For nogle dage siden delte jeg denne lille stribe på min Facebookside. Den beskriver rigtig fint, hvordan ordet spektrum ofte bliver opfattet og giver et bud på en ny og bedre måde at se det på.

Jeg er meget enig med striben.

Jeg syntes at den lineære opfattelse af spektrum er meget problematisk, fordi den ranglister folk; der er de gode og så går det ellers nedad derfra, hvilket betyder at hvis du ikke er i den gode ende så er du i den dårlige og begge medfører problemer for det enkelte menneske.

At være i den dårlige ende siger næsten sig selv. Man bliver stemplet som mindre værd fra starten, uden at folk egentlig bruger tid på at finde ud af hvem man er og hvad man kan.

Men jeg ser oftere, at det er dem i den officielt gode ende, der begynder at få problemer med deres placering.

Officielt hører jeg til i den gode ende. Den definition for ens placering, som jeg har opfattet, er hvor meget man kan passe ind. Ens placering er altså direkte proportionelt med den tid der går inden folk finder ud af at der er noget. Jeg kan gå rigtig, rigtig længe uden at blive “opdaget” og derfor er jeg i den gode ende, eller som det så moderne hedder; har autisme light.

Det kunne jeg jo egentlig både være glad og stolt over, og det er jeg på mange måder også, men det er et tveægget sværd, for lige så proportionelt med ens placering på det lineære spektrum er omverdenens brug af ordet “bare”, som måske er det værste ord i verden!

For når man har autisme light kan man jo bare prøve lidt hårdere, bare tage sig sammen for man har jo kun lidt autisme.

Der er en rigtig stor forventning om, at jo mere velfungerende man er udadtil, desto mindre ret har man på en måde til at have problemer med eller være påvirket af ens autisme. Folk kan ikke forstå, at man kan undgå at blive “opdaget” og samtidig have svært ved at tage bussen, handle eller passe et arbejde, og det lægger et enormt pres på os i den officielt gode ende, fordi det forventes at vi kan disse ting, at vi bare prøver lidt hårdere. Ordet “bare” fratager os vores ret til at have det svært, eller rettere; det skammer os til ikke at vise at vi har det svært. 

Og det medfører endnu et problem:

Uden at have nogen som helst videnskabelig baggrund for dette og udelukkende baseret på personlige observationer, vil jeg gerne vove den påstand, at tillægsdiagnoserne (depression, angst, OCD m.fl.) oftere ses i den officielt gode ende af det lineære spektrum end i den dårlige ende. Det er med andre ord ikke autisten med retardering og manglende sprog, som primært får angst og depression, det er autisten, der forventes at skulle leve i verden på lige vilkår med alle andre.

Jeg kalder dem ofte kompenseringsdiagnoser, fordi det er nogen jeg/vi ofte udvikler, fordi vi får så højt stressniveau af altid at skulle kompensere for vores vanskeligheder, så vi kan passe ind og leve op til andres forventninger.

Jeg bruger helt enormt mange kræfter på bare at være. Fra det øjeblik jeg forlader min lejlighed til jeg er hjemme igen. Mine sanser bliver bombarderet og jeg arbejder på højtryk hele tiden: Vil hun snakke med mig eller er hun bare høflig? Var det ironi? Hvad betyder den rynken i panden? Han går for tæt på, kan jeg godt træde tilbage uden at virke uhøflig? Forstod hun at det var ment i spøg? Har jeg nok øjenkontakt? Stirrer jeg? Hvor skal jeg gøre af mine hænder? Hvorfor skal lyset være så skarpt? Han smiler, er det en jeg kender, skal jeg smile tilbage? Nu kommer han over, lagde han mere i det smil? Bør jeg kende ham? Hvad skal jeg sige? Jeg har faktisk ikke tid til at snakke, må man godt smile og så ikke have tid til at snakke? Skal jeg bare gå? Hvad var det for en lyd? Er det et smil eller griner hun? Hvad betyder den rynke i panden, er hun sur?

Jeg kunne blive ved. Sådan er det for mig hele tiden. Og selvom det som udgangspunkt er noget mindre når jeg kommer hjem, så fortsætter mange af tankerne, bare i datid, for så skal dagens mange data analyseres, så at sige.

Og så møder jeg folk, som udtrykker undren over at jeg ikke kan passe et arbejde, eller tage med bussen. Folk som nogle gange giver udtryk for undren over at jeg har fået en pension. Den enorme forventning om, at fordi min autisme ikke umiddelbart opdages, dvs fordi jeg åbenbart er vildt god til at svare på de førnævnte spørgsmål, er vildt god til at kompensere, så burde jeg kunne.

