Jeg har ingen illusioner om mit udseende. 

Jeg er hverken for tyk eller for tynd (har dog tidligere været begge dele) er hverken høj eller lav.

Jeg ved, at jeg iflg. samfundets standarder ikke er grim og jeg ved, at jeg heller ikke er får-folk-til-at-vende-sig-om-på-gaden smuk. Jeg er vist sådan en meget almindelig pæn pige, med streg under almindelig til hverdag og med streg under pæn, når jeg gør noget ud af mig selv (hvilket ikke er så tit som jeg godt kunne tænke mig) og det har jeg det faktisk ganske fint med. 

De “issues” jeg har med mit udseende, er primært resterne af min spiseforstyrrelse, der spøger fra tid til anden og prøver at overbevise mig om, at jeg er for tyk, men rationelt set ved jeg jo godt, at det ikke er tilfældet og derfor er mine issues ang. min vægt netop det; issues. 

Men på trods af mit helt almindelige, gennemsnitlige udseende, har jeg jævnligt problemer, på grund af den måde jeg ser ud på.  

For jeg er autist. Og fordi jeg er autist, har jeg nogle særlige behov og nogle ting jeg har mere vanskeligt ved at klare end de fleste. Og det kan man ikke se på mig. Og det volder af og til problemer.

For nogle uger siden var jeg i Føtex. Det havde været en hård uge, og det passede ikke med, at min kontaktperson kunne hjælpe mig med indkøb i den uge, så jeg måtte afsted selv. 

Jeg kunne ret hurtigt mærke, at det ikke var godt! At jeg mit hold om mig selv hang i en tynd, flosset tråd, der når som helst kunne briste. Jeg skyndte mig at tage de vigtigste varer, så jeg kunne komme igennem den kommende uge, og hastede hen mod kassen. I min Føtex har de heldigvis selvbetjeningskasser, så jeg slap for kø og “hyggelig small-talk” med kassedamen. Men da jeg var halvvejs igennem mine varer gik alarmen, som var placeret lige ved siden af mig. Jeg kunne næsten fysisk mærke tråden briste, en følelse oppe i hovedet, som om noget gav slip. Jeg begyndte at ryste, mest indeni men også udenpå, jeg fik hjertebanken og tårerne trængte sig på. Jeg kæmpede dem tilbage, kæmpede for at få hold på mig selv igen. Hele mit nervesystem skreg at jeg skulle ud! Og samtidig er jeg (desværre) så pæn og ordentlig en pige, at jeg ikke formåede bare at skride (som jeg burde have gjort) men blev ved med at scanne og pakke mine varer. 

Jeg registrerede til min store frustration, at ingen i Føtex tilsyneladende havde travlt med at reagere på alarmen. Jeg kiggede nærmest bedende på damerne i kundeservice, men de stod og snakkede. Endelig kom der en, men hun stoppede ikke alarmen, men gik hen og talte med en dame. Der mistede jeg så min sidste rest af selvkontrol og udbryder, fuldstændig desperat: “ Vil du ikke slukke alarmen?!”

Føtex-damen kigger på mig, rynker på panden og vrænger surt: “Jo, jeg er igang! Slap dog af!”

Fordi jeg ser helt almindelig ud.

Det Føtex-damen så, var en helt almindelig kvinde, der hundser med hende, fordi hun har haft en dårlig dag (eller noget i den stil)

Det hun IKKE så, var et autistisk, yderst sårbart menneske, lige på grænsen til en nedsmeltning, som trygler hende om hjælp.

Så i stedet for den hjælp og omsorg, som jeg havde så meget brug for, fik jeg en ordentlig luns negativ affektsmitte med hjem, hvilket gjorde, at jeg ikke kun skulle komme mig over nedsmeltningen, men også forsøge at komme over den dårlige samvittighed jeg havde over at have vrisset af Føtex-damen.

Efterfølgende har jeg tænkt, at jeg nogle gange ville ønske, at jeg havde en T-shirt eller en kasket eller et neonskilt til de situationer, der med kæmpestore bogstaver proklamerer: “Jeg er autist, vis hensyn!” Eller at jeg formåede, at lægge den pæne pige lidt til side og tage ned i Føtex i natbukser og gummistøvler, så alle kunne se, at her kommer der en som er lidt sær. Og at jeg, da alarmen begyndte, i stedet for at bruge alle de kræfter på at holde sammen på mig selv, bare formåede at give slip og at jeg havde givet mig til at tude, midt i Føtex, så jeg ikke blev set på som sur kælling, men som en der har brug for hjælp. 

