Doven

Friday, 13 January 2023 15.16

Doven er et ord, der er blevet brugt til mig og om mig, lige så langt tilbage jeg kan huske. Faktisk så ofte at, selvom jeg slet ikke kan se mig selv i det, så er det blevet en del af mit DNA, af hvordan jeg opfatter mig selv, i andres øjne. 

For når så mange op gennem årene har vurderet, at jeg er doven, så er der vel noget om det? Også selvom jeg ikke er enig?


Jeg var et udiagnosticeret, autistisk barn. Jeg blev jo ikke først autist den dag jeg fik diagnosen som 17 årig, og derfor har jeg levet med de vanskeligheder og udfordringer, som min autisme har medført, men uden de støttesystemer og den forståelse som en diagnose udløser.

I dag kan jeg tydeligt se, at det andre så som dovenskab, i virkeligheden var forskellige aspekter af min autisme. 


Jeg er i dag meget bevidst om, at jeg har nedsatte eksekutive funktioner. De eksekutive funktioner er dem jeg kalder “sæt-igang”-funktionerne, altså dem der skal i spil, når man skal fra ide, henover planlægning, igangsætning og udførsel af en opgave. Fra jeg får tanken om at gå med min hund, til jeg er uden af døren; det er de eksekutive funktioner. Når man har problemer på dette område bliver selv små opgaver uoverskuelige og det der i andres øjne ligner én opgave, at gå med hunden, er i virkeligheden et utal af små delopgaver, som hver især kræver den samme mængde energi og motivation at igangsætte som hovedopgaven ville for en med velfungerende eksekutive funktioner. 


Dette har Anne Skov Jensen illustreret så smukt i sin “95 trin til mad”, hvor en enkelt opgave, at smøre en mad, bliver brudt ned i delopgaver, for at illustrere, hvordan det er at leve med nedsatte eksekutive funktioner. 


Jeg har brugt et helt liv på at udvikle kompenserende strategier til mine nedsatte eksekutive funktioner og i tiltagende grad indenfor de seneste 5 år, hvor jeg er blevet bevidst om, at det er det der er på spil, når jeg har svært ved at “tage mig sammen”. 

Problemet er, at nedsatte eksekutive funktioner til forveksling ligner dovenskab. Små opgaver er så uoverskuelige, at det er svært overhovedet at komme igang og på en dag, hvor der ikke er ekstra energi til rådighed (de fleste) så kommer jeg måske slet ikke igang. Så ender jeg med at sidde og hænge i min stol hele eftermiddagen og slå mig selv i hovedet med “burde”.

Og det at slå mig selv i hovedet, være ekstra hård ved mig selv, det har jeg udviklet til nærmest perfektion; den yderste forlængelse af dette var, da jeg udlod at indtage føde, som den ultimative straf og samtidig som det ultimative bevis på hvor stærk jeg var. 


For i hele min barndom, vidste ingen, at jeg havde en hjerne, der krøllede anderledes end de fleste andres og at jeg var udfordret. De så ikke et sårbart barn, med brug for støtte og strategier, de så et dovent barn, som var svær at få til noget som helst og som ofte sagde nej til aktiviteter og var langsom, hvis jeg endelig kom igang. Denne opfattelse af mig blev sådan jeg begyndte at se mig selv og samtidig kæmpede jeg så hårdt hver eneste dag! Jeg kunne simpelthen ikke begribe hvorfor andre kunne overskue så meget og jeg ikke kunne overskue selv små opgaver. Det måtte jo være fordi jeg var doven, ikke? Og samtidig overskuede jeg titusinde gange så meget som andre, hver eneste dag, bare ved at prøve at følge med de andre og leve op til hverdagens krav. 

Det er ironisk i dag, at det andre så som dovenskab i virkeligheden er en mental styrke som de slet ikke kunne forestille sig. 


Hvis der er 95 delopgaver i at smøre en mad, prøv så at forestille jer, hvor mange delopgaver der er i at stå op 4:20, morgenmad, tage ned og fodre heste, avisrute, lukke heste ud, skole, muge ud ved hestene og evt ridetur, lektier, aftensmad og socialt samvær med familien. Dette var altså min hverdag i mange år. Når jeg tænker tilbage på det i dag, forstår jeg godt hvorfor jeg fik både depressioner og spiseforstyrrelse, som jo er klassiske overbelastningsdiagnoser. Og det er ikke et dovent menneskes dagsplan og slet ikke når dette menneske senere skulle vise sig at have nedsatte eksekutive funktioner! 


