Prisen for et liv i farver
Saturday, 5 October 2024 14.11
Da jeg blev sat på antidepressiv medicin i slutningen af mine teenageår, forsvandt farverne og nuancerne gradvist ud af mit liv, godt holdt nede under det låg af følelsesløshed, som medicinen var. Men dengang havde jeg brug for det låg, for mine følelser var så stærke, at de gjorde mig fortræd, og ændringen skete så gradvist, at jeg nok bare troede, at det grå liv jeg levede, var sådan det var at blive voksen og fornuftig. Det er faktisk først efter mit medicinstop for 8 år siden, at det er gået op for mig, hvor stor en del af livets farvepalette jeg egentlig mistede på medicinen og hvor meget liv jeg er gået glip af, i de 18 år, jeg gik rundt i min kemiske døs.
Problemet var ikke at jeg kom på medicinen, problemet var, at jeg ikke kom af den igen før 18 år senere, da jeg selv gik op til min læge og sagde, at jeg ikke ville mere.
Men når jeg tænker over det, så giver det måske mening, hvorfor ingen var kritiske overfor medicinen.
Meget groft formuleret, så var jeg måske lettere at styre på medicinen?
Jeg har en ret larmende personlighed. Jeg fylder meget. Jeg taler meget og højt og jeg afbryder ofte (dog aldrig med vilje, men fordi min begejstring tager over) Jeg har mine meningers mod og kommer derfor let til at formulere mig for hårdt. Jeg er passioneret omkring nogle ting, som måske er lidt skæve og som folk måske ikke helt forstår, og derfor kan have svært ved at udvise begejstring overfor, når jeg igen taler om det. Jeg føler ting meget intenst, hvilket gør, at min begejstring kan være stor, men mine tilsvarende dyk er lige så store, og det er hårdt for pårørende eller fagfolk igen at skulle samle mig op fra gulvbrædderne, når jeg bliver ramt at de tunge tanker og følelser, eller igen får tilbagefald med min spiseforstyrrelse.
Og en borger, der er dæmpet godt og grundigt ned af medicin, stiller også bare færre krav til systemet. Der er ro på og ro er godt, i systemets øjne. Jeg larmede ikke på medicinen. Jeg sad derhjemme og var nem at have med at gøre. Og lad os bare være ærlige: det er langt billigere, at dæmpe spiseforstyrrelser og et intenst følelsesliv med medicin, end rent faktisk at behandle dem. End rent faktisk at investere i mig som menneske og hjælpe mig til at lære at håndtere mine stærke følelser og min spiseforstyrrelse.
Der var simpelthen ingen, udover mig, der havde nogen fordel ved, at jeg stoppede med at tage antidepressiv medicin.
For nogle år siden fik jeg en Fibromyalgidiagnose, som er en kronisk smerte- og træthedssygdom. I den forbindelse fik jeg et forløb på en smerteklinik. De ville også gerne have mig på antidepressiv medicin, som man bruger i lav dosis til at behandle kroniske smerter og da jeg nægtede, havde de nogle få halvhjertede andre forsøg på at hjælpe mig, men jeg var hurtigt klar over, at medicinen var endemålet, så jeg kunne blive afsluttet.
De sagde til mig, at jeg “overaktiverer”. Dvs at når jeg har en god dag, uden eller med færre smerter, så flintrer jeg rundt og laver en masse, fordi jeg kan, hvorefter jeg får smerter igen. Sådan er det vist for mange smertepatienter: når man endelig har en god dag, så skal huset støvsuges, haven ordnes og børnene med på tur, og så tager smerterne revanche dagen efter. Så ud over medicin, så var deres løsning til mig, at jeg skal undlade, at “overaktivere” på gode dage.
Den gav ikke helt mening i mit hoved. Havde jeg forstået ret, at når jeg har en god dag, så skal jeg sidde hjemme i min lænestol og have en ligeså dødssyg dag, som når jeg har smerter og fatigue og intet kan? Ja, det var sådan det var, for så ville jeg åbenbart få færre smerter og fatigue. Færre, vel og mærke, det ville ikke gå væk. Så meningen, som jeg forstod den var, at jeg kan have et kedeligt liv, hver dag, med færre smerter, eller jeg kan leve på mine gode dage og have lidt flere smerter på de dårlige.
