hvad nu hvis den tisser i møblerne? Grundig og tidlig renlighedstræning.

Hvad nu hvis det blæser og regner og du skal ud at gå 3 gange om dagen? Køb ekstra regntøj. 

Jeg missede ikke en eneste gang til de 3 måneders hvalpetræning (fra 1. februar) og fortsatte endda på unghundeholdet. Jeg talte med adfærdseksperter og dyrlæger og læste bøger om hundeopdragelse, både dem jeg var enige med og dem jeg var uenig med. (Og jeg har i øvrigt 3 sæt regntøj!) 

Alt sammen fordi jeg ville sikre mig, at de dele af billedet min reservemor havde rettet sine lyskegler imod kun forblev små ligegyldige detaljer i det store billede. 

På den måde, kan jeg på en måde delvist takke Hanne for, at Bodil er blevet sådan en god hund som hun er. 


Men det er en farlig leg Hanne leger, for der er en meget fin balancegang imellem at råde  og belyse og at “skræmme”/tale fra. Og det er faktisk vigtigt for mig, at hun siger til mig: “jeg leger lige Djævlens Advokat” så jeg ved, at hun ikke forsøger, at erstatte mit forsøg på at danne mig erfaringer med hendes erfaringer, men at hun blot forsøger at sikre sig, at jeg har overvejet alle sider af sagen. Det er hun begyndt på. Det gjorde hun ikke dengang med Bodil og i lang tid troede jeg faktisk, at hun ikke troede jeg ville kunne klare det. 

(En af grundene til at jeg har stor brug for fagpersoner i mit liv er, at de nogle gange kan være bedre til at vejlede og belyse fordi de ikke på samme måde som forældre/pårøremde risikerer at deres egen angst på mine vegne kommer til at farve det de siger)


Husk, at mange med autisme kun hører det I siger, og ikke det I tænker eller som iImener ligger mellem linjerne. 

Så hvis mine forældre f.eks. ikke siger med ord, at de tror jeg kan gennemføre et maraton og at de syntes det er mega sejt af mig at prøve, ligemeget hvor langt jeg når, men kun tænker det og i steder nøjes med at sætte ord på deres bekymringer, så går jeg rundt og tænker, at de ikke tror jeg kan klare det. 



Husk også i de samtaler, hvor I hjælper med at få belyst et billede så godt som muligt, at støtte op med en mulig back-up løsning, hvis nu man ender med at få et grimt billede med hjem. 

Hvis nu flertallet havde haft ret med det maraton og jeg havde sat mig ned og tudet efter 30 km (det var faktisk ikke meget galt at det var sådan det var) så var det jo rart at vide på forhånd, at min mobil var ved hånden, og at min far ville komme og hente mig, hvor som helst, dog helst ved målstregen. Med sådan en back-up er det nemmere at turde træde udenfor sin comfort zone. For jeg ved at jeg bliver reddet hvis nu... 

Så når det autistiske menneske har hørt nok og har truffet sin beslutning, så sæt ind med så meget hjælp som han eller hun har brug for, for at erfaringen kan blive så god som mulig eller for at vi kan komme ud af den, hvis det nu alligevel ikke går. 


Jeres erfaringer kan råde mig til en god vej igennem livet, men kan og må aldrig træde i stedet for mine egne erfaringer.  

Så i må aldrig holde op med at råde og vejlede! 

I skal blot derefter respektere at beslutningen i sidste ende er og skal være min.