Empowerment? Er det nu bare sådan et nyt smart new-age begreb fra USA, som er ved at blive moderne i Danmark?

Det var lidt sådan jeg tænkte, da jeg hørte om det for nyligt. Det var jo ikke fordi jeg ikke kendte ordet i forvejen. Det gjorde jeg. Jeg kendte det som et ord brugt af terapeuter og coaches til personlig udvikling. Jeg havde aldrig hørt om det i en pædagogisk sammenhæng.

Men det er et ord vi bør tale om i pædagogisk sammenhæng! For det er nemlig noget af det vigtigste vi kan give til vores børn, autistiske eller ej, og til unge og voksne, der, ligesom jeg, ikke har haft det med igennem deres opvækst. Jeg har nemlig først fået følelsen af empowerment for nyligt.

Jeg har været “borger” i det offentlige system i hele mit voksenliv. Psykiatrisk afdeling, bosted, bostøtte eller hjemmevejleder, som det senere kom til at hedde. Patient hos diverse læger og klient hos kommunen.

24 år, hvor meget har ændret sig, det meste til det bedre, noget til det værre, men min gennemgående oplevelse, gennem alle disse år er, at jeg blev mødt og set på som et projekt, et stykke arbejde. Næsten som var jeg et håndværkertilbud: sagsbehandlere, behandlere, pædagoger har mødt mig, og nærmest udstødt et langt dybt suk over alt det, der skal fikses, inden jeg duer til noget. Taget skal skiftes, vinduerne er utætte, døren er skæv og haven er fuld af ukrudt. Og indvendigt er der brug for en totalrenovering! Der er blevet lavet mentale lister over alle punkterne på min handleplan, alle de ting jeg skal lære, alt det jeg ikke kan, som vi skal have gjort noget ved, det jeg kan, men som jeg er dårlig til, skal gøres bedre, alt det man bør kunne, som jeg af en eller anden grund ikke udviser interesse for. Det skal der gøres noget ved!

Det er rigtig hårdt, gang på gang at blive mødt af det offentlige, hvad end det er min igen-nye sagsbehandler, som er nyansat og klar til at gøre en forskel og jeg skal helt klart være hendes succeshistorie, eller en igen-ny bostøtte, som kommer hjem til mig, klar til at tage fat. Lad os få arbejdet med Louise. Det kan hun godt lære, hun er jo klog nok. Hun spiller sig muligvis dårligere end hun er, men når hun først får det lært…

Jeg har bogstaveligt talt ikke længere tal på, hvor mange sagsbehandlere jeg har haft og jeg tror faktisk også jeg har mistet overblikket over antallet at bostøtter/hjemmevejleder, i hvert fald siden hjemtrækningen til Fredericia Kommunes regi. Men jeg har fuldstændig styr på, hvor mange gange jeg er blevet involveret i udarbejdningen af min egen handleplan: 0.

I 24 år kan jeg ikke mindes, at en sagsbehandler nogensinde har spurgt mig, hvad jeg ønsker mig ud af livet. Hvad der er vigtigt for mig. De har lavet deres lister over mine fejl og mangler og skrevet det på handleplanen: Louise skal støttes i at lære og handle. Louise skal have flere venner. Louise skal have lavet ugeplan. I de sidste år begyndte jeg på eget initiativ at sige, at jeg venligst ikke ville fikses. Jeg forklarede mine hjemmevejledere og sagsbehandlere, at de ikke kan fikse mig: jeg er født med og skal dø med min autisme. Jeg vil ikke mødes som et projekt, hvor de går ind til det med et skema, der kan krydses af, og så er de færdige. Jeg forklarede meget tydeligt, at jeg har brug for støtte til struktur og indkøb og at det vil jeg altid have. Det er ikke i en periode indtil jeg har lært det. Det er resten af livet. 

Men selvom det blev tydeligt forklaret, følte jeg alligevel, at de havde en forventning om at kunne se en fremgang, ved at komme hjemme hos mig. Vi startede hernede med Louise, nu er vi her. Det var som om de ikke kunne forstå, at der hos mig, en 42 årig voksen autist, ikke er en nydelig kurve til deres journal. Man kan jo ikke købe et håndværkertilbud og så bare flytte ind og bo i det som det er! Man bliver jo nødt til at gøre noget!

