SalixAS

Da jeg blev sær (2013)


Jeg fik diagnosen Asperger's Syndrom som 17 årig. Jeg er i skrivende stund 32 år gammel. Dermed har jeg levet mere end halvdelen af mit liv i den tro, at jeg var som alle andre. Jeg er vokset op med at skulle prøve hårdere, så det, at knokle for at virke normal, blev en del af den jeg er, uden jeg var bevidst om det. Set i bakspejlet er der ikke noget at sige til, at min, ellers lykkelige, barndom og ungdom først og fremmest var præget at ringe selvtillid og lavt selvværd, for jeg må jo have oplevet igen og igen ikke at slå til, kun for at knokle endnu hårdere næste gang.


For mig var min diagnose en åbenbaring! Der var min adgangsbillet til endelig, at være mig selv. Jeg havde pludselig et ord, autisme, der forklarede, både overfor mig selv og overfor andre, hvorfor nogle ting er så meget sværere for mig end de er for de fleste. Jeg behøvede ikke længere gemme mig eller skamme mig over ikke at slå til.


Men ens natur fornægtes åbenbart ikke så let. Jeg har, selv efter diagnosen og årene på Asgaard, hvor jeg lærte den at kende, altid bestræbt mig på at gøre mit bedste. På at passe ind, ikke skille mig ud, ikke gøre nogle forlegne. Især sidstnævnte var vigtig for mig, og det var også her jeg blev mest vred på mig selv når jeg mislykkedes. Jeg lærte at sameksistere med min diagnose, lærte hvor mine udfordringer lå i forhold til at begå mig i verden på en så normal måde som muligt, af mangel på bedre ord.


Blandt os autister er der (desværre) en del snobberi i forhold til hvem der er bedst fungerende. Hvis man i en diskussion ikke er enig, kan man ofte få en sætning som ”jeg forstår det nok bare bedre, fordi jeg kun har autisme træk, ikke rigtig autisme” smidt i hovedet. Jeg har oplevet det flere gange. Som om ens success som menneske bliver målt på hvor godt man passer ind. Som om man passer bedre ind i verden, hvis man kan finde en der gør det dårligere end en selv.


Da jeg boede på Asgaard gjorde jeg det selv. Jeg så min overlegenhed i forhold til de andre beboere og var stolt af den. Jeg har ligeledes altid sat en stolthed i, at jeg kan begå mig i verden i længere tid ad gangen uden at ”blive opdaget”, altså uden at skille mig så meget ud at folklægger mærke til det.


Ved siden af min autisme diagnose, har jeg så langt tilbage jeg kan huske, lidt af depressioner. Allerede i 10-11 års alderen mærkede jeg hvordan der er ikke at have lyst til at leve mere, og den følelse, at verden ville være et bedre sted uden mig, har jeg levet med i perioder lige siden.


I modsætning til autisme, kan depressioner behandles medicinsk. Mine voldsomme depressioner, selvskadende adfærd og spiseforstyrrelse, fik mig sat i medicinsk behandling (SSRI) kort tid efter jeg fik min diagnose. Og jeg oplevede at medicinen virkede. Jeg fik det bedre. Fik stadig depressioner i perioder, men færre og ikke nær så slemmt. Min læge sagde, at min hjerne ikke kan danne nok serotonin, at jeg aldrig kommer til at kunne fungere uden medicin.


Jeg har fra tiden på Asgaard og frem levet et godt liv. Jovist, jeg har været ensom og depressiv i perioder, men slet ikke som da jeg var teenager. Depressionerne var mest udtalte i vinterhalvåret, hvor jeg i perioder måtte sygemeldes og melde fra til arrangementer, men mine omgivelser har vidst hvad det handlede om og har støttet mig så godt de kunne.

Frygten for værre depressioner gjorde således, at jeg i mange år levede med en del bivirkninger fra medicinen, på trods af at vi flere gange skiftede præparat. Det, tænkte jeg, var også en del af mit liv, og noget jeg måtte lære at leve med.

Men i august '10 ville jeg ikke leve med det længere! Bivirkningerne var så udtalte og virkningen så lille at jeg bad min læge om at sætte mig på et nyt præparat igen. Han valgte et udenfor SSRI familien.

