Ord

søndag den 17. juli 2016 13.35

Jeg vil gerne blande mig i debatten om ordene. Eller rettere; jeg vil gerne dele mine tanker om emnet.

Jeg anmoder derfor om, at I læser det som netop dette; MINE tanker og holdninger.

Jeg forsøger ikke at fortælle nogen, hvad der er rigtigt eller forkert, eller pådutte andre mine holdninger. Jeg ønsker heller ikke at provokere nogen. Jeg går ind for at alle skal gøre der der føles rigtig for dem. Og dette blogindlæg er en beskrivelse af, hvad der er rigtigt for mig.


Der bruges mange ord og betegnelser om autisme. Her er nogle af dem og min holdning til dem:


Autismespektrumforstyrrelse: 

Det er den officielle betegnelse og jeg accepterer den som dette. 

Men jeg har det svært med den. Jeg har det svært med ordet “forstyrrelse". Begrebet at være forstyrret syntes jeg ikke passer på mig. 

Den kloge vil sige, at det er min udvikling der er forstyrret. 

I forhold til hvad? I forhold til normalen? Jamen jeg var jo aldrig normal! Hvis jeg var blevet født neurotypisk og udviklede min autisme, så ville det rigtig nok være en forstyrrelse af min udvikling. 

Men jeg blev født som autist og derfor må min udvikling som dette da formodes at være fuldstændig som den skal være. Eller hvad...?

Handicappet: 

Det udtryk har jeg aldrig haft noget problem med. Jeg ved, at mange ikke bryder sig om det og det kan jeg som sådan godt forstå, men jeg opfatter helt klart mig selv som værende handicappet. Jeg er også andet, men jeg er handicappet. Som jeg ser det, er et handicap, når man har noget, som gør at man i en bestemt situation er forhindret i at kunne nogle ting. Og det er jo spot on på min autisme. Der er nogle ting jeg ikke kan pga min autisme, som jeg ville kunne, hvis jeg ikke havde autisme. Omvendt er der også mange ting jeg kan p.g.a. min autisme, som jeg ikke ville kunne uden og derfor er autisme ikke KUN et handicap. 

Sagen er at handicappede kun er handicappede, når de møder udfordringer de ikke kan overkomme. Jeg er sjældent handicappet hjemme i min lejlighed. Der er jeg faktisk som udgangspunkt helt normal og velfungerende. På samme måde er en mand, der mangler der ene ben, ikke handicappet, så længe han sidder ned. Dvs at handicappet er der, men ikke hele tiden og ikke kun det. 

Sygdom:

Her ser jeg tværtimod rødt! 

Handicappet, autist, forstyrret... Dem kan jeg leve med. Men ingen skal komme og fortælle mig, at jeg er syg! For når man er syg, så er der noget galt. Og i ordet syg ligger også ordet rask. Altså når man får fikset det der er galt, så man kan blive normal igen. 

Jeg syntes ikke, jeg har brug for at blive rask eller kureret og derfor påtaler jeg det ALTID når nogen bruger ordet syg om min autisme. Jeg "fejler" ikke noget, jeg har heller ingen "lidelse". Disse ord er også ladet med medlidenhed. Det er jo synd for mennesker der er syge, vi ønsker dem god bedring, syntes det er unfair at netop de er ramt af dette onde. 

Jeg oplever meget medlidenhed i min hverdag. Ikke så tydeligt, men små signaler folk sender til mig om, at jeg måske er lidt en stakkel eller at jeg er en man skal passe på, for jeg går jo så let i stykker. Det er den hårfine balance mellem de hensyn jeg har brug for og de misforståede hensyn. 

Jeg sætter pris på intentionerne bag for de udspringer af kærlighed og godhed. Men det skævvrider mange af mine relationer, som p.g.a. netop dette aldrig kan blive ligeværdige. 

Det gør, at det er rigtig svært at udvikle selvværd, når man hele tiden bliver gjort svagere i andres øjne. 

Jeg føler mig ikke svagere end andre. Nogle gange tværtimod. For det er ikke let at leve med autisme! Og jeg gør det hver dag. Også efter kl 16. Også om søndagen. Også i ferien. 

Så jeg bliver meget provokeret af medlidenhed og af folk der ser mig som syg og svagelig. Kom og bo i mit hoved i en uge, og du vil aldrig se på mig på den både igen! 

