Et eller andet sted i spændingsfeltet mellem vrede og selvmedlidenhed finder vi bitterhed, og det eneste jeg nogensinde har hørt, når ordet bitterhed er blevet nævnt er, at det nytter jo ikke noget. Det nytter ikke noget at være bitter. Det får man ikke noget ud af.

Jeg er fuldstændig enig.

Men det ændrer ikke på, at bitterheden kan være der og at vi autister, måske, er mere sårbare overfor den?

I min bog om følelser, Hvad livet har lært mig, har jeg et kapitel om vrede, et om selvmedlidenhed og et om en tredje vigtig faktor, tror jeg, i forhold til bitterhed, nemlig retfærdighed. Jeg beskriver min retfærdighedssans, som en næsten fysisk følelse indeni, hvordan jeg næsten ikke kan være i mig selv når jeg oplever uretfærdighed eller noget jeg selv synes er forkert, men også, hvordan jeg har måtte lære at tøjle denne følelse i mit ønske om at bevare gode relationer til dem jeg kender, fordi folk bare ikke synes det er fedt, at blive rettet eller irettesat, som min retfærdighedssans ellers helt instinktivt byder mig at gøre.

Problemet med en så udpræget høj retfærdighedssans er, at livet bare ikke er fair.

Når vi bliver født er det ikke til en kontrakt der garanterer os, at det hele bliver ligeligt fordelt og at alt nok skal gå. Det at noget skal være fair, er et menneskeskabt begreb, som desværre ikke altid gælder. Det kan man blive vred og harm over, men det ændrer ikke rigtig på noget.

Vi lever i et samfund, hvor vi i stigende grad, delvist med sociale mediers indtog i vores liv, måler os med og mod hinanden, sammenligner og dømmer. Skoler har standardiserede tests, og karakterer og dermed fremtidsudsigter bliver givet ud fra faste kriterier, hvor alle dem, som jeg, der kan en masse, men ikke så meget af det der er målbart, bliver dømt ikke gode nok. Og det fortsætter ind i voksenlivet.

Hele mit liv har jeg, grundet min autisme, mine tillægsdiagnoser og en opvækst og ungdom med for store krav og for lidt (ingen?) støttesystemer, oplevet, at jeg faldt bagud. Hele mit liv, har jeg bevæget mig fremad i hvad der lignede sneglefart, mens mine jævnaldrende blæste forbi mig. 

Jeg røg ind psykiatrien med spiseforstyrrelse og depression som teenager, kom ud med en autismediagnose og en recept på lykkepiller og boede på bosted, mens mine jævnaldrende uddannede sig, fik kærester, børn, hus og jobs. Det var som om alle andre blev rigtig voksne og jeg stod i stampe.

Sværere blev det, som årene gik, og jeg stadig kun bevægede mig langsomt fremad, og dem der var betydeligt yngre end mig også begyndte at overhale mig; da jeg var ung pige passede jeg min spæde kusine. Jeg badede hende og skiftede ble på hende og nu har hun uddannelse, hus, børn og job. Og jeg kan huske da jeg midt i 30’erne fik en støtteperson på 23 år. Hun var dygtig! Ingen tvivl om at hun udførte arbejdet til UG, men det var ydmygende.

Generelt kan man sige, at jeg i bedste fald har været meget forsinket, i værste fald, slet ikke har opnået, nogle af vores samfunds kriterier for et godt og succesfuldt liv.

Læg oveni det, at jeg var medicineret i 18 år, på en måde, hvor mit følelsesliv var stærkt begrænset, depressioner og selvmordstanker var hverdag og bivirkninger var et vilkår.

Så hvor ville det være let for mig, at gå hen og blive bitter!