Problemet er, at de ord vi hører oftest, er de ord vi begynder at gentage, ligesom den irriterende sang i radioen, de spiller to gange i timen indtil man går og synger den selv. At jeg er doven er en af de sange jeg har sunget for mig selv i det meste af mit liv, så udover at udvikle strategier for at overkomme mine nedsatte eksekutive funktioner har jeg også, set i bakspejlet, brugt en stor del af mit liv på at overkompensere for min dovenskab, både i andres og mine egne øjne. Jeg havde en pony, men jeg mugede både ud hos den og min venindes to store heste. Senere gjorde jeg dette på minimalt kalorieindtag og toppede op med en times løb på stedet på mit værelse om aftenen. Jeg var hård ved både krop og sind for at vise dem (og mig selv) at jeg ikke var doven. Selv som voksen ligger den trang i mig: det var ikke nok at kunne løbe 10 km, det kan alle jo, så jeg måtte løbe halvmaraton, men det er der også mange der gør, så det blev til et maraton også. Det er ikke fordi jeg vil være noget særligt. Det er fordi jeg vil bevise at jeg ikke er doven. 

Men stadig føler jeg af og til, at folk synes jeg er doven. For hvis jeg kan løbe halvmaraton og maraton, hvorfor kan jeg så kun arbejde 5 timer om ugen, fordelt på 3 dage? Hvorfor tager jeg udmattet hjem fra arbejde efter halvanden time? Hvorfor får jeg nogle gange ikke støvsuget min lejlighed? Hvorfor skal jeg have støtte til indkøb? 

Det er svært at forstå, at jeg kan virke så normal og overskue så meget, men en simpel opgave som at købe en mandelgave kan få min verden til at vælte. 


Men prøv at kigge på de 95 trin til mad igen. 

Prøv så at forestille jer, hvor mange delopgaver der er i at komme hjemmefra, ned i supermarkedet, vælge og købe en mandelgave. 

Men fra jeg træder ud af døren med mine løbesko på et der kun én delopgave i at løbe maraton: 1: løb!


Det er paradoksalt og ofte meget svært at forklare, også overfor mig selv, hvorfor jeg kan løbe 15 km om formiddagen, men være grædefærdig af manglende evne til at overskue at gå med min hund om eftermiddagen. Hvorfor en vandretur på 20 km ikke er et problem, men en ny opgave på mit arbejde, det tager ti minutter, kan være svær at få mig selv igang med. 

Og jeg er enig: det ligner til forveksling dovenskab! 

For når jeg kan det ene, må jeg også kunne det andet, med mindre det er fordi jeg altså ikke gider. 


Oveni de nedsatte eksekutive funktioner kommer desuden sanseforstyrrelser og autistisk fatigue, den totale udmattelse mange autister oplever af at være på konstant mentalt overarbejde hele dagen, hver dag. 

Det er pga autistisk fatigue, at jeg kun i yderst sjældne tilfælde laver planer om lørdagen: lørdagen er den dag, hvor jeg efter en arbejdsuge, lukker mig selv helt ned, ikke taler med nogen og yder maksimal egenomsorg, så jeg kan klare den kommende uge. Lørdag er så at sige min opladningsdag. Hvis jeg ikke får ladet op, så bliver næste uge næsten ikke til at komme igennem. 

Men ud over autistisk fatigue er jeg også periodisk ramt af fysisk og mental fatigue fra min fibromyalgi. Når jeg har fysisk fatigue oveni, så er det ikke blot hver opgave, der bliver adskillige delopgaver, som skal overskues hver især, så er det også hver bevægelse, hver fysisk aktivitet, som skal udføres aktivt. 

