Alle er bange for et eller andet. Højder, edderkopper, sygdomme. Frygt er en naturlig, og ud fra et evolutionsmæssigt synspunkt, sund reaktion, på en konkret trussel. Hvis noget er farligt, så bliver man bange, flygter og redder måske livet. Frygt er håndgribeligt og forståeligt.

Det er angst ikke.

Der er stor forskel på frygt og angst. Angsten er uhåndgribelig, den er irrationel, lader sig ikke forstå eller styre. Den lever sit eget liv, i sindet og kroppen på den, hos hvem den har taget bolig. Det er en “flygt eller kæmp”-reaktion, når der hverken er noget at flygte fra eller kæmpe imod. “Du har ikke noget at være bange for”, siger folk. Jeg er ikke bange; jeg er angst. Der er en meget stor forskel!

Angst er, så vidt jeg ved, en af de mere almindeligt komorbide lidelser til autisme, på lige fod med depression. Man hører sjældent om nogen der “kun” har autisme. Der er som regel en eller flere tillægsdiagnoser, som oftest volder flere problemer end selve autismen. 

Jeg læste engang en artikel, hvori der bliver spekuleret i, om ikke alle komorbide lidelser er forårsaget af stress, og derfor kunne undgås, hvis vi kunne diagnosticere og støtte autisterne tidligere og bedre. Tænk, hvad det kunne betyde for kommende generationer af autister, hvis de ikke oveni de vanskeligheder, der følger med autismen, skulle slås med depression, angst, OCD o.s.v. Tænk, hvor mange kræfter de ville have og hvor meget de ville kunne bidrage! Og tænk, hvor mange penge samfundet ville kunne spare på terapi, behandling og medicin!

Jeg tænker tit på, hvordan mit liv ville have formet sig, hvis folk omkring mig havde været bevidste om, hvor sårbar jeg er overfor stress, og hvis jeg derigennem kunne have sluppet for en eller flere at mine tillægsdiagnoser. Jeg er ikke bitter over det. Mine diagnoser, alle som en, har gjort mig til den jeg er i dag. Men jeg leger nogle gange med tanken og ønsker at et stressfrit liv kan blive mere reglen end undtagelsen for os alle sammen engang.

Jeg blev diagnosticeret som 17 årig fordi jeg udviklede en spiseforstyrrelse. Derudover er jeg blevet behandlet medicinsk for depressioner igennem hele mit voksenliv. 

Så det er mine to tillægsdiagnoser. Sådan har det altid været og sådan vil det nok altid være. Selvom jeg hverken er deprimeret eller spiseforstyrret lige nu, er de der stadig, inden i mig, hele tiden, klar til at bryde ud, i sårbare øjeblikke (læs evt. mit blogindlæg Muldvarpen, om min spiseforstyrrelse) Jeg beskrev det for nyligt, som om at jeg skal holde et skjold oppe hele tiden, for at holde “de dumme tanker” væk. Når jeg bliver stresset eller overtræt, har jeg ikke kræfter til at holde skjoldet oppe og tankerne kan ramme mig. Jeg syntes selv, det er et meget godt billede på, hvad der sker med mig, når jeg bliver presset for længe eller for meget. Jeg skal altid sørge for at bevare tilpas meget overskud til, at jeg kan holde mit skjold oppe. 

For ca. 3 år siden fik jeg yderligere en tillægsdiagnose. Splinterny fra fabrikken. Det var en gave fra Fredericia Kommune. Angst.

Da jeg blev trukket ud af mit støttetilbud gennem mere end 10 år og fik reduceret min støtte drastisk, både i timer og i form, var det som om nogen rev tæppet væk under mig. Hele det fundment jeg havde bygget mit liv på blev revet væk og min tilværelse hang ligesom bare oppe i luften og ventede på at styrte til jorden med et brag. Jeg mistede meget mere end min støtte dengang. Jeg mistede også mit netværk, min udvidede familie og værst af alt: min tryghed. Den der lille tanke bagerst i hovedet, der vidste, at hvis alt gik galt, så kunne jeg ringe til Asgaard. Pludselig gik alt galt og jeg kunne ikke længere ringe til Asgaard, og dem jeg kunne ringe til lukkede kl 16 og var i øvrigt rimelig ligeglade med mig.

De praktiske konsekvenser af hjemtagelsen er en meget lang og deprimerende historie, som ikke hører til i dette blogindlæg. Det her indlæg handler om den nye følelse, jeg pludselig skulle til at lære at håndtere: angsten.

Som jeg skrev i begyndelsen, så er angst uhåndgribeligt. Hvad er jeg bange for? Ingenting. Alt.

