For knap et år siden henvendte jeg mig til min læge. Jeg havde igennem længere tid døjet med en tiltagende, meget ekstrem træthed, og jeg ville gerne have afklaret, om det var noget der kunne gøres noget ved. Jeg er ung, sund og i god form og mente derfor ikke det kunne være rigtigt, at jeg dårligt kunne holde mig vågen til kl. 8 om aftenen.

Lægen tog det meget alvorligt og sendte mig med det samme ind til en sygeplejerske, der målte blodtryk, lavede et EKG og tog blodprøver. Mine blodprøver viste at mine nyrer ikke havde det helt så godt som ønsket. Det forklarede ikke trætheden, men jeg blev sendt videre til scanning. Da hele historien med mine skæve nyretal havde udspillet sig (stadig uden resultat) var vi henne ved foråret og i en periode tog foredrag, eksamen og forberedelse til ferie min opmærksomhed.

Ferien satte mange tanker igang hos mig. Tanker jeg stadig arbejder på at føre ud i livet. Sådan virker mine ferier; jeg finder ind til kernen af mig selv. En af tankerne var, at jeg var træt af at være træt! Og at vi aldrig kom videre med at få fundet ud af, hvor den træthed stammede fra, en træthed der kun var blevet værre i den mellemliggende tid. På det tidspunkt gik jeg i seng kl. 7 om aftenen og brugte dagene på at kæmpe for at holde mig vågen. Dette er helt bogstaveligt! Det begyndte som regel kort tid efter jeg kom hjem fra træning midt på formiddagen, og resten af dagen gik med at finde på noget jeg orkede, som kunne holde mig vågen. Ofte sad jeg og nikkede og halvsov. Kunne ikke læse for efter få linjer faldt jeg i søvn. Gav jeg op og lagde mig til at sove sov jeg i timevis så tungt, at jeg ikke kunne sove om natten og så var det værre dagen efter. Jeg husker også, at jeg nogle gange, når jeg var sammen med folk, pludselig blev klar over, at jeg ikke anede hvad vi talte om, fordi jeg var så træt, at jeg døsede hen, midt i samtaler. Jeg ville kunne forstå hvis jeg var træt af noget, altså hvis jeg var træt fordi jeg havde lavet noget, men trætheden var konstant og føles fremmed. Som en dyne der blev tvunget ned over mig, ikke som noget der kom fra mig selv. Jeg følte at mit liv gik til spilde. Der må være mere ved tilværelsen end dette.

Jeg begyndte at tage noter over småting ved mit helbred som irriterede mig. Listen indeholdt bl.a.: træthed, sløret syn (måske pga træthed) føleforstyrrelser, svimmelhed, klodsethed (mere end normalt) og eksem.

Jeg kender flere der har sclerose og ved at ekstrem træthed er et at symptomerne på dette, så jeg googlede og mange af mine andre symptomer passede også, men jeg har aldrig haft et af de såkaldte attakker, som kendetegner sclerose. Jeg bestilte alligevel tid hos længen igen. Men så kom jeg på, at inden jeg fandt på flere diagnoser til mig selv, skulle jeg måske tjekke listen af bivirkninger på mine to antidepressive præparater. Det var både rystende og fuldstændig som ventet. Alle de ting der stod på min liste, stod på listen over bivirkninger på begge præparater.

Jeg har taget antidepressiv medicin i 18 år. Jeg blev sat på lykkepiller som teenager kort tid efter jeg fik min diagnose. De var nødvendige dengang. Ingen tvivl om det overhovedet!

Jeg har skiftet præparat et utal af gange, for jeg tåler dårligt medicin. Det går fint i en periode, så får jeg flere og flere bivirkninger og så har jeg måtte skifte. Jeg har haft alle bivirkninger i bogen!

For 6 år siden skiftede jeg medicintype. Jeg kom af de såkaldte lykkepiller (SSRI) og kom på et helt nyt præparat Valdoxan.