De fleste tænker ikke over det når de går, eller vasker op. Kroppen laver ligesom bare de bevægelser den skal uden at man tænker: “højre ben frem, sæt det ned, flyt vægten til højre ben, løft venstre….” Når jeg har fysisk fatigue skal jeg aktivt udføre alle bevægelser, fordi min krop er så udmattet. Det dræner mig mentalt at skulle bruge så meget energi på bare at bevæge mig, så en mental fatigue kommer uundgåeligt oveni. Når jeg har de dage, kan jeg stort set ingenting, uden store omkostninger. Jeg begyndte engang at græde af ren og skær udmattelse, fordi jeg, på min gåtur med min hund, skulle op over en kantsten! 

Men jeg gør det. 

Jeg går med min hund, jeg passer mit arbejde, så godt jeg kan, jeg holder mit hjem og jeg dyrker min motion. På trods! 

Jeg tror, at hvis jeg kunne invitere folk til at bo i min krop og i mit hoved i 24 timer, så ville ingen, nogensinde mere, tænke at jeg er doven! 


Som jeg skrev har jeg efterhånden udviklet en del strategier, som hjælper mig med at få gjort det jeg gerne vil have gjort trods mine nedsatte eksekutive funktioner. 

Ugeplaner, planlægning og struktur og en meget ens og forudsigelig hverdag. Ting bliver gjort på samme måde hver gang, så jeg ved præcis hvad hver delopgave består i og hvor mange kræfter det koster. På den måske skal jeg ikke i samme omfang overskue hver delopgave for sig, men mere gennemføre en indlært serie handlinger. Mit vasketøj hænger på samme måde på tørrestativet, min opvaskemaskine bliver pakket ens, min madplan består af ganske få måltider som jeg så laver igen og igen på nøjagtig samme måde. Så bliver hverdagen mere overskuelig og det er kun ved afvigelser fra min ensartethed at jeg får problemer, som jeg overkommer, men som ikke desto mindre stresser mig. 


Men den måske vigtigste strategi i mit arsenal er en jeg først er begyndt at lære at bruge indenfor de seneste par år. 

Det er accept og egenomsorg. 

Det er at køre hjem fra mit arbejde, når jeg ikke magter mere, også selvom jeg tror, at de andre så tror at jeg er doven. Det er at sige nej, eksempelvis til aftaler om lørdagen, selvom jeg i princippet ikke skal noget, fordi det er en dag jeg har brug for til mig selv. Det er ikke at sige “burde” og “tage mig sammen” til mig selv. Det er at sige: “ikke i dag, og det er ok!” 

Så nej, jeg får ikke altid støvsuget, men jeg har endnu ikke opdaget at nullermændene er stukket af, så de ligger der nok stadig i morgen. Jeg får ikke altid lavet mad, men så er det godt at jeg har et lager af havregryn og havredrik. Jeg får ikke altid gået så langt med min hund som jeg gerne ville, eller gjort det så godt på arbejdet som jeg kunne ønske, men det er ok. Det kunne jeg ikke i dag, så kan jeg en anden dag og det er ok! Det betyder ikke at jeg er doven. Det betyder at jeg har nogle udfordringer som man ikke kan se og som jeg for det meste overkommer til UG, men som nogle gange simpelthen er for store. 


Nogle i min omgangskreds kommer nok aldrig til at forstå kompleksiteten i nedsatte eksekutive funktioner. De vil måske altid tænke, at jeg er doven. Det må de også godt. Jeg skal bare ikke tænke det om mig selv, for jeg overkommer mere end de fleste og jeg gør det så godt jeg kan. 


Men det fører mig videre til en sidste pointe, nemlig hvordan vi taler til og om børn og unge med udfordringer. “Doven” blev en del af mit selvbillede, fordi det var sådan jeg blev set (og i flere tilfælde omtalt) i en sådan grad, at det først var på den anden side at 35 år, at jeg begyndte at tænke anderledes og mere kærligt om mig selv. Det blev så stor en del af hvordan jeg så mig selv, at folk i dag ikke engang behøver sige noget, før jeg tænker, at de synes jeg er doven. 


Det vi hører igen og igen, begynder vi at gentage for os selv. 

Det er derfor det positive fokus på autisme er så vigtigt! 

Så skal autistiske børn ikke vokse op, ligesom mig, i den tro at de er irriterende, dovne, en belastning, syge eller følelseskolde. 

Så kan de vokse op og tro og vide at de er unikke, følsomme, stærke og seje mennesker, som kan ændre verden, hvis ikke i dag, så måske i morgen.