I januar 2021 fyldte jeg 40 år. 5 måneder før fyldte min veninde også 40 og vi havde det begge svært med det.  Det var rart at kunne tale med hende om det, for stort set alle andre jeg nævnte det for, sagde bare, at det har andre overlevet før mig, eller at “det er der ingen grund til at være nervøs over”. Det ændrede blot ikke på, at jeg nu engang havde det svært.

Januar kom og gik og jeg følte mig ikke anderledes som 40 årig end jeg havde gjort som 39 årig, men min krise var ikke ovre. Midt i en coronanedlukning og en hård og kold vinter ramte en løbeskade og det forår måtte jeg indse, at min spiseforstyrrelse igen var en del af mit liv og min hverdag. Jeg satsede på, at sommeren ville bringe bedring og det gjorde den også, men der var en regning der skulle betales, som der altid er, når jeg har været for presset over for lang tid og det var kontant afregning ved kasse 1 i form af min kroniske smerte- og træthedssygdom, der gjorde hver eneste dag til en kamp i mange måneder, i en sådan grad, at jeg begyndte at overveje om jeg, hvis det her skulle være mit liv fremover, ville mere.

Jeg tænkte igen på de 40 år, på hvor mange, der gennem årenes løb havde sagt til mig at “bare vent, til du bliver 40, så går det ned af bakke!” Jeg havde ikke forestillet mig, at det skulle tages så bogstaveligt!

Det stod tydeligt for mig, at jeg er ved at være halvvejs igennem livet, at ungdommen er endegyldigt forbi og at jeg fremover oftere og oftere vil opleve, at jeg ikke kan det samme, som jeg kunne engang. 

Og her kommer min veninde ind i billedet igen, for hun havde haft nogenlunde de samme tanker, så en aften, inden jul, mens vi fik cocktails og pizza på Streetfood, spurgte hun til min “Bucket List”, altså en liste over ting man gerne vil nå inden man dør. Hun havde selv lavet en bucket list og var begyndt at gå mere målrettet efter målene på den. Jeg tænkte over det og blev klar over, at jeg ikke rigtig havde en, fordi de fleste ting jeg kunne sætte på, simpelthen ikke ville være muligt, sådan som jeg havde haft det det forgangne år. Derimod havde smerter og invaliderende træthed tvunget mig til at prioritere hårdt og til at tage stilling til, hvad de få kræfter skulle bruges til, så jeg havde en meget klar “anti-bucket list”. Det var begyndt at blive meget tydeligt for mig, hvad jeg ikke længere ville.

Og af alle de små og store ting jeg ikke vil længere, var der en stor, der stod lysende tydeligt for mig.

Før jul var min nye kommunale støtteperson stoppet af personlige årsager efter 10 måneder hos mig og jeg røg derfor tilbage på venteliste til en ny. Fredericia kommune har varetaget min støtte i 10 år nu og ingen af mine støttepersoner har været hos mig i mere end maks et år af gangen og da der er 3 måneders ventetid på en ny, og jeg, grundet uenighed med forvaltningen om støttens indhold, i perioder på 6-7 måneder af gangen slet ingen støtte har modtaget, og det faktum at det tager mig ca et halvt år at opbygge tillid til en ny ukendt person (længere tid, for hver gang samarbejdet bryder sammen) så er det ikke meget reel støtte jeg har fået, trods kommunens insisteren på, at de kan løfte opgaven. 

MIn nye sagsbehandler (har skiftet sagsbehandler lige så ofte som støtteperson, altså ca. en gang om året) var umiddelbart meget bekymret for mig og for det faktum, at jeg stod uden støtte, så hun bevilligede midlertidigt, at jeg kunne få støtte fra Asgaard, som jo i årevis leverede velfungerende støtte til mig, inden kommunen hjemtog mig. Opstarten af den midlertidige støtte fra Asgaard faldt sammen med min opstart på medicin fra smertecenteret, som jeg blev tilknyttet i sensommeren, og de to ting tilsammen rystede mig i min grundvold, for pludselig havde jeg det godt!

Min læge på smertecenteret sagde engang til mig, at hun tror jeg har haft det så forfærdeligt så længe, at jeg slet ikke kan huske, hvordan det er at have det godt, og i den korte periode blev jeg klar over, at hun havde ret. Jeg vidste slet ikke, at livet kunne være sådan. Fri for smerter, fri for stress, fri for den evigt invaliderende træthed. Jeg begyndte at kunne nyde mine løbeture igen, mine gåture, mit arbejde, ja selve livet!

Støtten fra Asgaard fungerede gnidningsfrit fra dag 1, fordi jeg har tillid til dem, fordi de må hjælpe mig med det jeg har brug for hjælp til og fordi de kan arbejde tværfagligt. Sidstnævnte vil kommunens tilbud løse ved at give mig 2 støttepersoner, en med forstand på autisme og en med forstand på mine psykiske sygdomme (spiseforstyrrelse og angst som de primære) Men jeg er jo ikke kun autist om mandagen og kun spiseforstyrret om torsdagen, alt efter hvem der kommer. Jeg er det hele på samme tid, for jeg er et komplet og sammensat menneske og mine diagnoser interagerer med hinanden. Asgaard sender én, som kan det hele. En der forstår, at stress forårsaget af min spiseforstyrrelse påvirker min autisme og omvendt. 