Hvis jeg bare kunne udpege en eller flere konkrete ting, som jeg er bange for, så ville det være så meget lettere at håndtere, men det kan jeg ikke. Jeg kan ikke fortælle jer, hvad jeg er bange for. Jeg kan fortælle hvad, der kan udløse angst, men ikke hvorfor det kun udløser det i nogle tilfælde, og hvorfor det er værre i nogle situationer fremfor andre. 

Jeg tror at det faktum, at jeg mistede noget, der var så nært forbundet med min følelse af tryghed, gjorde at jeg mistede tilliden til alt andet trygt. Som om mit sind tænker: “Når jeg kunne miste det, så kan jeg også miste…”

Jeg føler mig mest tryg herhjemme, i min lejlighed, hvor alt er som det plejer at være, i mit nærområde og i velkendte situationer.

Jeg bliver angst, når jeg ikke selv har kontrollen. Det er f.eks. meget svært for mig at skulle besøge mine forældre, fordi jeg er afhængig af, at far skal hente mig og køre mig hjem igen. Så jeg kan altså ikke selv styre, hvornår jeg kan komme hjem. Det kan således nogle gange være lettere for mig at tage toget (i stillezone) til København, end at blive kørt hjem til mine forældre, fordi jeg i København når som helst ville kunne tage en taxa til banegården og det næste tog hjem. Det gør mig ked af det, fordi jeg er bange for, at mine forældre kommer til at tro, at det handler om dem. Jeg kan blive angst over når telefonen ringer, eller jeg får brev fra kommunen, fordi jeg ikke ved hvad henvendelsen drejer sig om. Jeg bliver angst over møder med kommunen, fordi vigtige beslutninger i mit liv, træffes af en sagsbehandler og ikke af mig. Jeg er angst for at miste. Ikke bare familie og venner, men også ting som jeg holder af eller ting der gør mig tryg f.eks. min telefon. Den vil jeg helst have inden for rækkevidde, når jeg trykker på den kommer der et billede af Ambrosius frem, det gør mig også tryg. 

Jeg kunne blive ved med at remse op, hvad der gør mig angst, for angsten rammer i perioder både hårdt og ofte. Og hvis jeg så bare kunne regne med, at angsten kun ville dukke op i bestemte situationer, men nej! 

Jeg er mest tryg herhjemme, men her rammer angsten også, især her på det sidste, hvor vi nu for 3. gang forsøger, at få et samarbejde igang med kommunen, om et støttetilbud, som jeg kan være med i. Utrygheden er endnu engang flyttet ind hos mig.

Jeg vågner ofte af kraftige drømme om natten, svedig, rystende og angst. Nogle gange kommer jeg til at ligge i min seng om aftenen, inden jeg falder i søvn, og spekulere over, hvad der mon kan ske, hvad kommunen mon bestlutter. Det skete i tirsdags. Jeg fandt noget rart at tænke på og tænkte ret intensivt på det, “men hvad nu hvis…” lød en tanke. Jeg skubbede den væk, men inden jeg kunne nå at vende tilbage til den rare tanke var 3 ekstra “hvad nu hvis”-er dukket op. Mit hjerte begyndte at hamre. Jeg blev bange, fordi det slog så hårdt, at jeg tænkte, at det kan det slet ikke tåle; er jeg ved at få et hjerteanfald? Fordi mit hjerte hamrede sådan, tog det ligesom al pladsen i mit bryst, så der var ikke plads til luft, min hals og mit bryst strammede sammen og jeg måtte gispe for at kunne få vejret. Jeg prøvede endnu engang at tænke på den rare tanke. Sagde til mig selv, at jeg var angst, prøvede at tvinge mig selv til at trække vejret dybt og roligt. Det var lige ved at lykkedes, jeg var lige ved at få hold på mylderet at tanker og bekymringer, da jeg hører en puslen udenfor mit vindue, hvilket under normale omstændigheder overhovedet ikke er noget, jeg ville tage mig den mindste smule af, og selvom jeg rationelt kunne komme med 3-4 forklaringer på, hvad der kunne lave sådan en puslen, så var mit sind på det tidspunkt ikke modtagelig for nogen form for fornuft. Det susede for ørene, jeg så prikker for øjnene, rystede og begyndte at svede. Min nabos hund gøede kort, derfra hvor puslelyden var kommet. Det gav mig lidt ro. Jeg skændte på mig selv: “Tag dig sammen, Louise!” På et tidspunkt faldt jeg i søvn.

Det er ikke tit, at angstanfaldene er så slemme. Heldigvis. For det meste mærker jeg en let hjertebanken og at min bryst snører sig sammen og så ikke mere. For det meste undlader jeg at gøre det, der gør mig angst.

Og der er i virkeligheden det mest triste ved det hele: en ting er, at kommunen ændrede mit liv i så negativ retning. Men følgerne af dette, har også tvunget mig til selv at ændre mit liv. Jeg har måtte skære drastisk i aktiviteter udenfor mit nærområde. Har måtte bede folk om at komme til mig, fordi jeg ikke længere magter at komme til dem. Må sige nej til ting, ofte uden anden begrundelse end at jeg, på det tidspunkt, ikke kan magte at skulle væk hjemmefra. 

