Folk siger de underligste ting, del 2

lørdag den 27. oktober 2018 23.06

I december 2017 skrev jeg blogindlægget Folk siger de underligste ting, om nogle af de sætninger jeg som autist ofte hører, om fordomme og misforstået viden.

Og der er åbenbart inden ende på de underlige og sjove sætninger jeg hører igen og igen, når jeg fortæller, at jeg er autist. Der er i hvert fald mere end nok materiale til del to. Så her kommer: Folk siger de underligste ting, del 2:


“Autist, siger du? Min nabos tantes kollegas nieces søn har også autisme.”

Nå. Og?

Det har altid undret mig hvorfor noget af det jeg hører oftest, er folk der fortæller mig, at de også kender en autist. Altså statistisk set kender ALLE en autist! Jeg er ikke helt sikker på hvad jeg skal bruge den oplysning til. Slet ikke når den så bliver efterfulgt af:

“Ja, så tænkte jeg om du måske kender ham?”

Jamen klart!!

Fordi når man får sin diagnose, bliver man på magisk vis telepatisk linket til alle andre autister i landet! Jeg kan se du bruger briller, min fætters kones venindes nabo bruger også briller, kender du hende??

Spøg til side! Jeg kender rigtig nok mange autister og kender til endnu flere, men nej, jeg kender altså ikke alle. Jeg tænker, at det at folk nævner en de kender med autisme når jeg fortæller om min autisme er en form for empati? Altså et forsøg på at fortælle mig, at de kender noget til min situation, igennem det her menneske de selv kender. Det er helt i orden. Men igen; jeg ved ikke hvad jeg skal bruge oplysningen til og ved faktisk derfor heller ikke hvad den korrekte måde at reagere på er. 


“Autister, er det ikke sådan nogle, der er vildt gode til computere? Vil du ikke kigge på min en dag?”

Næh. Det vil jeg faktisk ikke. For selv hvis stereotypen passede, og alle autister var gode til computere, så betyder det da ikke nødvendigvis, at jeg vil bruge min dag på at sidde og rode med dit gamle hakkebræt.

Og nej, ikke alle autister er gode til computere. Mange er. Desværre er det en fordom som mange har, hvilket også ses på mange af de uddannelser og jobs som henvender sig til autister. Mange af dem er indenfor IT, og jeg syntes vi savner nogle tilbud til de af os, som enten ikke er gode til computere, eller som mig, simpelthen syntes det er dræbende kedeligt, at sidde og glo i en skærm hele tiden. Jeg var god til computere. Jeg dyrkede det også meget engang. Men min begejstring blev lidt kvalt i alle de computere jeg skulle fikse for alle mulige, lige så snart folk fandt ud af at jeg var skrap til det. Så skiftede jeg til Mac og inden for ganske få år, var min viden om Windows systemet håbløst forældet og jeg kunne heldigvis sige til folk, at jeg ikke kunne hjælpe dem med deres computer, fordi jeg virkelig ikke anede hvad jeg skulle gøre længere. Det kan nogle gange være en forbandelse, at være god til noget, man faktisk ikke gider. 

Jeg håber med tiden, at tilbuddene til autister bliver bredere og bredere, især nu hvor flere og flere kvinder får diagnosen. Kvindeprofilen er altså bare anderledes fra den klassiske profil, der mest er baseret på drenge/mænd. Så vi skal til at have lavet autismevenlige uddannelsestilbud inden for mange andre felter end IT: dyrepasning, kunst, litteratur, psykologi og meget mere!

Jeg har brug for, at komme udendørs, røre mig, så lige meget hvor autismevenlige en uddannelse og/eller et job indenfor IT er, ville det ikke være noget for mig.


“Jeg så en artikel om, at hvis man har autisme, så skal man bare spise broccoli/glutenfrit/lave ABA træning/tage piller/prøve hårdere/hærde sanserne m.m.m. (med meget mere!)”

Hvorfor?

“Ja, altså så man kan blive bedre/rask.”

Ja, så langt er jeg med. Jeg spørger igen: hvorfor?

“Jamen, du har jo autisme…?”

Jep, og det har jeg det faktisk fint med! 