Men støtten fra Asgaard var midlertidig fra starten og allerede ugen efter havde min sagsbehandlers tone ændret sig så markant, når hun talte med min partsrepræsentant, at vi godt var klar over, at vi ikke fik det forlænget, og da slet ikke gjort permanent. Så ugen inden jul skulle Asgaard stoppe, hved end jeg var klar til at starte op med en ny, ukendt støtteperson eller ej.

Men der er nogle oplevelser man ikke kan vende tilbage fra.

Nogle erfaringer, der er så monumentale, at man er en anden bagefter.

Jeg havde prøvet, hvordan mit liv kan være, når det ikke er fyldt op med smerter, stress og træthed. Det var ikke længere mit lod i livet blot at overleve, hænge i fra dag til dag, så godt jeg kunne. Jeg kunne rent faktisk leve. Lægge planer, drømme, have mål. Lave en bucket list. Jeg kunne trykke “play” på en tilværelse, der stort set havde stået på pause de sidste 10 år, mens kommunen forgæves fumlede efter (og fejlede med) at levere en støtte, der bare var tilnærmelsesvis brugbar. 

Det var næsten ikke til at bære, at det liv jeg havde fået lov til at smage på igen skulle tages fra mig, alt sammen pga en beslutning taget fra forvaltningens side om, at jeg ikke må beholde Asgaard (jeg kender andre borgere i Fredericia kommune som får støtte fra Asgaard, så det er svært ikke at tage denne beslutning personligt) De har en blind insisteren på, at de selv kan levere dækkende støtte, trods 10 års bevis på det modsatte, 10 år som har haft svære konsekvenser for mit fysiske og mentale helbred.

Men ikke mere!

Min 40 års fødselsdag og det efterfølgende anno horibilis gjorde det tydeligt for mig, at den tid jeg bruger på ikke at leve ikke er tid der er sat på pause, men tid der er brugt. Brugt og væk for altid. Jeg får aldrig de 10 år tilbage, selv hvis kommunen skulle finde ud af at levere ordentlig støtte. Så hvor mange chancer skal de have? Hvor mange flere år af mit liv?

Ikke mere!

Jeg tog derfor, i december måned 2021, den bedste og vigtigste beslutning i mit liv.

Jeg kiggede min økonomi igennem, henvendte mig selv til Asgaard og bad dem give mig et tilbud.

Min nye, permanente støtte fra Asgaard startede op i januar 2022. Og den har fungeret fra dag 1. Jeg får støtte hver anden uge, men præcis til det jeg har behov for, og leveret af nogle, der er fagligt klædt på til alle mine udfordringer, hvorfor jeg kan nøjes med færre timer end kommunens tilbud har leveret. Og støtten er købt og betalt med mine egne penge.

Moralsk har det været en svær beslutning, for jeg synes det er forkert! Jeg synes det er så unfair, at jeg skal bruge mine hårdt opsparede sparepenge på noget, som jeg er berettiget til og bevilliget, fordi min kommune nægter at indse, at mit behov er mere komplekst end de forstår. Jeg synes det er forkert, at kommunen hellere vil give mig støtte 2 gange om ugen, fra to forskellige steder, end den smule støtte jeg får nu, fra det rigtige sted, fordi de har truffet en principiel beslutning. For dem vil betalingen af den støtte jeg modtager nu være småpenge. For mig er det rigtig mange penge!

Men i sidste ende er det penge jeg har, og selvom jeg føler, at jeg burde kæmpe kampen mod systemet, både fordi det ville være det rette at gøre, men også for de mange, som ikke har mulighed for at betale selv, så er jeg nået dertil, hvor jeg ikke kan mere. 

Jeg hverken kan eller vil bruge 10 år mere, af mit, dette ene liv, på at vente på en forvaltning, som har bevist, at mit liv og velbefindende er dem så underligt ligegyldigt, sammenlignet med deres principper.

Jeg vil ikke stå på pause mere, mens årene suser forbi mig.

JEG VIL LEVE!

Nu, mens jeg endnu har gode år tilbage.

Og vigtigst af alt, så vil jeg lægge 10 års kamp og konstant stress bag mig, for jeg kan ikke mere. Mit bristepunkt er for længst nået. Hvis der skal kæmpes, så må nogle andre tage over. Jeg kæmpede forgæves i 10 år, og synes, at jeg har fortjent at trække mig tilbage fra kampen. Fra nedladende, forråede sagsbehandlere, uvidende støttepersoner, ventelister og fra at blive behandlet som en nasser, der bare vil have og have.

Jeg er ked af det og jeg er vred over, at systemet behandler sårbare borgere, som jeg er blevet behandlet. Men jeg kan ikke gøre det om, og jeg kan ikke ændre på det der allerede er hændt, så jeg vender ryggen til al den fortræd de har gjort mig og går min vej. De kan ikke gøre mig fortræd mere. Jeg ser fremad nu.

Nogle betaler for rengøringshjælp og vinduespudsning, for at de kan bruge deres tid og energi på de ting, der er vigtige for dem.

Jeg betaler for min støtte, så jeg kan bruge min tid på at leve, fremfor blot at overleve. I mine øjne er det penge givet godt ud.

Det er tid til at leve. 

Jeg vil leve!

Så længe jeg har råd.