Og det er så her vi kommer til empowerment. 

Hvis man googler “empowerment” kommer bl.a. disse beskrivelser frem:

“Empowerment refererer til, når et menneske styrker sin handleevne, kontrol og ejerskab over beslutninger, der påvirker dets levevilkår og hverdag.”

“Empowerment er graden af autonomi og selvbestemmelse hos mennesker og i fællesskaber. Det sætter dem i stand til at repræsentere deres interesser på en ansvarlig og selvbestemt måde og handle på egne autoriter.”

Empowerment handler om min ret til at være mig og min ret til, på trods af autisme, spiseforstyrrelse, angst og alt muligt andet, selv at bestemme, hvad der er vigtigt i mit liv og hvad jeg, om noget, vil lære for at udvikle mig. Autonomi og selvbestemmelse er en ret alle voksne mennesker bør have i videst muligt omfang, ligemeget hvilket udviklingstrin de er på. Så min autisme diskvalificerer mig altså ikke fra at have ret til at bestemme over mig eget liv. 

Når man arbejder med mig, ud fra empowermenttilgangen, arbejder man således ud fra mine ønsker, formålet er at få mig til at føle, at det er mit liv det handler om og at jeg er herre over mit liv og min fremtid og en pædagogs eller sagsbehandlers fineste opgave i den sammenhæng er derfor, at få mig til at føle, at jeg er drivkraften bag de beslutninger der tages og selv medvirkende til at mine mål opnås. Hjælp til selvhjælp, om I vil.

Så fremfor at se på mig som et håndværkertilbud, med en masse der skal fikses, så møder man mig som et færdigt hus, som muligvis har lidt skæve døre og vinduer, hvilket kun er en del af charmen, indtil jeg selv udtrykker et ønske om at få det fikset.

Jeg er vokset op i en tid hvor “fordi jeg siger det”, er en sætning jeg har hørt i en uendelighed, fra mine forældre, lærere og senere fra pædagoger. Det var jo det man mente virkede, dengang. Autister skulle lære dit og dat, for at kunne blive så normale i deres opførsel som muligt og hvis vi satte spørgsmålstegn ved hvorfor vi skulle lære dit og dat, så kom sætningen: “fordi jeg siger det.”

Jeg fik da også til en hvis grænse normaliseret min adfærd, på bekostning af min naturlige autistiske adfærd, en adfærd jeg forsøger at finde tilbage til og ikke skamme mig over, efter årevis med indlært adfærd.

Så på en måde lykkedes det dem jo at lære mig det, de synes jeg skulle lære.

Men det jeg i virkeligheden lærte var ikke at blive et normalt, selvstændigt, velfungerende menneske. Jeg lærte at blive lydig. Jeg lærte at gøre hvad der blev sagt, fordi jeg var forkert, fordi mine vinduer og døre var skæve og sådan kan man ikke bo!

Bo Hejlskov Elvén siger det så fint: Hvor mange mennesker ønsker på deres barns vegne, at gid han må vokse op og blive lydig? Mit gæt er: ingen!

Hvis man skal lære unge mennesker, og det gælder også unge autistiske mennesker, at blive voksne og selvstændige mennesker, så bliver man nødt til først og fremmest at lære dem/os at tænke selv, tage ansvar for vores eget liv og træffe beslutninger ud fra hvad de selv ønsker og drømmer om. Det er empowerment!

“Jamen, han skal da lære at lave mad, hvis han skal bo selv.”

Næ, det skal han faktisk ikke. Man kan sagtens bo selv uden at kunne lave mad. Der er take away, færdigretter, rugbrødsmadder. Det levede jeg af de første mange år jeg boede selv. Det var ikke en særlig sund livsstil, men det var mit valg. Da jeg senere fik et ønske om at tabe mig og leve sundere, så fandt jeg ud af at få lært at lave de retter jeg gerne ville spise.

“Jamen, hun skal da lære ikke at flagre med hænderne i Føtex, ellers kigger folk jo bare på hende”.