Skiftet til Valdoxan var meget voldsomt og det satte gang i en kæmpe ændring i mit liv, bl.a. et vægttab på omkring 20-25 kg. For først da jeg skiftede blev jeg klar over hvor (i mangel på bedre ord) dopet jeg havde været på lykkepillerne. Jeg blev rystet over pludselig at kunne mærke verden igen! Mærke mæthed (derfor vægttabet) glæde, vrede, harme, kærlighed… alle de følelser som et voksent menneske har skulle jeg lære at have helt forfra. Og vigtigere end det: jeg skulle lære at det er ok at føle. At følelser, selv de negative, i  sig selv ikke er et tegn på at der er noget galt. Det var næsten som en 2. teenage-alder. Det var en jungle at skulle navigere i alle de følelser! Jeg sammenlignede det dengang med, hvis du har boet på en sydhavsø hele dit voksne liv og har svømmet i en lavvandet lagune, så tror du at du kan svømme. Men jeg blev pludselig flyttet fra min lagune til Vesterhavet i en stiv kuling! Jeg skulle lære at svømme forfra og følte flere gange at jeg var ved at drukne. Jeg fik hjælp fra min meget dygtige psykolog, og eftersom jeg ikke tålte fuld dosis af Valdoxan kom jeg også til psykiater for at vi kunne finde ud af hvordan jeg kunne blive dækket ordentligt ind. I samarbejde med hende lagde vi halv dosis Lamictal (epilepsimiddel, ofte brugt antidepressiv) oven i min halve dosis Valdoxan. Det fungerede godt.

Lige indtil i sommers hvor jeg sad med min liste.

Hvad så? Skulle jeg skifte (igen!) stoppe eller leve med bivirkningerne?

Sidstnævnte ville jeg ikke. Ikke længere. Førstnævnte orkede jeg ikke. Dem der har taget medicin i flere år ved, hvor hårdt det er at skifte. Skulle jeg forsøge at stoppe? Kunne jeg stoppe? Det virkede som den eneste løsning og en spændende en af slagsen. Kan jeg måske i virkeligheden klare mig uden medicin?

Jeg kunne først få tid hos min læge efter 3 uger (sommerferie) så i mellemtiden fik jeg talt med mit netværk og mødte ikke andet end fuld opbakning. Noget jeg i den grad havde brug for, for jeg blev nødt til at stole på, at nogen kan gribe mig, hvis mit projekt går galt. Nogen skulle turde komme og sige til mig: “Du, Louise, mon ikke du skal på noget igen? Du virker ikke som om du har det godt.” For sagen er, at jeg har taget medicin i hele mit voksne liv. Jeg ved ikke om jeg kan klare mig uden. Er jeg nået så langt, at jeg ved hjælp af stresshåndtering, fokus på gode ting, sund kost, motion og frisk luft kan holde mig selv depressionsfri? Aner det ikke! Det er aldrig forsøgt. Jeg er altid gået direkte fra et præparat til et andet. Jeg har aldrig været foruden. Ikke så meget som en uge af mit liv, siden jeg var 17. 

Jeg stoppede selv Valdoxanen. Jeg tog kun en halv pille om dagen, så der var ikke rigtig mulighed for at trappe ud alligevel. Jeg ville desuden gerne ud inden vinteren og på den måde var der kun et præparat tilbage. Det tog mig i sin tid næsten et halvt år at trappe op i dosis i Lamictal, så jeg forventede, at det ville tage tid. Da jeg endelig kom til læge var hun helt klar på ideen og der blev lagt en plan: jeg skulle gå en kvart dosis ned, hver anden uge og så fik jeg en tid igen 2 mdr. senere. Derudover bad hun mig holde kontakt med min psykolog og sætte mit netværk ind i sagen, så de kan holde øje med mig. Jeg fik desuden noget PN medicin (medicin til akut behov, mod angst) som jeg dog endnu ikke har haft brug for.

Det har taget mig halvanden måned at trappe ud af Lamictalen. Jeg tog min sidste halve pille for 6 dage siden. 

At trappe ud af Lamictal har været hårdere end jeg nogensinde havde forestillet mig! 

Det startede lørdagen efter jeg var gået ned i dosis første gang (tirsdagen inden) Jeg var nede i træningscenteret, da mit syn begyndte at ændre sig. Jeg har et meget anstrengt forhold til mine kontaktlinser, så jeg gav dem skylden, men måtte hurtigt erkende, at det ikke kunne være dem, da forstyrrelserne er forskellige på hvert øje. Det højre var ekstremt lysfølsomt. Hver gang jeg kiggede op havde jeg pletter for øjnene, der hvor lamperne i loftet havde været, ligesom når man har kigget på solen. Jeg forsøgte at holde blikket nede, men det kan man jo ikke. Det venstre øje var som om at den yderste halvdel af øjet var under vand. Lige meget hvor meget jeg gnubbede i øjet var halvdelen af mit syn sløret. Derudover gnistrede det for mit syn. Som om det lynede. Jeg blev naturligvis bange og blev utilpas. Det gjorde ikke ondt, men var ekstremt ubehageligt!

