I min bog om sanserne, Når sirenen lyder, mangler der et kapitel. 

Der er en sans mere, som ikke er med, nemlig interoception. Den er ikke med af den simple grund, at jeg ikke kendte til dens eksistens dengang men jeg ville ønske, at jeg havde kendt til interoception, dengang, for det er en sanseforstyrrelse, som mange døjer med, men som ikke så mange kender til og taler om.  Jeg hørte først om det i begyndelsen af 2023, og har siden været nysgerrig omkring det og har prøvet at spore mig ind på, hvad en forstyrret interoception betyder for mig. 

Så ud fra tanken om, at sent er bedre ens aldrig, kommer her det manglende kapitel om interoception. 

Interoception er evnen (eller manglen på samme) til at mærke indvendige fysiske følelser, altså om man fryser, er sulten eller skal på toilettet for eksempel, men også at mærke, hvad man har lyst til at spise.

Jeg har helt klart problemer udi interoception på flere punkter, hvor min varme/kulde følelse nok er den, der er mest udpræget skæv. 

Det er egentlig underligt for i alle de (18!) år jeg var på antidepressiv medicin, og hvor jeg også i hvert fald i nogle af årene var meget overvægtig, led jeg voldsomt af den, meget almindelige, bivirkning øget svedtendens. Det var en af årsagerne til, at jeg skiftede præparat forholdsvis ofte, fordi jeg havde meget svært ved at leve med mit konstant fugtige tøj og at jeg måtte tørre sveddråber væk ved den mindste anstrengelse, som f.eks. dengang, hvor jeg stod og dryppede sved ned i mit opvaskevand, og så hårdt er det altså ikke at vaske op! Men efter jeg stoppede med medicinen og har tabt mig, er det som om min krop overkompenserer for mange års sveden, ved at jeg nu fryser konstant. Jeg plejer gerne at sige, at jeg fryser 80% af min vågne tid og de 20% hvor jeg ikke fryser er, når jeg dyrker motion, men når jeg gør det, har jeg til gengæld stadig let ved at svede meget. Men selv når jeg sveder fysisk, altså min krop udskiller væske fra svedkirtlerne, så er det ikke altid jeg føler, at jeg har varmen, hvilket blandt andet er derfor jeg tænker, at det er en forstyrret interoception der er på spil. Jeg sover med 2 dyner året rundt; en tyngdedyne og en vinterdyne ovenpå, jeg bruger mit elektriske varmetæppe som ligger i min lænestol året rundt og om vinteren har jeg også en elektrisk varmeplaid over mig, jeg bader i vand, som andre ville brænde sig på og da Pia og jeg var på road trip i sommers brugte jeg  sædevarme i bilen, selv på den varmeste sommerdag. Jeg kan ikke få det varmt nok! For det er altså virkelig ubehageligt at fryse og jeg gør det hele tiden. 

Desuden oversætter min krop ofte kulde til en form for smerte. Det gør simpelthen ofte ondt på mig at fryse. Mange foretrækker de frostklare solskinsdage vi kan have om vinteren, men jeg er helt klart fan af milde, våde vintre, for frostvejr, hvor smukt det end kan være og hvor dejligt det end er med lyset, gør simpelthen ondt på min hud. Når det regner kan jeg tage regntøj på, men når huden smerter ved kontakt med luften, bliver en gåtur med hunden let til en pinefuld ting. 

Andre med problemer på det her område, render måske rundt i tshirt og shorts om vinteren, fordi de har svært ved at mærke, hvor meget eller hvor lidt tøj de skal have på.

Jeg har sat det i system, ved hjælp af nøje daglige studier af vejrudsigten og termometer, der måler temperaturen både indendørs og udendørs. Det første jeg gør, når jeg står op, er at tjekke temperaturen, og så ved jeg præcis hvilket tøj jeg skal have på den dag: under 10 grader = lange løbetights, under 5 grader = vintertights, under -5 grader = vintertights med lange uldne underbukser under o.s.v. På den måde sætter jeg mig selv fri fra behovet for at mærke, hvad jeg skal have på, men husker det ud fra tidligere erfaringer og facts.