Ja, og hvad så? Det siger da mere om deres opførsel end om hendes. Og den dag hun selv synes det er ubehagligt at folk kigger, kan i snakke om, om der kan gøres noget ved det.

Min sagsbehandler skrev i en af mine handleplaner, at jeg skulle have flere venner, for at jeg ikke skulle blive ensom. Men jeg bliver ikke mindre ensom af at have flere venner, for jeg er faktisk oftest ensom sammen med mennesker og sjældent ensom når jeg er alene.

Det er ikke fordi, jeg ikke kan se, at de mennesker, der har ville lære mig ting, har villet mig det godt. Det kan jeg godt se. Men det, der er godt for dem er ikke nødvendigvis det, der er godt for mig. De ting de synes er vigtige færdigheder, er ikke nødvendigvis vigtige for mig. Og de ting, der giver dem livskvalitet giver næsten garanteret ikke mig livskvalitet. Min pointe er ikke, at jeg som autist ikke skal lære noget. Min pointe er, at jeg bare gerne vil spørges!  Er det for meget forlangt, at man bliver hørt, når det gælder ens eget liv? At man får medbestemmelse, både over målene og over metoderne? Hvad nu, hvis jeg synes, at mine skæve vinduer og døre er det bedste ved mig, og jeg hele tiden får at vide at det skal fikses? Hvad tror I det har gjort ved mit selvværd hele livet, at blive set på og mødt, som en der er i stykker og skal fikses?

Det der sker, når man bliver mødt med empowerment er, at det udvikler sig fra at være en metode til at være en følelse. Empowerment er selvforstærkende. For når man bliver spurgt og hørt, og ens autonomi bliver respekteret, så udvikler man følelsen af, at være noget værd. At min mening tæller, på lige fod med andres, at mine ønsker og drømme er noget værd, at jeg er noget værd. Hvis jeg oplever at lykkedes med at være mig og ikke jeres tillærte udgave af mig, så oplever jeg følelsen af empowerment: At jeg bestemmer over mit liv, at jeg har ansvaret for mit eget liv og min egen livskvalitet, og dermed også at jeg selv kan påvirke mit liv og min livskvalitet, fremfor bare at være en passiv klat ler i diverse sagsbehandlere og pædagogers hænder, som de forsøger at forme, som de synes.

Jeg har hele livet fået at vide, alt det jeg ikke kan. Alt det jeg ikke kan klare. Selv fagbøgerne om autisme, dengang jeg fik min diagnose, var en lang opremsning af fejl og mangler, over alt de vi ikke kan. Og jeg troede på dem. Mine forældre, fagpersonerne, behandlerne, som givetvis bare ville beskytte mig. Og hvis der er en sætning, jeg har gentaget flere gange end nogen anden, så er det “jeg kan ikke”. Lige indtil der var en, der sidste år spurgte mig: “Hvorfor kan du ikke det?, og jeg ikke kunne svare.

Hun lyttede til et af mine inderligste ønsker, efterfulgt af “jeg kan ikke”, og hun fik det til at ske. Dvs, at hun hjalp mig til, at jeg selv kunne lykkedes med det.

Det virker så skørt, at noget så banalt som et kørekort, i den grad ændrede mit liv. Ikke blot praktisk, men følelsesmæssigt. Men som jeg skrev, så er empowerment selvforstærkende. Jeg udtrykte et ønske, det blev hørt, jeg lykkedes og jeg tænkte, at hvis jeg kan det, så kan jeg måske også…?

Kørekortet gav mig en selvstændighed, som jeg aldrig har haft før. Jeg har altid været afhængig af andre til næsten alt, men pludselig kan jeg selv. Jeg kan også vælge at bede om hjælp, som jeg f.eks. gør til mine foredrag, hvor jeg stadig har ledsager med til de fleste, selvom jeg kan køre selv. Og det er jo empowerment: at kunne vælge selv, at kunne bestemme over eget liv.