Det er tydeligt for mig, at jeg har et valg, som gælder for både mit krop og mit sind: vil jeg larme, skinne, løbe, sanse og leve, med de op og nedture livet bringer eller vil jeg begrænse mit liv, leve stille og forsigtigt og gråt, og så have lidt færre dyk/smerter?
Jeg tror mange autister vil kunne nikke genkendende til det her, og jeg synes det er så vigtigt, at vi hver især gør os nogle tanker om, hvordan vi vil leve. Især i et miljø som (med rette!) har meget stor fokus på Low arousal, stressreduktion og afskærmning af sanserne.
Vi skal skærme og beskytte mennesker med sårbare sind, og det er en gruppe mange autister, mig selv inklusiv, passer ind i, men vi skal også passe på, at vi ikke kommer til at beskytte os ihjel, så det ender med, at vores liv bliver så nedtonede og grå og helt uden følelsesmæssige udsving, at vi dør at kedsomhed. Udsving i følelserne, endda store udsving, behøver ikke være farlige, om end de er noget mere besværlige at håndtere. Men betyder det, at jeg er besværlig, at jeg larmer og fylder meget, at jeg dermed ikke har ret til mine følelser? At de er for store? Og hvem bestemmer hvornår mine følelser er for store? Min mor? Min socialrådgiver? Min støtteperson? Eller måske mig selv?
Og betyder det, at jeg nægter at tage medicin, som dæmper mig (og mine smerter. Og min spiseforstyrrelse) at jeg så ikke er berettiget til hjælp på anden vis?
Alle mennesker, der står foran det samme valg i livet, skal træffe den rigtige beslutning for dem selv.
For nogle gør livet måske så ondt, at lidt afdæmpning af farverne, lidt grå nuancer, er en lise for sjælen, og at de bedre kan leve det liv de ønsker. For nogle er deres følelsesudsving måske så store, så det forhindrer dem i at leve det liv de drømmer om og støder deres relationer fra sig.
Jeg skriver ikke det her, for at fortælle nogle, hvordan de skal leve.
Jeg skriver, for at fortælle, hvilket valg jeg har truffet, og træffer hver dag.
Min ungdom inden medicinen, havde alle ungdommens farver og udsving. Så meget så jeg slog mig på livet og blev syg af det. Men jeg husker også ofte at være blevet irettesat for at fylde for meget. Min fulde personlighed, var altså åbenbart for meget. 60% Louise er bedst. 100% er for meget.
Derefter havde jeg 18 år i grå nuancer og nu har jeg haft 8 år med den fulde farvepalette i livet, en palette, som i de seneste 2-3 år har fået endnu flere farver end jeg troede muligt! Jeg vidste faktisk slet ikke, at livet kunne have så mange farver!
Men farverne kommer med en pris: jævnlige tilbagefald med min spiseforstyrrelse, er en af dem.
En anden er, at mit sind har svært ved at rumme meget på en gang, så efter store oplevelser, med mange indtryk, følger et dyk, hvor jeg har det rigtig svært, nogle gange i uger efter. Mit sind har brug for længere tid til at bearbejde store oplevelser, og lang tids restitution bagefter. Dette betyder helt konkret, at jeg når jeg har været på ferier, med store oplevelser, får det rigtig træls når jeg kommer hjem. Jeg ved det kommer, men det slår hårdt alligevel. Så greb jeg mig selv i at sige til min psykolog, at måske jeg skulle tage på nogle mere kedelige ferier, så jeg ikke fik det så skidt når jeg kom hjem. Men sådan vil jeg faktisk ikke leve! Så kunne jeg lige så godt være forblevet på medicinen.
Jeg har også dage med smerter og fatigue, fordi jeg insisterer på at gå/løbe en lang, god tur, når benene endelig er til det.
