Jeg kender en kvinde på 60 + som blev født som venstrehåndet. Dengang hun skulle i skole var det ikke passende at skrive med venstre hånd, så hun blev tvunget til at skrive med højre. Den dag i dag kan hun ikke skrive med venstre (som hun gør alt andet med) og har (efter eget udsagn) en grim håndskrift med højre. Det blev aldrig helt godt og kom aldrig til at føles naturligt for hende at skrive med højre hånd.

Jeg er en del år yngre og også venstrehåndet. Jeg fik lov til at skrive med venstre hånd, da jeg kom i skole og der var sågar venstrehåndssakse o.s.v. Jeg lærte også med tiden, at klare de udfordringer der følger med når man er venstrehåndet, som f.eks. at man tværer sin egen skrift når man skriver med visse typer kuglepenne. Jeg har en ganske nydelig håndskrift (når jeg gør mig umage) og gør det der føles naturligt for mig.

Ovenstående sammenligning beskriver så ganske glimrende, hvorfor jeg er ikke bryder mig om ABA.

Jeg har både læst og hørt en del om ABA og der er flere ting ved det, som jeg ikke bryder mig om:

For det første startede ABA med at man brugte negativ feedback (stød) for at “træne” uønsket adfærd ud af helt små børn. Jeg er helt klar over, at det ikke er sådan man gør mere, at man nu bruger positiv feedback i stedet, men jeg ville personligt ikke vælge en terapiform til mig eller mit barn, med så grum en oprindelse! Måske er det bare ordkløveri fra min side. Hvis man kaldte det noget andet og så at sige startede forfra, så man ikke havde den negative historie i metodens oprindelse, ville jeg så have det anderledes på det punkt? Jeg ved det ikke, men man bruger altså erfaringer baseret på utrolig mange børns lidelse, og det bryder jeg mig ikke om.

Men nu benytter ABA sig, så vidt jeg ved, af positiv feedback i dag.

Så er der selve grundtanken bag ABA, som jeg heller ikke bryder mig om. Man træner uønsket adfærd ud af børn. Og ABA virker, så man fjerner altså uønsket adfærd!

Men hvad er uønsket adfærd? Eller endnu vigtigere; hvem bestemmer hvad der er uønsket adfærd? 

Det er lige præcis her alting begynder at stritte inde i mig. Eftersom de anbefaler at man starter med ABA i en tidlig alder, er det voksne ofte ikke-autister, der kigger på det autistiske barns adfærd, beslutter hvad der er normal og ønsket adfærd og hvad der er unormal og uønsket adfærd. På samme måde som det en gang blev vurderet af højrehåndede at venstrehåndedes adfærd ikke var ønskelig.

Men hvis der er en ting jeg har lært, som autist og som en der har læst meget faglitteratur og hørt mange oplæg, så er det at ingen gør noget der ikke giver mening! 

Den sætning gælder for alle, ikke kun autister. Og den er så vigtig at huske på, når vi analyserer og danner os meninger om andres adfærd og især vigtig at huske på når vi har til hensigt at fjerne en adfærd hos et andet menneske. For hvis den sætning gælder (og det tror jeg fuldt og fast på) så fjerner vi altså en adfærd der giver mening og har en funktion fra et andet menneske, et barn, som ikke selv har en stemme, som ikke bliver hørt.

Lad os tage sådan et eksempel som stimming (forkortelse for self-stimulatory behaviour)

Jeg kan godt se, at for et menneske som ikke har autisme, der må det virke underligt og formålsløst, at en 5 årig dreng står og siger sjove lyde og flagrer med hænderne. Måske er der endda lidt pinligt, når det foregår nede i Føtex og alle de andre forældre, med børn der opfører sig helt normalt, begynder at kigge og måske endda kommentere det. Jeg kan også godt forstå at man som forældre måske dybt inde i sit sind, ville ønske at ens 5 årige dreng ikke stod og sagde lyde og flagrede nede i Føtex, at han kunne lære at opføre sig helt normalt. Og så ser man at med ABA kan han lære at opføre sig helt normalt!