Men jeg har også prioriteret. Kigget på mit liv og valgt hvad jeg vil bruge de akstra kræfter til, som det koster at udfordre min angst. 

Mine foredrag betyder alt for mig, så dem vil jeg klare! Dem får angsten aldrig lov til at tage fra mig! Og da jeg i forvejen altid har ledsager med, som er med for at “passe på mig”, så går det som regel uden problemer, da jeg igennem min ledsager, kan bibeholde følelsen af kontrol, af at jeg kan komme hjem når jeg vil. Og den træthed, der overvælder mig efter et foredrag er ok. Det er en pris jeg gerne betaler, for den betyder at jeg har givet noget af mig selv, til nogen der har brug for det.

Mit engagement i løbeholdet A-Team (link kommer snart!) bliver også prioriteret højt. Både fordi jeg gang på gang udfordrer mig selv, både i forhold til min autisme, min angst og min fysiske formåen og fordi holdet består af så mange skønne mennesker, som jeg får utrolig meget ud af at være sammen med. Og den primære del af det at være på holdet, foregår der hvor jeg er tryg: hjemme, over facebook, eller i nærområdet, på mine løbeture.

Det lyder helt forkert, men jeg kan nogle gange næsten savne at være deprimeret. For det har jeg over 20 års erfaring i at håndtere. Angsten er ny og skræmmende og uhåndterlig. Men jeg kæmper mod min angst. Nogle gange forgæves, men jeg giver aldrig op og lader den tage styringen. Min psykolog har lært mig, at det er utroligt vigtigt at vælge sine situationer, i stedet for bare at ende i dem. Det prøver jeg at tænke ind i min hverdag. Hun sagde, at hvis mit hjem er mit fængsel (p.g.a. angst) så skal jeg gøre mit hjem så indbydende som muligt, så jeg vælger at være i det fordi der er rart, og ikke fordi jeg ikke kan forlade det. Det giver en god følelse af selvbestemmelse, selv i situationer, hvor jeg måske ikke selv er helt herre over tingene. Jeg tror det er en god lektie for alle: Lad være med at være et offer, der gør ting fordi man ikke har noget valg. Vælg aktivt. Tag kontrollen tilbage!

Min angst er et godt eksempel på, at vi godt nok fødes med autisme, men ikke med tillægsdiagnoserne. Dem får vi, af overbelastning og stress.

Jeg bliver ofte ked af det på samfundets vegne, over at den instans, der er til for at passe på os, som skal hjælpe os til at blive så produktive og velfungerende borgere som muligt, ikke blot har frataget mig evnen til at varetage mit gamle skånejob (på kun 6 timer om ugen) men også har givet mig en ekstra diagnose. En som jeg vel og mærke aldrig har haft før. På den måde mister de ikke blot, en ganske lille, skatteindtægt, men de lægger også en ekstra belastning på sundhedsområdet. Og mon ikke det i virkeligheden opvejer de penge, de sparede ved at hjemtage mig?

Jeg tænker ofte på, om jeg nogensinde slipper af med angsten igen. Eller om jeg skal lære at leve med den, lige som mine to andre tillægsdiagnoser. Jeg tror det desværre. For den tillid og tryghed, der ligger i at vide at alt nok skal gå, tror jeg ikke man kan få tilbage, når man først har mistet den. Ligesom at børn, der finder ud af at julemanden ikke findes, ikke kan gå tilbage til at tro på ham igen. Jeg håber på, at jeg kan nå dertil, hvor jeg kan sige, at hvad end der sker, så kan jeg klare det. Det kræver bare, at jeg klarer det først.

Hvad nu hvis komorbiditet er stressrelateret?

Der ville blive sat ind tidligt, med støtte og hjælp til opbygningen af en stressfri hverdag i familien. Den støtte ville ikke blive så dyr, fordi det faktum, at den blev sat ind det rette sted, tidligt, gjorde at barnet kun skulle have støtte ift. sin autisme. 

Der ville blive lavet tilbud til unge, med fokus på sund mad, motion, og andre brugertilpassede stressreducerende tilbud, hvilket ville resultere i at, den unge ikke ville behøve at tage medicin, men måske bare kunne nøjes med at løbe en tur, eller tage en pause ved computeren, når stressen meldte sig. Disse principper ville blive tænkt ind i uddannelsestilbud og jobs til sårbare unge, så de kunne komme ud på arbejdsmarkedet og bidrage og blive værdsat for deres helt unikke evner og personligheder. Autisme ville derefter ikke længere blive betegnet som en lidelse, men som et personlighedstræk, på lige fod med så mange andre.