Og jeg har mennesker i mit liv, som måske bedre kunne lide mig, da jeg var medicineret, fordi der fyldte min personlighed mindre, jeg gjorde hvad der forventedes af mig uden at stille de store krav. Det er slut nu og nogle har det svært med, at jeg ikke blot fylder med min larmende personlighed, men ovenikøbet nægter at undskylde for det og begrænse mig selv. At jeg nu insisterer på retten til at være glad, vred, begejstret eller hvad jeg nu føler, og fremfor at reducere mig selv, nu vælger at reducere min kontakt med dem, der ikke kan rumme Louise 100%, men som foretrak den afdæmpede version.
Jeg har valgt, at betale prisen for et liv i farver.
Faktisk vælger jeg hver dag, at betale prisen for et liv i farver.
For det er altså ikke i livet uden stress, med low arousal og afskærmning af mine sanser, at de store oplevelser findes. De ting er gode og nødvendige i hverdagen, når jeg skal have overskud til det jeg skal i løbet af en uge, men det er ikke der jeg vil leve hele mit liv.
Der er altså noget, der er værd at blive stresset over! Det er nogle oplevelser man kun kan få når man er oppe i arousal og der er en stor del af livet man går glip af, når man skærmer sine sanser.
Som autist kunne jeg godt ønske, at det ikke var sådan, men det er altså udenfor ens comfortzone, at læring, udvikling og de store oplevelser ligger.
Så engang imellem kaster jeg mig ud i det, livet altså. Uden filter. Jeg har fundet ud at, hvor og hvordan jeg kan opsøge og opleve livskvalitet, både i det små i hverdagen og på den helt store klinge, og det gør jeg så. Jeg er færdig med, at vente og se, færdig med lige at overveje tingene lidt længere, færdig med at holde mig selv tilbage, for hvad nu hvis?
Ja, hvad nu hvis?
Hvad nu hvis jeg tager til Skotland og ryger ned i et hul bagefter fordi det hele var så overvældende fantastisk… Betyder det at jeg skal blive hjemme fra Skotland? Eller at jeg skal betale prisen for et liv i farver?
Men når prisen for et liv i farver er så forholdsvis høj for mig, og det er mig der skal betale den, så er det jo også vigtigt, at det er mig det beslutter, hvad der er den pris værd.
Jeg er livet igennem blevet skubbet ud af min comfortzone af, sikkert velmenende, fagpersoner og pårørende, ofte for at deltage i en masse sociale begivenheder, som efterfølgende krævede massiv restitution, fordi det er det der ville give dem livskvalitet, eller fordi de mener jeg bør lære noget af det. Jeg siger for det meste nej til den slags nu, fordi det ofte ikke giver mig livskvalitet og fordi jeg intet andet lærer af det, end at jeg ikke synes det er hyggeligt, og derfor i mine øjne ikke er den høje pris værd.
Hvis jeg skal restituere i nogle gange ugevis, så skal det være for noget der får mine øjne til at funkle, også selvom andre synes det er sært eller at jeg burde bruge min tid og kræfter på noget andet.
Jeg går efter de store oplevelser. Jeg ved at de kommer med en pris, og den betaler jeg, om end ikke altid med et smil, fordi jeg selv har valgt det. Jeg kan gode synes det er lidt unfair, at prisen for alt, hvad der ikke er hverdag, skal være så høj, men det er nu engang mit lod i livet som autist og jeg betaler den stadig. For alternativet, livet i gråt, det har jeg prøvet, og hvor har jeg “spildt” mange år på ikke at leve fuldt ud. Den tabte tid kommer ikke tilbage, så der er ingen grund til at tude over den. Det kan jeg ikke ændre på.
Det eneste jeg kan ændre på er min fremtid, og jeg havde tænkt mig, at bruge så meget af min fremtid som muligt, på at få så meget ud af livet som muligt.
Hvis jeg er kommet sent igang med at leve, så lover jeg jer, at jeg havde tænkt mig at gøre mit bedste for at indhente det tabte.
Livet er nu!