Men for den 5 årige autistiske dreng giver det mening at sige lyde og flagre. Det er måske ligefrem behageligt og stresslindrende. Stimming for mig er utrolig behageligt! Det er som når man letter på låget på en gryde der er ved at koge over. Jeg kan mærke at den indre sitren, som en stresset situation har udløst, bliver gradvist mindre når jeg stimmer. Jeg oplever en forløsning. Hvis jeg blev forhindret i at stimme, enten ved fysisk at blive forhindret, eller hvis det blev trænet ud af mig, så ville man fratage mig en kæmpe ventil til udledning af ophobet nervøs energi og hvad ville der så blive af den energi? Hvordan skulle jeg så nedsætte stress? Få den forløsning for opbygget ængstelighed jeg har brug for? Man ville fjerne en af mine bedste strategier.

Når man benytter sig af adfærdstræning til børn, så fjerner man altså adfærd der giver mening og har en funktion for dem, en strategi de har udviklet for at kunne klare at leve i vores ikke-autistiske verden.

For bare fordi en adfærd ikke giver mening for dig, betyder det ikke at den ikke giver mening for den der udfører adfærden. 

Adfærd er også en form for kommunikation. Man fortæller omverdenen noget, med den måde man opfører sig på. Noget om trivsel og stressniveau. Så ved at træne adfærd ud af børn, signalerer man også lidt at man ikke lytter til dem.

Jeg syntes at man i stedet burde kigge på adfærden og gøre det til sin mission at finde ud af hvorfor den adfærd er opstået hos det pågældende barn. På den måde, hvis adfærden eksempelvis er destruktiv, så kan man måske fjerne årsagen til adfærden, så barnet ikke længere har brug for den ventil, fremfor bare at stoppe ventilen til. Måske også spørge sig selv, hvad det autistiske barn forsøger at fortælle med sig adfærd og så lytte til det, fremfor at overdøve det, med ens egen holdning, ens egen ide om hvordan barnet burde opføre sig.

En sidste ting jeg vil have med, er den meget vigtige pointe i historien i starten af dette blogindlæg; det blev aldrig naturligt for den venstrehåndede kvinde at skrive med højre. Det blev aldrig helt godt.

ABA virker. Man kan træne en adfærd ud af børn og måske erstatte den med en anden.

Men barnet har vel udviklet den adfærd fordi den føles rar og naturlig for barnet? Ligesom at venstrehåndede jo ikke begyndte at skrive med venstre hånd for at provokere højrehåndede. De er tilfældigvis født sådan, at det er mest naturligt for dem at gøre tingene på en anden måde end de fleste. 

Så jeg kan godt blive lidt trist på de børn der bliver udsat for ABA’s vegne, fordi den naturlige adfærd bliver taget fra dem og bliver erstattet med en adfærd, der måske nok er naturlig for flertallet, men som sikkert aldrig bliver helt godt for det pågældende barn. Her er virkelig et af de tilfælde hvor flertallet ikke har ret! 

Jeg er autist. Derfor er autistisk adfærd naturlig og normal for mig, lige såvel som at det er naturligt for mig at skrive med venstre hånd. Og ja, det påfører mig lidt ekstra besværligheder og nogle blikke engang imellem, men jeg lever (og har fået lov til at leve) på en måde hvor jeg er tro mod mig selv. Derfor mener jeg at enhver træning, adfærdstræning eller anden, altid bør tage udgangspunkt i autistens egne ønsker og behov, og aldrig i andres ønsker og behov på autistens vegne.

Jeg tror ofte at mine forældre ikke forstod mig og min adfærd som barn. Jeg tror også at de ofte blev lidt flove over mig. Men de elskede mig og lod mig være mig.

Inden man som forældre går igang med ABA, håber jeg inderligt, at man vil spørge sig selv, hvilket signal man sender og vil sende til sit barn. Vil man signalere at barnet er elsket, især når det opfører sig normalt (ud fra ikke-autistiske standarder)? Eller vil man signalere at barnet er elsket, inkl. autistisk og underlig adfærd? 

I behøver ikke forstå autistisk adfærd. Jeg forstår ikke altid ikke-autistisk adfærd. Men ved at forsøge at fjerne autistisk adfærd, så krænker i (efter min mening) autistens ret til at være sig selv og påtvinger ham/hende en unaturlig adfærd fremfor en naturlig.

Jeg er ikke normal. Hvorfor skal jeg så opføre mig som en normal? 

Jeg er autist, og jeg vil opføre mig lige så autistisk og sært som jeg har lyst til, til den dan jeg dør. Jeg håber i vil give jeres børn samme mulighed og knuselske dem hele vejen igennem!