Med til denne ligning skal jeg også huske at medtage mit stressniveau, som gør at jeg bliver mere sart, om man vil. Så hvis det er 6 grader og jeg har haft en presset uge, er det sandsynligt, at jeg skal have vintertights på på løbeturen. 

Jeg gør lidt det samme, når det kommer til mad og spisning.

Jeg kan godt mærke sult, så der er ikke fare for, at jeg helt glemmer at spise, selvom jeg godt kan blive så opslugt af noget, at jeg først mærker sulten når den er virkelig akut. Det er værd at være opmærksom på, om andre springer måltider over, fordi de aktivt fravælger mad, eller om det er fordi de simpelthen ikke mærker, når de er sultne. 

Til gengæld har jeg svært ved at mærke mæthed, hvis mæthed er defineret som en følelse af at “aaah, nu skal jeg ikke have mere.” Jeg kan godt mærke når min mavesæk er fuld og endda meget fuld, men jeg får aldrig den der tilfredshedsfølelse, som nogle oplever, der gør, at de helt af sig selv holder op med at spise. Jeg kan spise videre til jeg får decideret mavepine, og så kan jeg stadig spise videre. Ikke fordi jeg er grådig, prøver jeg at lære mig selv, men fordi jeg mangler den der tilfredshedsfølelse. 

Jeg føler tilfredshed og velbehag, når jeg spiser, og for at opnå den følelse, må jeg derfor blive ved med at spise. At stoppe med at spise er for mig altid en skuffelse og en øv-følelse, fordi jeg dermed giver afkald på mere af det velbehag jeg følte, da jeg spiste.

Jeg tror bl.a. det var derfor jeg var overvægtig i mange år; jeg spiste simpelhen for at have det godt og jo bedre jeg ville have det, desto mere skulle jeg spise. Grunden til at jeg ikke er overvægtig mere, handler udelukkende om streng selvdisciplin. Jeg øser en portion op, pakker resten af maden væk og når portionen er spist, så er jeg færdig. Om lørdagen, når jeg har kage-dag, er der indkøbt eller lavet en bestemt mængde, som er det jeg “må” spise. Den selvdisciplin jeg udøver overfor mig selv i forhold til mad og vægt er desværre ren guf for min spiseforstyrrelse, og det er derfor spiseforstyrrelser og nedsat interoception må have det rigtig godt sammen! 

I mit tilfælde skaber min nedsatte interoception behovet for selvdisciplin og en fast madplan og strenge regler, hvilket man får med en restriktiv spiseforstyrrelse, men mit gæt er, at mange af dem, der lider af spiseforstyrrelsen BED, også har problemer med deres interoception; de har garanteret svært ved at opnå en følelse af mæthed, der gør at de føler sig tilfredsstillet.

På den her måde bliver min restriktive spiseforstyrrelse en hjælp for mig, til at holde vægten, når nu jeg ikke har en naturlig stopklods i forhold til mad. Det gør også, at det er ekstremt svært for mig at blive rask fra min spiseforstyrrelse, for hvis jeg slipper kontrollen og reglerne, hvad skal så forhindre mig i at overspise igen?

Jeg bilder mig ind, at jeg prøver at balancere det, så jeg holder fast i nok selvdisciplin og regler, til at jeg holder mig på en sund vægt, men ikke nok til at jeg giver spiseforstyrrelsen for meget råderum, men sandheden er, at det svinger meget. Nogle gange synes jeg, at jeg har ramt balancen, andre gange går det op for mig, at spiseforstyrrelsen lige så langsomt har vundet terræn. 

Min autisme bidrager også til løsningen på min nedsatte interoception, fordi min autisme virkelig godt kan lide struktur og orden. Jeg spiser meget autistisk, hvis man kan sige det, forstået på den måde, at jeg spiser meget det samme, på de samme dage. Samme morgenmad 7 dage om ugen, samme frokost 5-6 dage om ugen, og 4-5 forskellige retter til aftensmad som jeg vælger imellem. En sjælden gang imellem finder jeg en ny ret til aftensmad og så kommer den med i puljen og en anden ryger måske ud, men det sker måske en gang om året. Den måde at spise på gør, at jeg ved nogenlunde, at hvis jeg spiser som jeg plejer, og motionerer det jeg plejer, så vejer jeg også det jeg plejer. Dvs at det kun er når jeg har været i byen eller på ferie, at der for alvor sker noget med vægten, hvilket som regel udligner sig selv, når jeg vender tilbage til mine sædvanlige måltider. Det giver ro.

