Et af de spørgsmål jeg bliver stillet rigtig ofte, når jeg er ude at holde foredrag, af pårørende og pædagoger er, hvordan de kan få ham/hende (autisten) til at forstå, at han/hun ikke kan klare det, presser sig selv for meget. De ser, at autisten får den ene nedsmeltning efter den anden, fordi han eller hun kaster sig ud i noget, som vedkommende ikke kan klare.

Det er et spørgsmål der vidner om stor beskyttertrang og kærlighed, og derfor gør det mig altid ondt at svare: “Det kan du ikke altid.”

De ved, at autisten ikke kan klare dette eller hint, fordi det har de erfaring med. Men autisten har ikke samme erfaring og ved derfor ikke altid, hvad vedkommende kan klare og det resulterer altså engang imellem i, at man får kastet sig ud i noget, der oversteg ens evner (den dag) med en nedsmeltning til følge. Det er ikke rart at få en nedsmeltning og sikkert heller ikke rart at kigge på en, men det ændrer desværre ikke på, at vi autister, ligesom alle andre, har både ret til og gavn af, at danne os vores egne erfaringer. For sandheden er, at især når målgruppen er teenagere eller unge voksne, så kan vi bare ikke længere bruge andres erfaringer til noget. 

Jeg flyttede hjemmefra som 19 årig selvom mine forældre klart og tydeligt sagde, at det var jeg ikke parat til og at jeg skulle overveje bofællesskab i stedet. Men jeg kan ikke bruge til noget hvad min mor ved, jeg lærer ikke noget af det min mor ved og jeg udvikler mig ikke af det min mor ved. Jeg lærer kun hvad jeg er i stand til, ved at gå ud og begynde at danne mig mine egne erfaringer. 

Så jeg flyttede hjemmefra, og brød sammen, og flyttede i bofællesskab 4 måneder senere top-motiveret til at lære, fordi jeg havde dannet mig en erfaring der sagde, at jeg ikke igen ville bo for mig selv, før jeg havde lært det der skal til.

Mødre til autister er løvemødre!

Det er de fordi det blev de nødt til at blive, for at kunne tage vare på det der helt unikke barn, med sine helt egne særlige behov, som de fik. Mødre til børn med autisme har skulle slås med både de samme ting som alle andre forældre, og så lige en hel masse andre ting oveni hatten. De måtte finde ressourcer de slet ikke anede de havde, og i langt de fleste tilfælde fandt de dem og kæmpede videre, som regel uden at kunne dele de små sejre de havde, fordi de fleste andre forældre simpelthen ikke ville kunne forstå det.

Men netop derfor kan det også være enormt svært, når de her skrøbelige børn, som man har kæmpet sådan for, pludselig begynder at blive voksne og ville selv. Det må være rigtig svært ikke at træde til med den hjælp, man ved de har brug for, fordi de pludselig ikke vil tage imod den. 

Men jeg tror nogle gange, at de forældre har været så længe i løvemor-mode, at de har glemt, at det er jo sådan der skal og bør være. Neurotypiske børn bliver også voksne og går ud i verden og begår en masse dumheder, inden de (forhåbentlig) lærer af dem og tilpasser deres adfærd. Og på samme måde har vi autister både ret til og behov for selv at danne os nogle erfaringer om hvad vi kan, hvad vi vil og hvem vi er og det indebærer desværre, at forældrene skal forsøge at give en lille smule slip og engang imellem også lade deres børn falde og slå sig. Og så håber jeg selvfølgelig, at de vil sætte massivt ind med hjælp og støtte, hvis/når den unge falder, så han eller hun kan komme op igen og videre. Og så er det muligt, at han eller hun går ud og gør nøjagtig der samme igen, med nøjagtig samme resultat og til det vil jeg bare sige, at vi alle lærer i forskelligt tempo og på forskellige måder.

Jeg siger selvfølgelig ikke, at forældre og pædagoger ikke skal tage en god snak med de unge om hvad der skete og kunne man gøre det på en anden måde næste gang. Nogle kan godt lære af evaluerende samtaler og har meget gavn af at reflektere over en given hændelse og bygge nye erfaringer ud fra dette. Snak om de muligheder der er for at gøre noget på en anden måde, eller om det eventuelt kunne gennemføres med støtte, eller sågar hvad i selv, som pårørende/fagfolk kan gøre næste gang for at hjælpe bedre. Men den der med bare at sige, at det kunne du ikke sidst, så det kan du nok heller ikke denne gang, eller at forvente, at et autistisk menneske, skulle kunne nøjes med jeres erfaringer, fremfor muligheden for at danne sig sine egne, den holder altså, i mine øjne, ikke.

Jeres erfaringer er nemlig netop det: Jeres.

For sagen er nemlig den, at hvis jeg som autist aldrig kom ud af min comfortzone, hvis jeg aldrig fik lov til eller mulighed for, at prøve noget, fordi en anden person har erfaringer for at det ikke går, så havde mit liv været meget begrænset!

