Folk siger de underligste ting...

onsdag den 27. december 2017 13.08


Som autist er der sætninger der går igen (og igen og igen…) Sætninger folk siger, som jeg ikke bare har hørt og kommenteret på en gang, men så mange gange, at jeg næsten ikke orker at kommentere mere, men bare smiler lidt og trækker på skuldrene.

I dette blogindlæg vil jeg tage fat i nogle af de sætninger jeg ofte hører og kommentere på dem. Nogle udspringer af fordomme, andre af almindelig uvidenhed og nogle igen af, at folk har en anden holdning end mig. I de første to tilfælde håber jeg, at dette indlæg kan være med til at oplyse om hvordan tingene kan være og i sidste tilfælde håber jeg vi alle kan blive enige om at respektere hinandens forskellige holdninger.


“Autist? Hva’ så, kan du så tælle tændstikker rigtig hurtigt, ligesom ham Rain Man?”

Næh, for jeg er næsten talblind. Og Rain Man er jo kun et portræt at én autist. Og når du har mødt én autist, så har du mødt en autist.

Til gengæld kan jeg huske. Ikke rigtig noget jeg kan bruge til noget, men om 30 år kan jeg sansynligvis stadig huske, at du stillede mig det dumme spørgsmål på en tirsdag, hvor det regnede. Men det betyder ikke, at alle autister vil kunne huske det, bare fordi jeg kan. Men måske hellere drop spørgsmålet alligevel. 


“Har du autisme? Det kan man ikke se på dig!”

Nej. Det kan man ikke. For hvordan mener du da, at autisme burde se ud? Jeg har faktisk hørt den sætning så mange gange, at jeg er begyndt at tilbyde folk, at jeg gerne vil savle eller halte lidt, hvis det hjælper. (Der er endnu ikke nogle der har sagt ja tak)

Autisme er en tilstand, der sidder i hjernen og derfor ikke umiddelbart synlig. Der er også autistisk adfærd, som kan være synligt, men de fleste autister jeg kender, som ligger i normalt-højt begavet-kategorien, gør utrolig meget hver dag for at skjule deres synlige autistiske adfærd i det offentlige rum. Noget som i øvrigt kræver mange kræfter. Så nej, det kan ikke ses, for jeg står ikke og rokker nede i træningscenteret eller flagrer med hænderne når jeg venter på toget. Jeg opfører mig faktisk for det meste helt normalt. Det betyder ikke, at jeg ikke har autisme. Det betyder bare, at jeg bruger ekstra kræfter på at virke normal, så jeg undgår, at folk stirrer på mig eller hvisker om mig. Og det betyder, at jeg stort set altid er træt når jeg kommer hjem.


“Ah, så forstår jeg! Du har altså kun en mild form for autisme?”

Mild for hvem? For dig? Min autisme er ikke mild for mig. 

Der er en forsimplet opfattelse af det autistiske spektrum som en linje, hvor man kan være i den gode eller dårlige ende (noget jeg skrev grundigere om i dette blogindlæg) 

Og for folk udefra er den lineære opfattelse da også meget lettere at forstå. Så fordi jeg er højt intelligent, formulerer mig godt, virker normal, så må jeg naturligvis have en mildere form for autisme end en der er dybt retarderet og uden sprog. Men igen; det er forsimplet.

Jeg oplever, at dem med det andre betegner som den milde autisme har utrolig mange bekymringer, fordi deres intelligens gør, at de er i stand til at forstå og reflektere over, at de er anderledes og måske ikke har så mange venner som deres jævnaldrende. Vi er også tit langt mere stressede, fordi det forventes, at vi kan leve op til langt højere krav end vi måske kan, fordi vores autisme ikke er synlig. Mange af os kan faktisk være konstant stressede så længe, at vi udvikler angst, depression m.fl. Det er en tung byrde, at vide at man kvajer sig igen og igen, når man er social. Det er svært at falde udenfor, og vide det. 

Så nej, min autisme er ikke mild for mig, bare fordi den ser mild ud for dig. Og det faktum, at nogle betegner min autisme som mild, underkender de tusindvis af vanskeligheder jeg har og lever med hver evig eneste dag.


“Helt ærligt, jeg syntes tit du bruger din diagnose som en undskyldning til at få din vilje.”