Så nej, jeg er ikke interesseret i at prøve dette eller hint. Hverken magiske plastre, eller elektriske impulser i hjernen eller en diæt, der fjerner alt det fra min (i forvejen begrænsede kost) som jeg bedst kan lide. Jeg er faktisk ikke interesseret i at prøve noget som helst, fordi problemet her ikke er min autisme, men mere dit ubehag over min autisme. Findes der en diæt for det, tror du? Måske lidt kærligt ment elektrochok kunne gøre dig mere rummelig overfor neurologisk mangfoldighed?

Lad mig understrege, at det ikke er kurene i sig selv jeg er imod. Hvis folk får det bedre af at spise glutenfrit, så syntes jeg de skal gøre det, ligesom, at jeg har fået det bedre, efter jeg begyndte at spise sundt og dyrke motion. Jeg blev ikke mindre autist af det, jeg blev bare mere sund, som alle andre mennesker ville blive. Jeg tror fuldt og fast på, at diverse kure og diæter kan gøre noget godt for mange mennesker. Men hvad det ikke kan er, at fjerne deres autisme. Og ja, nogle rapporterer om færre autistiske symptomer, efter påbegyndt diæt, men måske det handler mere om, at vedkommende generelt blev sundere, og derfor fik mere overskud, hvilket mindskede stress, som øger de autistiske symptomer?

Men det der mest irriterer mig, når folk foreslår ting jeg skal prøve er, at de åbenbart ser et behov for at fikse mig. Som i “der er noget ved Louise, som er forkert/kunne blive bedre.” Og nej, det er der faktisk ikke. For ligesom alle andre autistiske og ikke-autistiske individer på denne jord, er jeg faktisk den perfekte udgave af mig selv. Kender i nogen der er en bedre Louise Egelund Jensen end mig? Hvis jeg vil være en bedre udgave af mig selv, så finder jeg ud af, hvad jeg vil optimere og arbejder hen imod det. Jeg har på ingen måde brug for at en udefra fortæller mig, hvad der er forkert ved mig og hvordan det kan fikses.

Det er lidt underligt, for det er NT’erne, der efter sigende skulle kende de der sociale spilleregler og jeg kunne aldrig finde på at gå hen til et andet menneske og sige: “Rødhåret? Du ved godt man kan farve, ikke?” Eller: “Jeg kender en tandlæge, som kan fikse de der tænder du render rundt med.” Eller: “Man kan faktisk købe sådan et korset, der kan holde din mave inde, så ser man ikke, at du er tyk.” Og alligevel mener så mange, at det er acceptabelt, at foreslå mig kure/terapier, så jeg kan slippe af med den dersens autisme, eller i det mindste skjule den bedre.


“Jeg ville faktisk have ringet og spurgt om du ville med i byen i går aftes, men så huskede jeg, at du har autisme, og ikke bryder dig om at være spontan, så jeg lod være.”

…en sætning der altid efterfølges af et meget stolt afventende blik, som om de nu fortjener en medalje, fordi de tog hensyn til min autisme.

Du tog hensyn, jamen tillykke! Det var så bare ikke et hensyn jeg havde behov for at du tog. Faktisk sad jeg hjemme i går og kedede mig, så hvis du ikke havde påduttet mig dit misforståede hensyn, men havde behandlet mig som en ligeværdig og spurgt, så kunne vi have haft en hyggelig aften! I stedet taler du ikke kun ned til mig, du fortæller mig også efterfølgende om noget du valgte at udelukke mig fra, som jeg faktisk rigtig gerne ville.

Det er svært, det med hensyn. Nogle kræver mange, andre kræver ikke så mange. Det er så individuelt! 

Min personlige holdning, er at jeg hellere vil, at der ingen hensyn bliver taget (og jeg selv kan bede om dem) end at der bliver taget misforstået hensyn. Og misforstået hensyn er desværre noget jeg oplever ofte, og især efter udgivelsen af min bog.