Bitter over alle de spildte år. Stort set hele min ungdom, frem til jeg havde passeret de 30 år, er væk i en tåge af depression, overlevelse og grå hverdag. Jeg havde et tåleligt liv, og måske glimtvis gode dage, men absolut ikke mere. 20’erne er de år hvor man skal opleve og prøve grænser og begå fejl og hvor hele verden ligger for ens fødder. Men ikke for mig. Og ikke for mange andre autister, for hvem, overlevelse fra dag til dag er det primære fokus.

Jeg kan mærke, at når jeg tænker for meget over de spildte år, min spildte ungdom, så bliver der prikket til min retfærdighedssans, og bitterheden kommer krybende. For, hvor er det altså unfair at alle andre, tilsyneladende har fede liv, mens jeg sad hjemme med depressioner. Og jeg ser af og til den samme følelse, i autismegrupper på facebook; unge mennesker, der er vrede og bitre over, at ligemeget hvornår de kommer videre, vil de altid være bagud i forhold til neurotypiske unge, og hvornår er det deres tur til at få en bid af den kage vi kalder Det Gode Liv? Hvorfor er der ikke nogen der kommer med noget kage til dem? Sådan tænkte jeg ofte selv, når jeg sad alene hjemme med mine depressioner: hvorfor kommer der ikke nogen og gør noget sammen med mig? Og senere igen, da jeg kæmpede med kommunen for at få ordentligt støttte: hvorfor kan jeg ikke få noget støtte, så jeg kan komme igang med mit liv?

Men selvom det ville være det letteste i verden for mig et være bitter, så er jeg det ikke.

Jeg fik hjælp til at sætte mig selv forrest, så jeg kunne komme af med mine depressioner og senere med medicinen. Der kom ikke nogen og reddede mig. Jeg besluttede mig for, at jeg ikke ville leve sådan mere, og så gik jeg igang med hårdt dagligt arbejde, for at ændre mit liv, mit mindset og mine prioriteringer. Det kostede relationer, men det var det værd. 

I de første år efter mit medicinstop var jeg ekstremt sårbar og skulle lære at navigere i et voksent følelsesliv helt fra begyndelsen og da jeg begyndte at kunne mærke verden igen kom vreden, uretfærdigheden over, at ingen havde hjulpet mig ud ad medicinen noget før, over alle de spildte år, og over at mit liv stadig stod på pause, fordi jeg stadig ikke kunne få den støtte jeg havde brug for. 

Og det var et eller andet sted i det følelsesvirvar, at jeg traf måske den vigtigste beslutning i mit liv, nemlig at opgive kampen mod kommunen og betale for min støtte selv.

For livet er unfair og jeg har trukket et af de kortere strå, og jeg kan sidde hjemme og være vred og bitter over den uretfærdighed, eller jeg kan se på, hvad jeg selv kan gøre for at bedre mit liv.

Til de af jer, der sidder og tænker, at i ikke har råd til at betale jeres egen støtte, så er det vigtigt for mig at understrege, at det er ikke støtten, der gjorde forskellen. Det var beslutningen. 

Mit liv blev ikke primært bedre, fordi jeg fik den støtte jeg havde brug for, men fordi jeg gik ind og tog ejerskab over min livskvalitet.

Fremfor at sidde og vente på, at nogle skal komme med et stykke kage til mig, så jeg kan få del i Det Gode Liv, så rakte jeg tværs over bordet og tog et stykke kage selv. Og i de tilfælde, hvor jeg ikke kan nå samfundets Gode Liv-kage, der har jeg bagt min egen kage og spist det hele selv.

Følelsen hedder på nymodens dansk Empowerment, og jeg har skrevet om den før.

Følelsen af at mit liv og min livskvalitet ikke er noget jeg venligst tildeles hvis jeg venter pænt, men noget jeg selv er herre over, noget jeg kan række ud efter, eller skabe selv.

Rejsen startede med at tage ejerskab over min støtte og droppe en 10 år lang opslidende kamp for retfærdighed mod kommunen, den fortsatte da Pia fik mig skubbet igang med at få taget kørekort og jeg igen, ændrede mit liv, fuldstændig og komplet, til det bedre. Nu havde jeg pludselig også selv ejerskab over, hvor jeg vil være, hvor længe og hvornår, fordi jeg ikke behøver vente på at andre kører mig eller tager mig med.