Hvor meget jeg end kan forklare mig selv, at dem der siger sådan ikke kender mig eller ved hvad de taler om, så gør den sætning rigtig ondt! Mest fordi den fremstiller mig som beregnende og manipulerende. Ord som jeg slet ikke kan se mig selv i! Jeg opfatter tværtimod mig selv, som et meget ærligt og ligetil menneske. Vi skal også lige huske en ting mere, inden vi slynger for meget om os med ord som manipulerende i forbindelse med autisme, og det er at manipulation kræver Theory of Mind (altså at man kan regne ud hvad den anden tænker og vil gøre) og hvad er det der står på side 1 i autismebøgerne om autisme og ToM?? (Jeg ved godt, at der er en undtagelse her, hos dem, der har en PDA profil. Jeg har ikke PDA)

Men jeg kan på en måde godt forstå, hvordan det på nogle, som ikke har taget sig tid til at lære mig og min autisme at kende, kan virke som om jeg bruger min autisme som undskyldning. For hvordan kan jeg f.eks. tage til Samos, men ikke handle selv i Føtex? Hvordan kan jeg tage til løb med A-Team når jeg ikke kan deltage i en familiefødselsdag? 

Og det er virkelig også spørgsmål jeg stiller til mig selv. Hvorfor pokker kan jeg ikke bare!? Det er også noget af det der gør, at det er svært for sådan en som mig at få hjælp. For det er så svært at forklare for en sagsbehandler eller andre, som ikke har et dybere autismekendskab.

Men fælles for alle de eksempler er, at der er så mange bittesmå faktorer involveret som kan tippe kan til kan ikke eller tilbage igen. Føtex er f.eks. et mareridt for mine sanser, og det er mere pga mine sanser, end pga min autisme, at jeg har brug for hjælp til indkøb. Og sagen er jo også, at jeg godt kan handle selv. Jeg bruger bare så mange kræfter på det, at jeg så ikke kan andet, eksempelvis passe mit arbejde. Så jeg skal have hjælp til at handle, så jeg kan have et liv ved siden af min autisme. Det er ingen sanseproblemer på Samos. Og jeg tror ikke folk ved, hvor meget minutiøs planlægning, hvor meget struktur og hvor mange hjælpeforanstaltninger, der skal til for at den tur kan lade sig gøre for mig. Et eksempel kan være, at jeg har en reservemor siddende på stand-by over Messenger, til at klare eventuelle kriser. Hvis hun ikke ville det (og andre ikke kunne træde til) så kunne jeg ikke tage afsted alene. Det er det samme med løb sammen med A-Team. De kan kun lade sig gøre fordi medlemmer af holdet henter ved stationen og kører mig tilbage igen, er hos mig hele vejen frem til selve ruten og igen bagefter. Og på selve ruten har jeg rimelig fred og ro med musik i ørerne. 

Så folk, der syntes jeg bruger min autisme som undskyldning til at slippe for at deltage i ting, har simpelthen ikke sat sig ind i hvor meget der skal til for at jeg klarer de ting jeg kan klare, og hvad det er for en lille, men muligvis altafgørende detalje, der gør at jeg ikke kan klare noget.

Der er også meget stor forskel på at bruge noget som undskyldning og på at bruge det som forklaring! Jeg har lært mig selv og min autisme at kende og lytter til de grænser min krop og mit sind sætter for mig. Det gjorde jeg ikke før i tiden, og led, som følge deraf, af lange depressive perioder, hvor jeg næsten ingenting kunne. Jeg siger nej til flere ting nu. Men det betyder, at jeg kan sige ja, til andre ting. Og at jeg ikke længere får depressioner.


“Hvor kan du meget i forhold til mig.”

Den sætning hører jeg ofte fra andre autister, der læser min blog eller følger min side på facebook. Men måske er det fordi jeg ikke er god nok til at beskrive de negative ting? Jeg vælger i hvert fald ofte at fokusere mere på de positive ting og trækker mig lidt ind i mig selv, når de negative konsekvenser rammer.

Mange autister giver udtryk for, at jeg ofte holder foredrag, er sammen med veninder el.lign. og at de slet ikke ville kunne holde til det. 