Det fortsatte on/off resten af dagen og om søndagen var der stadig rester af det. Jeg kunne først få fat i min læge mandag, men jeg kom i tanke om at min gode ven og kollega fra Læringscenter Brejning, Charlotte, er klog på hjernen og jeg besluttede mig for at skrive og spørge om det evt. kunne hænge sammen med mit medicinstop. Hun svarede, at min beskrivelse lød meget typisk. Især fordi Lamictal er et epilepsimiddel. Hjernen vil derfor udsende spontane elektriske impulser, som vil kunne give tics og synsforstyrrelser, men det burde stabilisere sig. Det beroligede mig. Dagen efter talte jeg med lægen. Hun bekræftede det Charlotte havde sagt og tilføjede også “…der er jo en sandsynlighed for at det slet ikke vil kunne lade sig gøre” (for mig at trappe ud af medicin) Det blev jeg ked af.

Min mor foreslog, at jeg skulle trappe langsommere ud, men jeg var fast besluttet på at fortsætte. Nu hvor jeg vidste hvad det var, var det mindre skræmmende, ikke mindre ubehageligt, men mindre skræmmende og jeg ville hellere have det forfærdeligt i 2 måneder end halv-forfærdeligt i 4. Jeg ville bare have det overstået. 

Ved første nedtrapning varede synsforstyrrelserne i halvanden uge! Derudover oplevede jeg store humørsvingninger. Det var den periode hvor jeg var tættest på at give op. Hvis mit humør allerede svingede sådan nu, var det så overhovedet realistisk at trappe helt ud?

Jeg fik et par dage i “fred” inden jeg skulle trappe yderligere ned  og synsforstyrrelserne begyndte igen. Det blev dog mindre forstyrrelser af synet og mere sådan en underlig knitrende fornemmelse bag især venstre øje. Som når man lægger staniol i mikroovnen. Jeg har 2 bekendte som tager psykofarmaka, som begge, uafhængigt af hinanden har beskrevet “knitren bag øjnene” som symptom på, at de havde glemt at tage deres medicin. Jeg er sådan indrettet, at jeg kan bære næsten alt, som jeg kan forstå, men næsten intet, der ikke giver mening. Der var intet der kunne gøre den knitren bag øjnene behageligt. Det var bare så væmmeligt, så forstyrrende og så trættende. Men det var ok, for jeg vidste hvad det var og at det (formodentlig) ville gå over.

Det var også omkring dette tidspunkt, at noget andet, meget mærkbart, begyndte at ske. Jeg gik i seng kl. 7 og lå flere aftener og tænkte over, hvad jeg så skulle lave. En aften undlod jeg, bare for sjov, at gå i seng kl 7 og sad i stedet oppe til kl 10 og så fjernsyn. Det var mærkeligt! Det var ikke konsekvent. Bare nogle dage her og der, men ikke til at tage fejl af. Jeg husker tydelig den første dag hvor jeg lavede noget, var hjemme lidt, lavede noget andet og gik i seng kl 10, UDEN AT HAVE PROBLEMER MED AT HOLDE MIG VÅGEN! 

Jeg var skeptisk. Det kunne jo også være fordi vi havde solskin i de dage…

Synsforstyrrelserne varede 5-6 dage anden gang. 3. gang varede de kun 2-3 dage og nu her fra i tirsdags har jeg kun haft knitren bag øjnene i torsdags og kun ganske svagt.

Fraværet at træthed er dog ikke længere at komme udenom.

Jeg bliver træt. Og sikkert også mere træt, hurtigere end de fleste. Men jeg kan uden store problemer holde mig vågen, hver dag til kl. 10 om aftenen. Jeg laver også noget stort set dagligt. Måtte til sidst sande, at jeg simpelthen kedede mig bravt og har derfor fundet mig et arbejde. Frivilligt og i velkendte omgivelser på Erritsø Dyreklinik (hvor jeg tidligere har arbejdet i 7 år) indtil jeg ved hvor jeg lander. Så jeg kan stoppe igen, hvis jeg får tilbagefald. Så ud over 3 helt konkrete ekstra timer i døgnet, har jeg også fået mere kvalitet ind i mine dage, fordi jeg har fået mere overskud end jeg kan huske nogensinde at have haft før.