(Det hjælper så heller ikke at jeg har det, der på nettet er blevet døbt RBF - Resting Bitch Face, altså, at jeg, når jeg ikke aktivt smiler, ser skidesur ud selvom jeg ikke er det)

Måske forstår jeg bare ikke at natbukser og hysterisk anfald er nødvendigt for at blive mødt med omsorg og venlighed.

Her kunne det jo så være fint, at tilføje noget med, at jeg heldigvis for det meste bla, bla, bla... 

Sagen er, at den reaktion jeg mødte i Føtex, er den jeg oftest møder, i de situationer, hvor jeg offentligt bliver presset helt derud, hvor jeg bryder sammen. Som en sur kælling, der brokker sig. Den beskrevne situation er langtfra en enkeltstående situation. For jeg ser jo helt normal ud.

Man kunne argumentere for, at jeg måske skulle tænke over min måde at formulere mig på. Kunne jeg bede om hjælp på en anden, venligere måde?

Prøv at spørge en, der er ved at drukne om det samme. Han kæmper for at holde hovedet over vandet, kæmper for at få luft, og råber så ind mod kysten: “Åh! Kære hr. Livredder, vil du ikke være så elskværdig, hvis du har tid i din travle hverdag, at komme og hjælpe mig, for det er som om jeg mærker mig selv synke længere og længere ned mod bunden. Jeg vil virkelig ikke være til ulejlighed, men hvis du tog en redningsvest med ville det være alle tiders.” 

Nej vel??

Alle, med autismekendskab ved, eller burde vide, at en nedsmeltning = total tab af kontrol. (Det er derfor det heller ikke virker at sige: “tag det roligt!” Hvis vi kunne det, så gjorde vi det nok!)  Så selv hvis jeg havde forberedt en sætning hjemmefra og øvet den mange gange, en venlig, smilende sætning, så ville den ikke kunne bruges i situationen for der har jeg allerede mistet så meget kontrol, at al rationel tænkning og det meste af min hukommelse er pist væk. Det er ren reaktion. 

Derfor oplever jeg ofte, at når jeg forsøger at bede om hjælp, så bliver jeg ikke mødt som en der har brug for hjælp, men som en der er sur og vil brokke sig. For jeg ser jo helt almindelig ud.

Men nu er Føtex-damen jo ikke pædagog. Hun vidste ikke bedre (selvom jeg mener, at man i et servicejob ALTID burde møde kunden med et smil, både hende der har brug for hjælp OG hende der brokker sig)

Derfor bliver jeg ekstra opgivende, når jeg møder den samme holdning, fra dem der rent faktisk ved (eller burde vide) bedre.

Jeg havde statusmøde for en måneds tid siden. Her mødte jeg min sagsbehandler for første gang. Min nuværende sagsbehandler har tidligere arbejdet som bostøtte. Det var et udemærket møde, forstået på den måde, at hun allerede fra begyndelsen lover ikke at ændre i min støtte. Men alligevel, halvvejs igennem mødet, kigger hun på mig og siger: “Du ligner jo ikke en, der har brug for hjælp”.

...

...

*suk*

Men så fortæl mig, hvordan jeg skal se ud, for at være berettiget til den hjælp som jeg er så afhængig af. Den hjælp, om jeg havde haft den, den dag i Føtex, kunne have forhindret hele nedsmeltningen og de mange dages eftervirkninger.

Jeg modtager pt. 2 besøg om ugen fra min støtte. Hvordan skal man så se ud? Må man gå i bad dagligt? Skal jeg undlade at støvsuge min lejlighed i et par uger op til mødet? Skal jeg lugte grimt? Måske som det mindste have fedtede briller?

Hvordan ser en autist ud? Hvordan skal jeg som autist se ud, for at I anerkender de vanskeligheder jeg har og hjælper mig? Kan det virkelig passe, at jeg nærmest skal sidde og undskylde for, at jeg ser helt almindelig ud og alligevel formaster mig til at have autisme og have brug for hjælp?

Hvordan skal jeg se ud for at få hjælp?!