Her tror jeg facebook giver et lidt forvrænget billede af virkeligheden, for ja, i perioder har jeg mange foredrag på kort tid, og så skriver jeg om dem hver gang. Hvis man så tror jeg kun skriver om nogle af mine foredrag, så må det virke som om jeg suser rundt. Jeg har typisk mellem 10 og 20 foredrag om året! De fleste ligger dog i februar-maj og igen i september-november. På samme måde, når jeg går på cafe med en veninde eller er til løb. Så skriver jeg om det, fordi det er noget særligt i mit liv. Det jeg måske glemmer at skrive om er, at jeg er ca en uge om at komme mig over et foredrag. Jeg er nogle dage om at komme mig over at skrive et blogindlæg som dette, og dagen efter jeg har været social, skal jeg helst ikke være social igen, fordi jeg tit har “sociale tømmermænd” (træthed og nogle gange endda fysisk utilpas, fordi mine sociale konto er blevet overtrukket)

Her i december har det været rigtig småt med kræfterne. Jeg har måtte sige nej til en del og har måtte aflyse noget. I sådanne perioder føler jeg mig konstant træt og udkørt og nogle dage ved jeg slet ikke hvordan jeg skal klare mig igennem. Jeg spiser aftensmad ved 15-16 tiden og går i seng efter vejrudsigten kl 19.

Så jeg kan måske meget i forhold til nogle. Men jeg betaler også en til tider meget høj pris for det. Jeg er ikke en super-autist. Jeg er bare en autist, som må vælge, fravælge og prioritere det bedste jeg kan, for at komme igennem tilværelsen på bedst mulige måde. Jeg fokusere på det jeg kan fordi jeg syntes det er vigtigt og fordi livet bliver lettere med en positiv tilgang. Og jeg prioriterer det der gør mig lykkelig, fordi jeg hellere vil gå tidligt i seng med et smil på læben end uden.


“Det må være fedt ikke at behøve gå på arbejde og få penge alligevel.”

Den sætning kommer tit, når jeg fortæller, at jeg er førtidspensionist.

Og den kommer mest fra de folk som også kommer med mange af de tidligere nævnte sætninger, altså folk, der ikke rigtig kan se eller forstå, at der er noget “galt” med mig.

Jeg er udemærket klar over, hvor priviligeret jeg er, at jeg bor i et land, som giver mig mulighed for at leve et godt liv, selvom jeg ikke kan passe et arbejde (pt arbejder jeg 2 x 2 timer om ugen og så har jeg hundeluftning 3-4 dage om ugen… og går altså i seng kl 19 og er tit i tvivl om hvorvidt jeg magter det!) Jeg er også taknemmelig for, at mine forældre har lært mig “tæring efter næring” så jeg på trods af min førtidspensions størrelse, kan spare lidt op, så jeg kan tage til Samos.

Men hvor ville jeg ønske, at jeg kunne betale min ferie med mine egne penge! Hvor ville jeg ønske, at jeg var en ligeværdi del af en arbejdsplads, hvor jeg udførte opgaver og hvor mit fravær ville blive bemærket. Hvor der var julefrokoster og sommerfester og spændende faglige udfordringer. Hvor jeg var en del af det samfund jeg lever til, hvor jeg kunne bidrage til at hjælpe sådan nogle som mig, i stedet for at være den de andre bidrager til. For ved i hvad? Efter de første par uger er det faktisk ikke så fedt, at sidde hjemme og glo hele dagen. Så har man fået set Dr. Phil og Det Lille Hus På Prærien og så mangler man lidt nogle at tale med og noget at tale om. Dette er dem primære årsag til, at jeg altid (med undtagelse af de år hvor Fredericia kommune ikke leverede dækkende støtte til mig) har haft enten skånejob eller et frivilligt arbejde nogle timer om ugen.

Og så skal man også lige huske, at jeg jo ikke får pension, så jeg kan ligge hjemme på sofaen med tjenere der henter drinks til mig. Jeg får pension fordi jeg er berettiget til den. Fordi jeg ikke kan arbejde. Så hvor meget i end misunder mig, at jeg ikke behøver arbejde, så husk på at det kommer med en pris. Ville i også ønske det, hvis alle vanskelighederne medfulgte? 


“Du skal ikke sige “autist” om dig selv, for så definerer du jo dig selv ud fra dit handicap.”

Jeps! Og??

Jeg vil egentlig ikke gå så meget ind i har autisme/er autist diskussionen, for vi bliver aldrig enige! Jeg vil bare lige knytte et par ord til det hovedargument jeg oftest hører imod at kalde sig selv autist, nemlig, at man så definerer sig selv som sit handicap og ikke som et menneske.

