Velfungerende?

Saturday, 2 November 2019 12.05

Børn nu til dags bliver målt og bedømt som aldrig før. PISA test, eksamener, karakterer. Alt sammen tal, der fortæller om et givent barn er godt nok eller skal stramme sig lidt an.


Inden for autismemiljøet har vi vores egen målestok, nemlig hvor velfungerende vi er. Velfungerende, skal åbenbart forstås som værende autismeversionen af et 12-tal; det er det vi skal stræbe efter, det der er det ultimative mål.

Jeg har sågar oplevet, at der er en form for hierarki. Diagnose-snobberi plejer jeg at kalde det. Når mennesker med Asperger’s syndrom ikke bryder sig om at vi alle sammen fremover bliver autister, for autister er åbenbart ikke nær så velfungerende og derfor er det stigmatiserende at være autist, bedre at være asperger. Eller forældre, der siger til mig, at nu har deres barn jo “kun autistiske træk”, altså ikke sådan “rigtig autist” for det er han/hun alt for velfungerende til. Eller når folk jeg taler med, skræmmende nok mest indenfor det offentlige, sundhedspersonale eller socialrådgivere, siger til mig, at jeg virker alt for velfungerende til at have autisme. Jeg formodes derfor kun at have autisme i mild grad. “Så ligger du da i den gode ende”, siger de, smilende, som om de netop har givet mig det 12-tal jeg åbenbart burde hige efter, og bare venter på at jeg viser, hvor taknemmelig jeg er for den vurdering.


Men hvad betyder det egentlig? 

Hvis vi tænker over det, hvad er så definitionen på, at være velfungerende? Er det at have mange venner? Et arbejde? Er det at have et godt liv? Ja, det formodes det, men det er det jo faktisk ikke. Og det er faktisk der vi kommer ind til kernen af, hvad mit problem med ordet velfungerende er.

For hvor velfungerende autistiske mennesker er, bliver aldrig bestemt af autistiske mennesker. Det er en skala folk udefra vurderer os ud fra og det er dem, altså ikke-autisterne, der vurderer, hvor “godt” vi klarer os, hvor langt op af velfungerende-rangstigen vi hører til. 

Og problemet med at have folk uden autisme til at vurdere autister er, at de vurderer os ud fra deres normer og definitioner, ikke ud fra vores.

Så min klare opfattelse af ordet velfungerende er, at det i virkeligheden er kodeord for: hvor neurotypisk er du? Altså, hvor tæt kommer et autistisk menneske på, at virke og agere som en neurotypisk. Hvor dygtige er vi til at leve op til de normalitetskrav som findes i den neurotypiske verden. Vi bliver simpelthen vurderet og rangeret efter, hvor gode vi er til ikke at være os selv, uafhængigt af, hvad det koster os på det personlige plan.


En velfungerende autist er en der kan bo selv, klare sig selv med så lidt pædagogisk hjælp som muligt, måske endda passe et arbejde, en der har en kæreste eller måske endda er gift, en der har en uddannelse, en der kan begå sig offentligt og socialt uden at nogen opdager, at vedkommende er autist. 

Sidstnævnte er i virkeligheden det vigtigste, for jeg bliver betegnet som velfungerende, altså enten et 12-tal eller meget tæt på, og jeg har hverken arbejde, kæreste eller uddannelse og jeg har brug for pædagogisk hjælp. Men jeg kan begå mig uden at blive opdaget! Jeg kan være sammen med mennesker i op til flere timer af gangen, uden at nogen fatter en mistanke til, at min hjerne skulle være skruet anderledes sammen end deres. Jeg er veltalende, har humor, er god til at holde øjenkontakt. Jeg er smilende, imødekommende, empatisk. Jeg griner på de rigtige tidspunkter, jeg kommer med passende høflighedsfraser og small-talk. 

Jeg er velfungerende, fordi jeg ikke bliver opdaget.

Min skønherlige lånesøster, Sofie, har en kæreste. Hun bor i egen lejlighed og er ved at tage en uddannelse. Hun har gennemført gymnasiet med flotte karakterer. Men Sofie er alligevel ikke nær så velfungerende som mig, for Sofie bliver opdaget ret hurtigt. Man skal ikke have været i Sofies selskab i særlig lang tid før man ved, at her er en ganske særlig krøllet hjerne.

Så på velfungerende-skalaen ligger Sofie noget lavere end mig, for Sofie bliver opdaget.


Men det som man glemmer, når man har travlt med at kategorisere autister som velfungerende eller ej er, at man måler os på hvor meget vi er jer, ikke hvor meget vi er os selv, og man glemmer dermed at medregne, hvad det ofte koster for 12-tallerne, dem øverst oppe på velfungerende-skalaen.

For når i ser mig, og ser en velfungerende autist, så ser I i virkeligheden et mennesker, der er på benhårdt arbejde. Ofte så hårdt, at det koster på det personlige plan. Begrebet hedder “masking”. Altså maskering. Jeg bruger så meget energi på at vise jer det i gerne vil se, at den ægte Louise ofte er lidt gemt og glemt inde bag den neurotypiske, velfungerende maske jeg holder op foran jer. 