Ja, jeg er meget forsigtig med at bruge store ord, er nok lidt overtroisk på det punkt, vil så nødig friste skæbnen, men jeg kan altså ikke formulere det på anden måde: Jeg har det bedre end jeg nogensinde har haft det!

Ud over at den invaliderende træthed tilsyneladende at mærkbart aftaget, så er mit eksem væk, jeg har ingen føleforstyrrelser mere, og har også oplevet en betydelig bedring i de problemer med min spisning jeg har lidt af i den forgangne års tid. Ja, tænk; medicinstop har forbedret mine spiseproblemer!? Altså, medicin man tager for at få det bedre. Stop af dette har gjort at jeg har det bedre, altså meget bedre!

Jeg har svært ved at forstå det. Jeg er meget skeptisk og tør næsten ikke stole på det jeg oplever. Min psykolog sammenligner det med gibs på et ben: gibs der var nødvendig, da benet var brækket, vil ødelægge det selv samme ben, hvis det bliver siddende på, når det ikke længere er nødvendigt.

Derudover har jeg en stor ængstelighed for hvor jeg ender. Jeg er ikke bange for at få en depression igen. Dem har jeg haft før og det skal være en alvorlig en af slagsen for at det ikke er det værd alligevel. Mit projekt handler nemlig ikke om medicinstop for enhver pris. Projektet handler primært om livskvalitet. Hvis stop af medicin på sigt vil forringe min livskvalitet, så skal jeg på noget igen. Det er ikke et nederlag, men kun sund fornuft. Har jeg brug for det, så skal jeg have det. 

Min ængstelighed handler primært om hvem jeg er, eller rettere, hvem jeg bliver, når det her er gennemført. Her er et uddrag af hvad jeg skrev i min notesbog forleden:

“Kan jeg stole på mig hoved, eller er jeg på vej tilbage i teenageårenes vanvid, uden jordforbindelse, uden evne til at se mig selv som andre så mig? Bliver jeg sær igen? Er min indsigt MIN eller et resultat af at dele af mit sind har været holdt nede? Og i så fald, vil jeg være i stand til at se at jeg skal på medicin igen, eller vil jeg være fortabt i min egen egocentrerede virkelighed? Hvad er hvad? Hvad er medicin og hvad er mig? Hvem er jeg og hvem ender jeg med at blive? Er det er skridt fremad eller et kæmpe spring tilbage? Er der nogen der griber mig hvis jeg falder og vil jeg lade mig gribe? Tænk hvis jeg virkelig kan få begge verdener. Både indsigten og overskuddet. Det er en forjættende tanke… Hvis!”

Jeg er nu helt “clean”. Har været medicinfri i 6 dage! 

Jeg forsøger at holde min begejstring lidt i snor, vel vidende at der skal gå noget tid inden jeg kender den fulde effekt af mit medicinstop. Alle de spørgsmål ovenfor… Jeg har ikke svaret på dem. Ikke endnu i hvert fald. Men jeg har en dygtig psykolog og et godt netværk, som hjælper mig og jeg tror på at jeg kan komme igennem og derhen hvor jeg finder ud af hvem den sande Louise er. 

Jeg tænker tit over vores sundhedssystem og vores forhold til medicin (ikke kun psykofarmaka) i disse dage.

Jeg undrer mig over, at et ungt menneske kan tage medicin, med så omfattende bivirkninger og som griber så voldsomt ind i ens liv og psyke i 18 år, uden at en eneste læge, på noget tidspunkt spørger: “Kunne du egentlig have lyst til at prøve at trappe ud?” Jeg undrer mig over at jeg henvender mig til min læge med træthed og hun iværksætter en masse undersøgelser, men kigger tilsyneladende ikke på hvad for noget medicin jeg tager og at det derfor først er da jeg selv laver den kobling at der bliver gjort noget ved det. Jeg undrer mig over at ingen taler om, eller gjorde mig opmærksom på alle de ting jeg efterfølgende har fundet ud af har været bivirkninger til mit medicin. I indlægssedlen står der mundtørhed og svimmelhed o.s.v. men ikke nedsat følelsesregister.