Jeg forstår at det kommer af et godt hjerte, fordi folk holder af mig og ønsker mig det bedste. Og i min bog står der jo at det og det er svært for mig! Men jeg sætter også tingene hårdere op når jeg skriver end de måske er i virkeligheden, for at gøre det jeg skriver tydeligere (dette blogindlæg indeholder jo også overdrivelser!) Og på skrift er det bare umuligt, at få de tusindvis af nuancer med, som er tilstede i alle livets forhold. Jeg har en veninde som jeg kendte FD (før diagnosen) og hun behandler mig som dengang, og stoler på, at jeg nok selv skal sige til og fra, og det kan jeg faktisk godt, tro det eller lad være, efter 37 år. Hun sagde, at hun ikke har læst min bog og heller ikke læser min blog og det sagde jeg hende tak for og bad hende blive ved med det, for jeg vil ikke risikere, at også hun begynder at behandle mig anderledes. Nogle gange vil jeg bare gerne føle mig normal, hvad end det indebærer. Og venskaber skal være ligeværdige, og det er de ikke, hvis den ene part hele tiden “passer på” den anden. Så stol på, at jeg som voksent og intelligent menneske, godt kan vurdere, hvad jeg kan klare og bede om de nødvendige hensyn og spørg! (og hvis du ikke spørger, så klap i med det bagefter!)

Og a pro pos misforståede hensyn:


“Jeg ville give dig et knus, men jeg har læst, at autister ikke kan lide at blive rørt ved.”

En ærgerlig stereotype som desværre er blevet forværret, med de mange autistiske karakterer der efterhånden er på tv (kan nævne Sheldon fra fantastiske Big Bang Theory og Sam fra Atypical)

Og der er ganske givet mange autister, som ikke bryder sig om berøring, men igen spørg!

Jeg holder meget af berøring, og som den evige singlepige savner jeg det ofte. Der er jo faktisk et begreb, der hedder hudsult, altså et decideret behov for at blive rørt ved. 

Jeg holder meget af knus og kærtegn! 

Men jeg holder ikke af det fra alle! Jeg syntes vores krammeri med alle mulige har taget overhånd. Jeg nyder en krammer i den rigtige kontekst, med det rigtige menneske. Fra en veninde, fra en kollega, hvis situationen indbyder til det (en svær situation på arbejdet måske?) Kram er noget jeg deler, med mennesker jeg er tæt på. Jeg vil ikke kramme min sagsbehandler, min bankmand eller folk ude til foredrag (med mindre de er meget rørte og jeg enten selv tager initiativ eller de spørger. Jeg har i øvrigt ved flere lejligheder holdt nogle i hånden efter et foredrag, hvis de har været berørte. Har rakt ud og taget deres hånd og ladet den blive der, hvis de har holdt om den) Jeg kan faktisk rigtig godt lide, når folk spørger mig: “Må jeg give dig et kram?” fremfor bare at gøre det/ikke gøre det, hvis de er i tvivl.

Jeg kan nogle gange være bekymret for om lige præcis denne fordom, er en af dem der gør, at der er svært for mig, at finde en kæreste (når jeg periodisk leder efter en) Jeg oplever meget ofte at blive droppet inden første date (altså inden de har mødt mig!) Og jeg tænker ofte, om det er fordi jeg kan googles, de ser A-ordet og tænker, at så er jeg ligesom dem på tv; stiv og kejtet. I så fald tager de mere fejl end de drømmer om og aner ikke hvad de går glip af!

Min feriekæreste på Samos fortalte mig, at han havde snakket med en britisk kvinde, som havde gættet på, at ham og jeg havde noget kørende, hvorefter hun straks havde sagt: “Nå nej, for hun har jo autisme og de kan ikke lide at blive rørt ved.” Jamen godt så!

Ideen om, at vi er kolde og ikke vil røres ved, ligger meget tæt op af:


“Mennesker med autisme kan jo ikke rigtig det der med empati.”

*Suk*

*Suuuuk*

Den er lige så vedholdende og lige så forældet som den med vaccinen. Lad os nu komme videre!

I gamle dage (altså da jeg fik min diagnose) var manglende empati et af de primære diagnosekriterier ved autisme/Aspergers syndrom. Jeg har ofte fået at vide, at jeg er følelseskold og mangler empati, og har faktisk derfor troet på det i mange år. Altså, jeg har altid vidst, at jeg kunne føle, men jeg måtte jo gøre det forkert, når jeg gang på gang fik at vide, at det kunne jeg ikke. Det er svært, at vokse op som ung kvinde i den tro, at man er kold!

Men lad os lige tage den fra en ende af. Der er nemlig flere former for empati:

Kognitiv empati - som er evnen til at forudse andres handlinger og evnen til at “læse mellem linjerne.”

Affektiv empati - som er evnen til at dele andres følelser med dem.

Medfølende empati - som er lysten til at hjælpe andre.