Der er rigtig mange, der har problemer med mine ensartede måde at spise på, og det kunne jeg i princippet godt forstå, hvis jeg levede af de samme 4-5 usunde måltider, men jeg har svært ved at forstå, hvorfor andre har så svært ved, at jeg spiser det samme om og om igen, når det er god og sund mad. Hvorfor så projicere deres behov for forandring over på mig? 

En anden fordel ved min autistiske spisning er, at jeg i perioder med stress, har  utroligt svært ved at mærke, hvad jeg har lyst til. Jeg gennemgår alle mine måltider i hovedet og der er ikke rigtig noget, der siger mig noget. Det er ikke fordi jeg er træt af mine måltider, men fordi min nedsatte interoception, bliver endnu mere nedsat, når jeg er under pres og jeg mister simpelthen evnen til at mærke, hvad jeg måske/måske ikke har lyst til på lørdag. Selv min ugentlige kage kan jeg ikke rigtig blive begejstret over! 

Men så er det jo godt, at jeg ved, hvad der virker. Jeg køber det ind jeg plejer, og laver det jeg plejer, med mindre jeg bliver spontant ramt af lyst til noget bestemt, hvilket nogle gange sker aftenen forinden, og så kan jeg lave det, og ellers ved jeg, at jeg får noget jeg kan lide, ligegyldigt hvad. Det kan godt være, at jeg kun laver ganske få forskellige retter, men det er jo så til gengæld mine livretter, hvilket er en luksus man kan give sig selv, når man bor alene og ikke behøver gå på kompromis.

Så hvis jeg har haft en travl uge og slet ikke kan overskue madplanen for næste uge, så sætter jeg de retter på, som jeg ved der virker, og køber ind til det. 

Mange af mine retter består desuden af nogenlunde de samme ingredienser, som jeg altid har hjemme, så jeg kan ofte skifte en ret ud med en anden, hvis jeg får lyst, når jeg genvinder evnen til at mærke, hvad jeg har lyst til.

Det kan være rigtig svært for mig, at skulle ud at spise med en veninde, når jeg har det sådan. Så sidder jeg der på en måske ukendt cafe med deres menukort og har ingen anelse om, hvad jeg har lyst til!

Derfor er det en fordel hvis jeg på forhånd ved hvor vi skal hen, så jeg har kunne tjekke deres menukort ud online et par dage i forvejen og har kunne beslutte hvad jeg vil have, eller alternativt, at vi tager et sted hen hvor jeg har været før, så jeg ved hvilke retter jeg ved jeg kan lide. Jeg bestiller næsten altid det samme, på de samme restauranter. Så slipper jeg for at mærke efter, og slipper for skuffelsen over måske at få noget, der ikke smagte lige så godt, som det jeg fik sidst.

Det kan nogle gange være frustrerende ikke at kunne mærke hvad jeg har lyst til fordi det jo er manglende lyst. Altså jeg går glip af forventningens glæde over et lækkert kommende måltid.

På samme måde føler jeg mig også nogle gange næsten snydt, når jeg aldrig opnår den tilfredsstillende følelse af mæthed.

Der er en ting mere som kendetegner nedsat interoception, når det kommer til mad og spisning og det er behovet for meget kraftige smage 

Også her er jeg “ramt”, selvom jeg overhovedet ikke, på nogen måde, kan tolerere stærk mad, hverken varmt-stærkt (chilli) eller koldt-stærkt (mint) Det er i min verden mad, der gør ondt og mad skal ikke gøre ondt!

Men jeg har ladet mig fortælle, at jeg er ret gavmild med salten i min mad og jeg kan altså ikke få nok hvidløg! Hvis der står “1 fed hvidløg” i opskriften, så bruger jeg 1 hvidløg, altså af de store solo-hvidløg. Min kyllingelasagne, som er en af mine faste retter, indeholder iflg opskriften 1/2 tsk karry. Jeg putter ca 1/2 spsk i. Det er lidt sjovt, at min aversion mod stærk mad, bestemt ikke er en aversion imod krydret mad. Det skal smage, ikke brænde. Men jeg tror, at der skal mere til for at sparke mine smagsløg igang end andres, måske fordi min nedsatte interoception gør det sværere for mig at smage de finere nuancer?