Jeg brugte så mange år på, at sidde og vente på livet, mens jeg så andres liv, så langt udenfor min rækkevidde. Jeg ventede på, at nogen gad tage mig med på udflugt, at nogen ville køre mig til dette og hint, at nogen ville besøge mig. Min livskvalitet afhang af andre. Med empowerment har jeg taget mit liv tilbage, med renters rente! Jeg vil ikke vente mere, og når jeg stadig får tanken, at det kan jeg ikke, så spørger jeg mig selv, som Pia spurgte mig dengang med kørekortet: hvorfor ikke? Og for det meste, kan jeg faktisk ikke finde noget svar, og så er det jo bare med at komme igang! Og hvis der er et svar, hvis der er en grund til at jeg måske ikke kan, så beder jeg om hjælp, indtil jeg så alligevel kan.

Her i sommers fik jeg, inspireret at min venindes sommerferie-snapchat billeder, den fuldstændig vanvittige ide, at køre til det ultimativt uopnåelige drømmeland Schweiz. Et land, der hele mit liv lige så godt kunne have ligget i Narnia, så uopnåelige var det. Jeg så min venindes billeder og tænkte, øv, at jeg aldrig kommer til at opleve noget så fantastisk! Men så kom empowerment følelsen: men hvorfor egentlig ikke? Jeg har en bil. Hvorfor kan jeg ikke køre til Schweiz? Hvis der sker noget, så kører jeg jo bare hjem igen og hvis der sker noget med bilen, så kører Falck mig jo bare hjem igen. Hvorfor egentlig ikke?

Jeg har nu bestilt en ferielejlighed i Schweiz i 10 dage i 2024, for hvorfor egentlig ikke?

Mit liv er nu! Ikke når andre synes jeg er færdig. Og man kan faktisk godt tage til Schweiz med skæve vinduer og døre.

Men med til empowerment er ikke kun retten til medbestemmelse og kontrol i eget liv, men også ansvaret for samme. Det er ikke mine bostøtters opgave, at sørge for, at jeg får et godt liv. Det er mit liv og mit ansvar at skabe mig det liv, der er godt for mig. Så kan jeg så bede mine bostøtter (eller venner eller familie) om hjælp til at opnå det gode liv, men i sidste ende, er det mig selv der skal række ud og gribe livet. Der er ikke nogen der kommer og serverer det for mig på et sølvfad. Hvis de gjorde ville det jo ikke være mit liv alligevel.

Så nej, jeg skal ikke, som min sagsbehandler bestemte, have flere venner, for ikke at blive ensom. Hvis jeg føler mig ensom, så må jeg bede om støtte til, hvordan jeg kan blive mindre ensom. I min situation har det handlet om, at lære at sige nej til de invitationer, der gør at jeg sidder og føler mig ensom. Det er jo også empowerment: at sige nej, selvom nogle bliver sure eller synes jeg er uhøfligt, fordi det er det rigtige for mig. Fordi det at sige ja, ville gøre, at jeg satte mig selv i en situation, der forårsager mig smerte. Det er ikke mit ansvar, at sørge for at andre får en god julefrokost eller fødselsdag. Det er derimod mit ansvar at passe på mig selv og ikke udsætte mig selv for unødigt stress eller ubehag. Altså kontrol og medbestemmelse over mit eget liv, men også ansvar for eget liv.

Der er rigtig meget jeg ikke kan! 

Men jeg har fundet ud af, at det meste af det jeg ikke kan, er det andre ønsker på mine vegne, ikke det jeg selv ønsker. Og det er der en vigtig pointe i til alle de pædagoger og forældre derude som bare ikke kan lære et autistisk menneske det han skal kunne. Måske er det fordi, det ikke har noget værdi i hans liv? Måske er det fordi vi ikke kan bruge jeres motivation på vores vegne til noget? Måske er det fordi vi aldrig er blevet spurgt og hørt.

Jeg kan ikke alt, men det gør mig ikke til et håndværkertilbud, som du eller andre skal fikse. 

Jeg skal nok selv bestemme hvad, om noget, jeg ønsker, der skal fikses.

Jo mere af det jeg ønsker, som jeg oplever at lykkedes med, desto mere tror jeg, at jeg faktisk kan alt det jeg vil. 

Og det er nok.