Jeg har hørt, at især piger og kvinder er slemme til at gemme sig bag maskering. Jeg brugte de 17 første år af mit liv på at forsøge at lære, hvordan det forventedes at jeg opførte mig, ved at kigge på andre og kopiere deres adfærd, for de andre virkede som om de havde mere tjek på tingene end mig. Jeg var helt lost! Og nu er det bare blevet så indgroet en del af hvem jeg er, at det er svært ikke at give folk det de forventer at møde, når jeg nu kan, selvom det betyder, at jeg klasker sammen som en våd karklud lige så snart jeg kommer hjem, fordi al energien blev brugt på, at lade som om, gøre hvad der blev forventet.

En af grundene til, at mine sociale kræfter er så begrænsede er jo netop, at jeg er velfungerende. Jeg bruger nemlig alle mine kræfter på at virke som alle andre, ikke skille mig ud, og ikke gøre andre ubehageligt til mode, ved at have en aparte adfærd. Jeg husker nemlig stadig den vrede hvisken i mit øre fra mennesker i min ungdom: “Stop Louise! Du er pinlig!”

Folk er ikke flove over at være sammen med mig mere, for jeg er nemlig velfungerende!


Men problemet med at vurdere autister som værende velfungerende eller ej er, at det ikke siger noget som helst om, hvordan vi har det. Jeg tror faktisk, at jeg har større behov for pædagogisk hjælp end kære Sofie. For Sofie er sit helt eget skønne, sære selv hele tiden. Jeg har tendens til depressioner, min spiseforstyrrelse dukker op engang imellem og for tiden har jeg en del angst. Det kommer, fordi jeg bekymrer mig, fordi jeg prøver hårdt, og tit for hårdt. Så hårdt, at jeg glemmer at tage vare på mig selv, som det sårbare, autistiske menneske jeg er inde under min maske. 

Men hvis Sofie og jeg begge gik op på kommunen og bad om hjælp, ville hun have lettere ved at få det end jeg, fordi sagsbehandleren ville vurdere mig som værende mere velfungerende, også selvom mit støttebehov måske i virkeligheden er større. 

Men det ser man ikke på velfungerende-skalaen. Man ser slet ikke på, hvordan jeg har det. For der findes ikke nogen mild form for autisme. Mild autisme er dem hvis autisme virker mild på andre, ikke dem der selv oplever deres autisme som mild.


Jeg har for så vidt ikke noget imod, at vi vurderer autister som velfungerende eller ej, bare vi anerkender, hvad det er vi bedømmer dem på. Vi bedømmer dem ud fra deres evne til at være neurotypiske, ikke ud fra hvordan de trives og hvor godt de har det.

Det svarer lidt til, hvis katteejere tog på hundeudstilling og fik vurderet deres katte. Og de katte, der minder mest om hunde, må være de bedste katte.

Men som kender af både hunde og katte tør jeg godt komme med den påstand, at de katte, der minder mest om hunde, ikke nødvendigvis er de katte, der har de bedste katteliv. Hvis vi derimod ændrede skalaen og bedømte kattene ud fra hvilke der havde de bedste katteliv og begyndte at stræbe efter det som vores nye 12-tal, så tror jeg hurtigt vi ville se en stigning i meget glade katte!


Så jeg vil gerne introducere et nyt ord, en ny skala om i vil: Lykkelig.

For i vores travle verden, hvor alle skal måles og bedømmes, er der stort set ingen der snakker om lykke og om at være lykkelig.

Jeg siger selvfølgelig ikke, at velfungerende og lykkelig udelukker hinanden. Slet ikke! Men hvis jeg var forældre, og jeg stod for at skulle vælge en pædagogisk tilgang til mit autistiske barn, i alle de forskellige tilbud der findes derude, så ville jeg da personligt hellere gå efter et tilbud, som gjorde mit barn lykkelig end et der gjorde mit barn velfungerende.

Jeg ville hellere have et lykkeligt barn på institution, fremfor et trist barn i egen lejlighed. Hellere en lykkelig førtidspensionist, end en der kan passe et arbejde, men stresser sig selv så meget, at vedkommende ofte må sygemeldes. Hellere en der ikke fatter når man er sarkastisk og griner så højt, at man bliver en lille smule flov når folk kigger, end en der aldrig griner.

Jeg syntes vi alle sammen hver især står med et ansvar for, hvad vi vælger at fokusere på og hvad vi vælger at sætte som det ultimative mål. Og det gælder ikke kun forældre eller fagfolk til autister, eller sågar autisterne selv, det gælder alle!


Hvor mange børn og unge ville føle sig stressede og pressede i folkeskolen, hvis målet ikke længere var en karakter, men om man var en god ven? Eller glad og veltilpas? Og hvilke børn vokser op og bliver til de bedste og mest produktive voksne: dem der er stressede eller dem der er lykkelige?

Er det ren utopi, at drømme om en verden, hvor forældre står og praler over, hvor glade deres børn er? At punkt 1 på en hver sagsbehandlers handleplan for et autistisk menneske er: Borger skal støttes i at opretholde eller forøge livskvalitet.


Velfungerende eller lykkelig? 

Hvad er vigtigst for jer?