Jeg har aldrig rigtig forstået, hvordan det at definerer sig som noget, udelukker alt andet.

Jeg definerer mig selv som kvinde. Jeg er kvinde. Men det betyder vel ikke, at jeg ikke er et menneske? At jeg ikke er andet eller mere end kvinde? Jeg er venstrehåndet, men derfor duer min højre hånd da alligevel og kan udføre en masse opgaver. Jeg er løber, men derfor dyrker jeg også styrketræning.

Jeg er autist, men jeg er også utrolig meget andet og mere. Hvis andre opfatter det, at jeg definerer mig selv som autist, som at jeg udelukker alt andet, så må det stå for deres regning!  

Grunden til, at jeg definerer mig selv som autist og ikke som “menneske med autisme” er, at for mig er min autisme en fuldt integreret del af mig og hele min personlighed. Det er ikke noget sekundært (som min spiseforstyrrelse er) som ligesom blev påført mig på et tidspunkt og som virker fremmed eller som modarbejder den rigtigt Louise inde bag ved. Der er ingen rigtig Louise bag min autisme, som bare ville ønske jeg kunne slippe ud. Louise og autismen er en og samme person. Jeg er ikke en normal Louise, hvor der skete en fejl og så kom autismen. Jeg er en autistisk Louise, som er helt perfekt som jeg er, født og udviklet præcis som jeg skulle, med den autistiske hjerne jeg blev født med. Og så kan jeg faktisk ikke se hvad der skulle være så slemt ved, at definere sig selv som autist…?

Men hvad jeg i virkeligheden er allermest træt af ved denne evige diskussion er ikke det ene eller det andet (jeg bruger selv begge dele, men oftest “er autist”) men derimod dem, der mener de har den eneste sandhed og at alle der ikke er enige tager fejl.

Jeg har ikke den endegyldige sandhed. Jeg har min sandhed. Den der passer til mig! Hvilken betegnelse andre vælger og hvorfor, er mig ligemeget, så længe de ikke prøver at pådutte mig deres holdning.

Vi bliver aldrig enige om en fælles betegnelse, som alle kan lide. Så skal vi så ikke i stedet acceptere at nogen siger noget og andre siger noget andet? I behøver ikke være enige med mig, i skal bare respektere mig valg, som jeg respekterer jeres.


“Anderledes? Jamen, alle er jo anderledes fra alle.”

Den sætning går hånd i hånd med den om den milde autisme. Der er en måde at underkende mine følelser af ikke at passe ind på, og det er en sætning som kun bliver udtalt af nogle, som ikke aner hvordan det rent faktisk er at være anderledes. 

For ja, alle mennesker er forskellige, højde, kulør og personlighed. Men det er ikke det, men derimod noget langt langt dybere vi taler om her. Og hvis folk ikke forstår det, ikke forstår at ja, alle er forskellige, men nogle er mere forskellige, så skal syntes jeg faktisk ikke de skal udtale sig. Jeg er for længst holdt op med at kommentere den sætning når jeg hører den, fordi den i mine øjne, vidner om en uvidenhed så dyb, at jeg ikke magter at begynde. Jeg gik engang hos en psykolog, som ikke ville have at jeg brugte ordene “dem” og “os” om ikke-autister og autister, netop med den begrundelse, at alle er forskellige fra alle. Jeg så hende kun den ene gang. 

Det er mange måder at forsøge at forklare det på, altså følelsen af en dybere følelse af at være anderledes end flertallet. Mange bruger den med en anden planet. Den er også god. Jeg foretrækker den her:

I ved nok hvordan alle hunde er forskellige ligesom mennesker? En schæfer er forskellig fra en gravhund og en rhodesian ridgeback er meget forskellig fra en lhasa apso. Men selv schæfere er forskellige fra schæfere, ikke? Altså er alle hunde forskellige fra alle hunde.

Autister er katte.

Vi er også forskellige fra andre katte, men vi er endnu mere forskellige fra hunde. Katte ligner måske på mange områder hunde (4 ben, pels, skarpe tænder) men deres adfærd, behov og personlighed er forskelligt fra hundes. Katte er ikke defekte eller dårligt opdragede hunde. De er simpelthen bare ikke hunde og bør derfor ikke bedømmes som hunde (og fejle) men derimod bedømmes som de charmerende, kloge, viljestærke, fantastiske katte de er, for der og kun der kan vi se deres fulde potentiale!