Når jeg taler om mit kørekort ude til foredrag, kalder jeg mig selv “bedre sent end aldrig”-damen. Og det gør jeg med stolthed!

Jeg kunne nemlig godt sætte mig, og tænke over alle de steder jeg kunne have set, hvis jeg havde fået kørekort som 18 årig og være ærgerlig over det. Men jeg fik ikke kørekort som 18 årig, så hvad vil jeg gøre ved det nu? Vil jeg være bitter, eller vil jeg indhente alt det tabte? Sidstnævnte lyder sjovere, ikke?

At tage ejerskab og ansvar for mit liv og min livskvalitet, har også skubbet mig mere i retning af et mere autentisk, autistisk selv. For jeg kan stadig ikke rigtig nå samfundets definitioner af Det Gode Liv. Og ville det liv rent faktisk være godt for mig? Når man selv definerer Det Gode Liv, så at sige, selv bager kagen, så kan man for det første bage lige så meget kage man vil have, men også spise det hele selv, og så bare bage mere.

Hvad kan jeg selv gøre, i dag, for at skabe mere livskvalitet for mig i mit liv? Ikke for samfundet, ikke for min mor, ikke for en eller anden sagsbehandler og ikke i et eller andet standardiserer liv, som jeg aldrig opnår, men mit liv!? 

Man behøver ikke have penge til at betale egen støtte, eller overskuddet til at tage et kørekort. Men man kan beslutte sig for at gøre noget, et eller andet, hver dag, som gør en glad eller giver en en god følelse indeni. Man kan lade en komme foran sig i køen, man kan tage sit yndlingshyggetøj på, man kan bestille en massage, eller danse i ti minutter hver eftermiddag efter arbejde. Det er ligemeget hvad man gør, så længe man beslutter sig for selv, aktivt at tage ansvar for sin livskvalitet. Så nej, måske kan man stadig ikke finde en kæreste, men hvad kan man så gøre i stedet, som gør en glad?

Pia og jeg har arbejdet meget med Peter Vermeulens H.A.P.P.Y. Plan, som netop handler om, at få afdækket hvad der giver livskvalitet og livsglæde for den enkelte og hvordan man kan få mere af det ind i sin hverdag.

Når jeg kigger på den plan Pia og jeg lavede første gang og hvordan en eventuel plan for mig ville se ud i dag, så er det kæmpe forskel i min livskvalitet på daglig basis, fordi mit fokus ligger på det der er godt, og ikke alt det jeg ikke kan eller det som er svært.

Det er et stærkt arbejdsredskab, til at hjælpe mennesker med autisme væk fra et liv i bitterhed og langsomt hen imod ejerskab og empowerment.

Jeg bruger min nyfundne empowerment til at leve. Jeg opsøger aktivt de oplevelser, store som små, som jeg har savnet eller ønsket tidligere. Om det så er at tage på drømmerejsen i år, eller to drømmerejser, eller om det er at spise en ekstra snebold, fordi mine sanser elsker at bide i den hårde sukkerskal, så er det det jeg gør. Jeg rækker ud efter kagen med det Gode Liv, spiser den og rækker ud efter mere!

Jeg er stadig bagud i forhold til mine jævnaldrende, når man måler på samfundets parametre, og det vil jeg altid være. Og det er jeg faktisk ok med, for når man måler på mine parametre, er jeg ikke længere bagud i forhold til noget menneske jeg kender. Jeg er fuldstændig ligeværdig med alle. For min nye primære målestok er nu, hvorvidt jeg har et godt liv, og lige nu lever jeg præcis det liv jeg gerne vil leve og har god livskvalitet. 

Og så længe det er det, så kommer jeg aldrig bagud igen.