Ud fra de definitioner vil jeg gå med til betegnelsen “empati-forstyrret” på lige fod med betegnelsen “sanse-forstyrret”, altså forstået sådan, at nogle sanser virker for meget og andre for lidt. For jeg har ganske rigtigt nedsat kognitiv empati, som en del af mine problemer udi Theory of Mind. Men jeg vil til gengæld til hver en tid fastholde, at jeg har for meget af både den Affektive og Medfølende empati.

Jeg kan godt forstå, hvorfor mange måske opfattede mig som følelseskold da jeg var yngre. For det første var jeg semi-dopet af medicin (som dæmpede alle følelser i 18 år!) og for det andet fordi jeg har en meget rationel måde at håndtere mine følelser på. Og det bliver jeg nødt til at have, hvis de ikke skal overvælde mig hele tiden! Men at jeg kan rationalisere, forstå og dermed gennemgå et mindre følelsesmæssigt udsving, betyder ikke, at jeg ikke kan føle. Tænk over det: antidepressiv medicin i 18 år. Hende, der blev beskrevet som følelseskold, følte så meget, at der skulle medicin til, for at jeg kunne bære det. 

Men en ting er mine følelser, empati handler jo meget om andres følelser. De fleste (kvinder) jeg kender med autisme, er, som jeg, helt utrolig følsomme overfor andres følelser (affektsmitte) Jeg kan lodde stemningen i et lokale lige med det samme! Jeg kan dog ikke altid forstå hvad det er der sker, og ofte når man spørger, siger folk “der er ikke noget”, hvilket jeg som autist tager for gode varer, selvom det går så meget imod, hvad jeg tydeligvis kan mærke. Og eftersom alle bøgerne beskrev, at jeg ikke skulle kunne mærke andres følelser, har jeg altid sluttet, at det måtte være mig der tog fejl. Det gør jeg ikke mere. Jeg stoler på det jeg kan mærke, for efter mit medicinstop mærker jeg det endnu tydeligere. Jeg kan mærke helt nede i maven når “der er noget galt”, længe inden det bliver sagt højt.

Mit problem i forhold til empati, er ikke, at jeg ikke føler det, eller ikke har et ønske om at hjælpe, men, at jeg ofte simpelthen ikke ved, hvad den socialt korrekte måde at agere på er. Skal jeg blive ved med at spørge, når de siger at der ikke er noget galt? Skal jeg kramme dem hvis de er kede af det? Lægge hovedet på skrå? Skal jeg skifte emne? Spørge ind? Så mange muligheder, så mange måder jeg potentielt kan kvaje mig på! Så ofte ender det med, at jeg fryser og ikke rigtig gør noget, hvilket måske får folk til at tro, at følelserne ikke er der.

Det blev beskrevet på smukkeste vis af en foredragsholder jeg hørte på Skivekonferencen for nogle år siden (Stephen Shore?) Han sagde, at hans følelser var som en frossen flod. På overfladen virker han stiv og kold, men under overfladen fosser følelserne rundt i sådan en mængde, at han næsten ikke kan klare det.

Den beskrivelse kan jeg virkelig godt forholde mig til! Mængden af følelser jeg modtager og opfanger fra alle omkring mig kan være lammende til tider! Nogle gange i sådan et omfang, at jeg simpelthen fryser! 

Men ligesom med vores sanser skal Nt’er forstå, at bare fordi i ikke kan se det, betyder det ikke, at det ikke er der.

Jeg har fået så mange beskeder fra forældre til unge piger og fra unge kvinder, nydiagnosticerede, som skriver til mig, at de slet ikke kan genkende deres datter/dem selv i beskrivelserne af den empatiforladte autist. Og heldigvis ser jeg en tendens til, at fagfolk begynder at indse, at det nok ikke skal være blandt de primære diagnosekriterier i fremtiden. Dette skred sker i høj grad fordi autisterne selv, og særligt de mange nye kvinder vi får ind i folden, udtaler sig. Fortæller hvordan det føles, på trods af hvordan det end ser ud. 

For ligesom med den frosne flod, så ser vi ikke tingene som de er, hvis vi kun kigger på overfladen. Hjælp os med at hakke hul på isen. Vis os, at i gerne vil se hvad vi gemmer på indeni og få os til at føle os trygge nok i jeres selskab til at vi tør vise jer det. 

Spørg os! Tal med os! Lyt til os!