Jeg har sådan lyst til at fortælle alle disse mennesker, at jeg ikke har fået min pension fordi jeg er doven, eller har faket min dårligere og nu lever det fede liv, hvor jeg kan gøre hvad det passer mig. Jeg har ikke fået pension fordi jeg ikke kan arbejde, men fordi jeg allerede har et arbejde, et fuldtidsarbejde, og ikke sådan et 37-timers, fri-i-weekenden-og-til-jul arbejde, men et 24/7 365 arbejde. Hele tiden, altid, resten af livet.

Nogle gange, når jeg taler med folk, føler jeg at jeg næsten bør undskylde, at jeg ikke kan, og når folk siger: “Det ville jeg aldrig have opdaget” til mig, så er jeg begyndt at svare, med et venligt smil: “Det er fordi du ikke kan se mig, når jeg kommer hjem. Det er fordi du kun ser mig, når jeg tager mig sammen, og ikke hvor træt jeg er efter kun få timer ude.”

I sidste uge var jeg ved lægen. Jeg er ved at trappe ud af antidepressive medicin, som jeg har været på i 18 år! Min læge og jeg har en samtale om det og hun udskriver såkaldt PN medicin, altså medicin til akut behov, når jeg får angstanfald eller tankemylder (altså mere end det jeg har til hverdag) og så siger min læge: “For din autisme er jo ikke så slem.” Jeg blev så overrasket at jeg kun formåede at sige: “Hva’ba?” “Jo, du har jo kun ganske let autisme, altså din aspergers er jo i den lette ende.” Jeg sidder ved en læge og snakker om medicinering af depression, angst og spiseforstyrrelse, og så siger hun at min autisme bare er light-udgaven! Hvad light er der over 3 tillægsdiagnoser, hvoraf de 2 af dem volder mig ret så mange problemer fortiden? Og så taler vi jo slet ikke om mine svære sanseforstyrrelser og min stresstærskel, der er så lav, at det mindste kan sende kaostankerne helt op i himlen. Hvad light er der ved min autisme?

Konklusionen er at det lineære spektrum er et, der bliver lavet af folk udefra, baseret på hvor “normal” man virker, hvor godt man kan begå sig uden at blive “opdaget”, uden hensyntagen til hvor meget man kæmper, eller hvor svært man har det. Det er udelukkende andres observation, der bestemmer hvor på det lineære spektrum man ligger. Men hvorfor skal autismen defineres af folk udefra, af andres observationer af os? Hvorfor er det ikke vores egen opfattelse af vores evner, som bestemmer hvor på et spektrum vi er?

Det spektrum jeg gerne så vi fik mere fokus på er det der er vist i den stribe jeg henviste til i begyndelsen. Cirklen, nuancerne. For autisme er ikke en ting, der er en kombination af mange ting, som tilsammen udløser en autismediagnose, og hver af de ting bør have deres eget spektrum, før det samlede spektrum kan blive nøjagtigt: sociale evner, sproglige evner, sanseoverfølsomhed, stressfølsomhed, sammenhængsforståelse, eksekutive funktioner o.s.v.

Ja, jeg er god til ikke at blive opdaget, men jeg er meget stress- og sansefølsom. Det betyder at jeg på nogle områder er mere påvirket af min autisme end en som bliver opdaget hurtigere, men til gengæld ikke bekymrer sig over det.

Når selv sundhedspersonale kan have en så snæver opfattelse af det autistiske spektrum, er det så ikke ved at være på tide at der kommer mere fokus på nuancerne, de mange medfølgende problemer, som tilsammen kan gøre livet for et autistisk menneske så meget værre eller bedre?

Jeg har et godt liv, med min autisme, også selvom det nogle gange er et hårdt liv. Jeg har lært at være opmærksom på stress og forsøger at planlægge min tilværelse derefter, så jeg får de pauser jeg har brug for til at lade op. Og jeg gør det jeg kan. Så når der er noget jeg ikke gør, er det som regel simpelthen fordi jeg ikke kan, ikke fordi jeg er doven.

Jeg håber, at dem der læser dette, vil tænke sig om næste gang order bare eller burde trænger sig på, næste gang i har forventninger til et autistisk menneske, udfra jeres egne observationer at dennes placering på spektret. Spørg ind, og tilpas kravene efter den enkelte persons evner og ikke efter jeres opfattelse af deres evner. Spørg, lyt og forstå!

Og skal vi så ikke bare blive enige om bare at droppe ordet “bare”?