Dette er endnu mere udtalt når det kommer til sød mad.

Hvis I vidste hvor mange gange jeg har hørt min mor udtale, at noget er “for sødt” og i Den Store Bagedyst efterlyser de også jævnligt “mere syre” i kagerne. Det er jeg fuldstændig uforstående overfor! Der skal da ikke syre i en kage og der er da ikke noget der hedder “for sødt”! Der er sødt, og så er der sødere, men aldrig “for sødt”! Her vil jeg citere Leonards mor fra The Big Bang Theory: “Where little is good, more must be better.”

Jeg elsker sødt! Jeg er sådan en der ville kunne drikke sirup direkte fra flasken og tænke, at det godt kunne tåle af være lidt sødere.

Det et som om at jo mere “ekstremt” noget smager, desto bedre kan jeg smage det og de finere nuancer går fuldstændig min næse forbi. Jeg kan for eksempel ikke smage forskel på jordbær og hindbær, med mindre jeg spiser hele bær, hvor teksturen er anderledes, jeg kan ikke smage forskel på citron og lime o.s.v. 

Mad passerer gennem systemet og skal ud igen. Nedsat interoception påvirker også evnen til at mærke, om man skal på toilettet, hvilket kan påvirke ens livskvalitet meget!

Jeg har ikke problemer med at mærke “nummer to” fordi jeg, også grundet min sanseoverfølsomhed, får overdrevne signaler fra min maveregion og der ofte kommer mavesmerter lige inden jeg skal på toilettet. 

Men jeg kan let glemme at tisse, hvilket resulterer i nogle situationer, hvor det pludselig skal gå rigtig stærkt! Det sker tit på arbejdet, at jeg mærker, at jeg skal tisse, men jeg skal lige være færdig med noget, så glemmer jeg det og når jeg næste gang mærker det, sætter jeg lige det jeg har i hænderne på plads først, glemmer det igen og når jeg mærker det næste gang er jeg på vej hjem og det går næsten galt!! Det er, heldigvis, aldrig gået galt endnu, men jeg har måtte lære, ikke at være sart over, at skulle sætte mig ind i skoven og tisse når jeg er ude med min hund. 

Jeg synes det er pinligt at skrive det her! En voksen kvinde, der næsten tisser i bukserne! 

Men nogen bliver jo nødt til at begynde at tale om nedsat interoception, så vi forhåbentlig sammen kan finde løsninger eller strategier, der kan virke for autistiske mennesker, der er ramt af denne sanseforstyrrelse. 

Det kan jo ikke nytte noget, at vi får lungebetændelse fordi vi går rundt med for lidt tøj på, eller vi dejser om fordi vi glemmer at spise, eller får uheld fordi vi ikke kan mærke når vi skal på toilettet. 

For mig virker rutiner og struktur rigtig godt. Faste måltider, bestemt beklædning til bestemt vejr, faste tidspunkter o.s.v. 

Rutiner og struktur kan, til en hvis grænse, sætte mig fri fra behovet for at mærke efter, når dette ikke altid duer. 

Jeg tror man kan træne sig selv i metoder til at kompensere for manglende interoception, jeg tror derimod ikke, at man kan træne nedsat interoception væk. Der er absolut intet der tyder på, at jo ældre jeg bliver, desto bedre bliver min interoception. Tværtimod. 

Så vi skal have noget forståelse med i vores omgang med mennesker med nedsat interoception. Det var jo ikke med vilje jeg blev så optaget af noget andet, at jeg glemte at gå ud at tisse. Det er ikke for at være irriterende at jeg “ikke tog noget mere tøj på hjemmefra” når jeg beder om en trøje fordi jeg fryser. Og det er ikke for at være uhøflig, at jeg ikke kan smage de fine nuancer i din madlavning og putter ekstra salt på. 

Vi skal tale mere om interoception og hvad det betyder for de mennesker, hvor den ikke virker helt som den skal. 

Hermed mit bidrag til den samtale.