Jeg undrer mig over at så mange mennesker er på lykkepiller, at det er så nemt at få dem udskrevet, men så svært at få vristet et henvisning til en psykolog ud af vores læger. Hvorfor er pillerne første valg? For nemheden skyld? Pengene? Hvis man henvender sig til lægen med ondt i sjælen, hvorfor siger lægen så ikke: “Her har du en henvisning til en psykolog. Lov mig at du kommer tilbage hvis det ikke har nogen effekt.” ? Det er det samme med mange af vores andre liststilssygdomme: for højt blodtryk? Medicin først, ikke diætist, coach og træningsprogram.

Og lad mig så sige så tydeligt som det overhovedet kan siges: Selvfølgelig skal man have medicin hvis man har brug for det! Jeg havde brug for det. Jeg havde ikke været her i dag uden. Jeg får muligvis brug for det igen. Selvfølgelig skal en, der er dybt depressiv hjælpes på alle tænkelige måder, også medicinsk! Som den sammenligning min psykolog lavede med benet i gibs: selvfølgelig skal et brækket ben i gibs! Men et ben der ikke er brækket skal ikke i gibs, for det skader mere end det gavner og når benet er helet skal gibsen af og man skal lære at gå uden igen. Og jeg ved godt at en depression ikke er det samme eller så simpelt som et brækket ben. 

Men min holdning er at piller bliver udskrevet for let og for ofte og at der i mange (ikke alle!) tilfælde er lige så effektive, men langt sundere alternativer til medicinsk behandling.

Jeg har oplevet hvad psykofarmaka kan gøre: Det kan redde liv! Det kunne hive mig op fra afgrunden på et tidspunkt i mit liv, hvor jeg ikke kunne nås. Det kunne få mig derop, hvor jeg kunne arbejde med mig selv og få bygget en god tilværelse op. Det kunne holde mig i live i de lange mørke perioder, hvor livet var tungt og gjorde ondt.

Det kan bedøve. Det er jo sådan de virker…? Det dæmper de depressive følelser. Men det kan ikke altid kende forskel og ender derfor ofte med at dæmpe alle følelser. Det er almindeligt kende at psykofarmaka fører til overvægt. Det er jo ikke fordi pillerne indeholder mange kalorier, men fordi man får sværere ved at mærke mæthed og tilfredsstillelse og bliver ligeglad med at livvidden øges. Eller måske ikke ligeglad, men i hvert fald tilpas ligeglad til at jeg i hvert fald ikke fik taget mig sammen til at gøre noget ved det.

Det kan hæmme. Hæmme depressionerne, ja. Men når de er væk? Hvis min nuværende tilstand viser sig at holde, har medicinen hæmmet langt mere end jeg nogensinde kunne have forestillet mig. Jeg er meget medicinfølsom og derfor må det antages, at ikke alle på psykofarmaka har lige så voldsomme bivirkninger af det som mig. Det håber jeg ikke. For i så fald har vi mange gående rundt derude som kun lever 40% af deres liv. Og den tanke er næsten ikke til at bære.

Jeg vil gerne understrege at dette blogindlæg er MINE erfaringer med medicin. Mine oplevelser gennem 18 år og mine tanker omkring det.

Jeg har været meget i tvivl om, hvorvidt jeg skulle skrive det her, fordi jeg for det første meget nødigt vil støde nogen og for det andet, virkelig ikke ønsker at nogle skal læse det her, føle sig inspireret af mig og stoppe medicin som de har brug for. Det ville jeg ikke kunne bære. 

Samtidig føler jeg også et stort behov for at fortælle hvordan det KAN være. Medicin er ikke omkostningsfrit og det skal med i overvejelserne når man tager det. Som med alt andet skal man, altid i samråd med en læge eller psykiater, opveje fordele og ulemper: Det var trods alt bedre dengang, at jeg blev overvægtig end at jeg tog mit eget liv! Og jeg er meget bevidst om, at får jeg tilbagefald, så skal jeg på igen.

Så hvis nogle vil lade sig inspirere af mig så lad dette være inspirationen: Det handler om LIVSKVALITET. 

Hvad får jeg mest livskvalitet ud af? I nogle år var svaret helt klart medicin. Nu er svaret måske det modsatte. Jeg har lavet en vurdering af alvoren af mine mange bivirkninger og vejet dem op imod virkningen og forsøgt at vurdere om jeg med hjælp fra mine mange strategier, især omkring stresshåndtering, kan opnå samme virkning med færre/ingen bivirkninger.

En vurdering kun jeg kunne lave og kun ud fra mine egne forudsætninger.