Som løvemor skal man passe på, at man ikke i et forsøg på at beskytte sit barn, kommer til at hæmme det eller holde det tilbage.

Jeg syntes dette er meget smukt vist i TV serien Atypical, som handler om en autistisk ung mand i high school og college i USA. Lige så meget som man følger unge Sam i hans vej ind i voksenlivet, følger man hans familie og i særdeleshed hans mor, som pludselig oplever, at han siger fra overfor de systemer som hun ved der virker, og at hun faktisk i flere scener (uden at ville det) forsøger at begrænse ham og holde ham tilbage, fordi hun er så bange for, at han ender i noget han ikke kan klare. Det er så tydeligt, at det er kodet ind i hele hendes DNA, at sørge for at Sam fungerer så godt som muligt, og da han begynder at ville selv og blive mere uafhængig af hende, så mister hun faktisk også en del af sin identitet.

Jeg tror ikke at min mor på samme måde fik identitetskrise da jeg begyndte at løsrive mig. Især fordi jeg jo på det tidspunkt officielt ikke var et barn med særlige behov, da jeg jo, som mange ved, først fik min diagnose som 17 årig. 

Men jeg har alligevel mærket min mors angst på mine vegne og har oplevet, hvordan den nogle gange føles som snærende bånd, der forsøgte at holde mig tilbage, ikke bare dengang jeg ville flytte hjemmefra, og i stedet for “det kan du ikke klare” måske hellere ville have hørt et “Jamen go for it! Far og jeg er her, hvis du får brug for os!” Især fordi det ikke er min oplevelse, at min neurotypiske storesøster i samme omfang blev forsøgt talt fra sine ønsker og drømme (Det er egne gisninger. Måske gjorde hun. Jeg ved det ikke)

Jeg er helt overbevist om at min mor oprigtigt ønsker for mig, at jeg skal have et så rigt liv som muligt, fyldt med gode oplevelser. Så jeg siger ikke, at min mor på nogen måde har nogle dårlige bagtanker, og jeg er sikker på at en del af hende tænker “go for it!” men det er for det meste bekymringerne der bliver sagt højt. Jeg tror at hun og mange andre forældre til mennesker med autisme, er så vant til at være i alarmberedskab, at det kan være svært at slukke for angsten og bekymringerne igen. Det bliver selvfølgelig heller ikke nemmere når de så oplever alle de gange det går galt og hvor vi så skal reddes efterfølgende, hvilket ofte indebærer, at det er dem der skal rykke ud og samle os op. Noget der især må være frustrerende, hvis de skal rykke ud igen ugen efter og samle os op igen, fra præcis den samme situation. Men vi lærer alle i forskelligt tempo og nogle af os har brug for at kvaje os og blive reddet mange gange! 

Min pointe er ikke, at i ikke må være bekymrede på vores vegne, men blot at huske på, at vi har brug for at gøre vores egne erfaringer, for ellers får vi aldrig nogle.

Livet har givet mig mange knubs! 

Jeg har haft flere nedsmeltninger end jeg kan tælle (sad så sent som i onsdags ved tast-selv-kassen i Føtex på hug med hovedet mellem knæene og lavede dybe indåndinger for at holde sammen på mig selv fordi jeg var så presset) Jeg har overvurderet mine egne evner utallige gange, men har undervurderet dem flere gange. Jeg har endt i ubehagelige situationer, og sågar meget ubehagelige situationer! Men jeg har også overlevet dem og lært af dem. Og for hver dårlig situation jeg endte i, som et resultat af, at jeg manglede erfaringer på området, kan jeg nævne mindst dobbelt så mange fantastiske situationer, hvor jeg klarede det jeg satte mig for, selvom andre (og jeg selv) ikke troede jeg kunne.

Faktisk er de mest fantastiske oplevelser jeg har haft i mit liv alle sammen oplevelser, hvor en eller flere, ikke mente jeg kunne klare det. En ikke-komplet liste indeholder:

Mine ferier alene på Samos (og derigennem også mit forhold til min feriekæreste)

Mit medicinstop

Mit første halvmaraton og i høj grad også mit maraton

Og det allerbedste i mit liv uden sammenligning, nemlig Bodil, ville jeg også i dag have været foruden, hvis jeg havde lyttet til dem, der forsøgte, med deres erfaringer i bagagen, at fortælle mig, hvor meget arbejde, der er i at opdrage en hund og om jeg nu var sikker på, at det var noget jeg kunne klare.

Næ, det var jeg bestemt ikke sikker på. Og det udløste mangt en søvnløs nat.

Men der var kun en måde at finde ud af det på, og det var ved at prøve.

Skrevet med kærlighed til min mor og til alle de andre fantastiske løvemødre derude.

(Læs også Erfaringer - del 2)