Aspie: 

Det er Tony Attwoods betegnelse for Aspergere. En som rigtig mange har taget til sig, fordi den står for det positive syn på Aspergers syndrom. Jeg er vild med ideen bag, men kan ikke lide ordet. 

Her er jeg fuldstændig parat til at acceptere, hvis det bare er mig der har "issues" eller er Rasmus Modsat. 

Jeg bryder mig ikke om den barnlige tone, der er i ordet. Derudover mener jeg, at vi aldrig får fjernet den negative klang ved bestemte ord, hvis vi laver dem om til noget andet. Jeg går meget ind for at kalde tingene det de hedder. 

Hvis ordet "autisme" er stigmatiserende, så er det da kun fordi der primært bliver brugt af folk der har et negativt syn på det...? Og måske er det fordi at alle de mange, der har et positivt syn på det, som kunne være med til at tippe vægten i positiv retning, kalder det noget andet. 

Jeg kalder mig asperger eller autist, med et smil, for det er det jeg er. Hvis folk opfatter det negativt, så håber jeg at mit positive livssyn kan være med til at ændre den opfattelse hos dem. 

Det er ikke alle der har det som mig og jeg har fuld respekt for de mange der holder meget af ordet aspie. 

Jeg mener at alle skal bruge den betegnelse de har det bedst med. Vi bliver alligevel aldrig enige. 

Er autist/har autisme: 

Det er en debat der nok vil rase til verdens ende! Hvad er rigtigt og forkert. 

Jeg læste for nyligt dette blogindlæg, som rigtig fint beskriver de problematikker der er her, og som jeg er fuldstændig enig i. 

Jeg bruger både "er" og "har" alt efter kontekst. Men jeg foretrækker "er". 

Dette er fordi min autisme er en medfødt og integreret del af mig og min personlighed. På lige fod med de mange andre ting jeg er: kvinde, dansker, blond, venstrehåndet m.fl. Ingen af disse er skamfulde eller forkerte, så hvorfor skulle min autisme være det? Men som med de andre nævnte ting så er jeg også andet end autist. Der er en del af hvem jeg er, ikke hele den jeg er. Jeg er jo heller ikke KUN venstrehåndet. Jeg er en kompleks person, sammensat af mange ting, både genetiske og miljøbestemte. Ingen af disse definerer mig, alle disse definerer mig! Fjern noget og jeg vil ikke være den samme Louise. 

Ved at sige "er" i stedet for "har" håber jeg også, at andre blot ser min autisme som en lille del af hele den jeg er og ikke som en stor tung sky, der hænger truende over mig. Og så håber jeg at dem der holder af mig, holder af mig inkl. autismen, fordi de, ligesom jeg, heller ikke forsøger at skille de to ad. At de syntes om mig fordi jeg er den jeg er, hvor en del af dette er autisme og ikke på trods af autismen. 


Det er vigtigt for mig at tilføje at dette handler om min autisme. 

Mit forhold til mine tillægsdiagnoser er ikke de samme. Jeg lider ikke af min autisme, men jeg lider af min spiseforstyrrelse og af min angst og jeg led i høj grad af mine depressioner. Min autisme er en del af mig som jeg ikke ønsker at undvære, men jeg ville give meget for at undvære en eller flere af tillægsdiagnoserne. 

Jeg kalder dem kompenseringsdiagnoser fordi mange udvikler dem fordi de i mange pr har skulle kompensere for ting som deres autisme har gjort svært. 

Der er mit håb at de tidlige diagnoser og tidlige indsatser kan gøre at færre mennesker udvikler færre tillægsdiagnoser. For det er dem der plager os. Dem der holder os nede. 


Men hvilke betegnelser foretrækker jeg så? Ud over ER autist. 

Jeg kan godt lidt betegnelsen autismeprofil og ville ønske at det blev den officielle betegnelse. Jeg syntes den fint beskriver den anderledeshed der er, uden at gøre det til et problem eller en fejl. 

Autistisk personlighedstype har jeg også hørt brugt flere gange og syntes også at den er fin. 

I sidste ende er de alle sammen bare forskellige ord, der hver især forsøger at omskrive dette ene ord: Autist.