Det var først der, efter så mange år, at jeg bliver klar over hvor alvorlige bivirkninger mit gamle medicin egentlig havde haft, og dog, for det er ikke bivirkninger, jeg taler om, men selve effekten. SSRI medicin går, kort sagt, ud på at dæmpe de impulser i hjernen, der gør en deprimeret. Men medicinen kan ikke skelne mellem depressive følelser og alle de andre følelser, alle følelser bliver dæmpet.


Mit først chok kom inden for få uger hvor jeg måtte reducere mine måltider med mere end 2/3 fordi jeg simpelthen var mæt, en følelse jeg ikke havde mærket i årevis! Ligeledes fik jeg pludselig lyst til en masse ting igen, noget som tidligere også havde været dæmpet. Og jeg kunne mærke alting! Det var meget voldsomt og resulterede i et langvarigt psykolog forløb, hvor jeg nu, som voksen kvinde, skal til at lære at navigere i et normalt og rigt følelsesliv. Jeg måtte ligeledes til psykiater, da jeg kun kunne tåle halv dosis af det nye medicin og derfor ikke var dækket ind i forhold til mine dperessioner, som vendte tilbage for fuld styrke den vinter. Der var tale om at sætte mig på SSRI igen, men jeg vil hellere være deprimeret end jeg vil være den zombie igen, som jeg var i så mange år, uden at vide det.


Der har været mange nye ting jeg har skulle lære at forholde mig til og mange gamle ting jeg måtte tage op til revision!


I denne periode, hvor jeg prøver at finde mine ben i, hvad der virker som en hel ny tilværelse, bliver tilværelsen så revet fra mig, i form af en beslutning fra kommunen om at reducere kraftigt i min støtte. Hvor jeg troede at jeg endelig skulle til at i gang med det liv jeg i så mange år var gået glip af, blev alle mine muligheder for dette taget fra mig. Men det er ikke formålet med det jeg skriver her, at råbe op om kommunen. Grunden til at jeg nævner det er at kommunens beslutning og den sag der dermed blev sat i gang, genforenede mig med en bekendt fra nogle år før. Hun trådte igen ind i mit liv, både som fagperson og omsorgsperson og mor til Sofie, som ligeledes har autisme.

Når jeg talte med Hanne, dukkede Sofie altid op i vores samtaler. Hanne kunne, gennem eksempler med Sofie, forklare tingene tydeligt og på en måde jeg forstod. Det er som om at Hanne, gennem Sofie, har lært vores, autisternes, sprog at kende og taler det flydende, og ikke ligesom de fleste fagfolk, hakker sig igennem det ved hjælp at en ordbog og gætværk. Dette er også tydeligt, da jeg læser en fagbog hun har været med til at skrive som vender fuldstændig op og ned på hele min opfattelse af min barndom ved at introducere mig til de to ord: sammenhængsforståelse og affektsmitte. Jeg føler, at jeg igennem Hannes viden, kan opnå en større forståelse af hvem jeg er, noget jeg har desperat brug for midt i det kaos medicinskiftet og kommunens beslutning har forvandlet mit liv til. Hvad jeg dog ikke vidste var, at det i virkeligheden var igennem Sofie, at den forståelse skulle vise sig at komme.


Hanne har aldrig lagt skjul på at Sofie har autisme. Til min store forundring, prøver hun faktisk ikke engang at nedtone det! ”Sofie er meget mere autistisk end dig”, siger hun, med stolthed i stemmen. Hun fortæller så ofte og så kærligt om Sofie, at jeg faktisk følte at jeg kendte hende længe inden jeg mødte hende og da jeg endelig mødte hende, var det mere som at mødes med en gammel ven, end som at møde et nyt menneske.


Sofie og jeg har rigtig meget tilfælles: Vi har begge autisme, vi kan begge snakke fanden et øre af, vi elsker at læse, vi elsker vores katte og vi er nogenlunde lige nørdede udi Ringenes Herre m.m. Sofie er mere end 10 år yngre end mig, men på mange områder er vi jævnaldrende, på sådan en lidt gammelklog måde.


Allerede ved vores første møde, står det dog klart for mig at Hanne havde ret: Sofie er meget autistisk. Meget mere end mig. Faktisk tror jeg ikke at Sofie kan være i en situation i særlig lang tid, før folk er klar over, at der er noget med hende. Hun snakker, meget og højt, om de underligste ting, hun har ikke moderne tøj på, hun griner lidt højere end de fleste. En anden ting står dog også hurtigt klart for mig: folk er vilde med hende!


Det blev meget konkret for mig, ved et besøg i en aktikvitetsforretning. Sofie kaglede løs, med ejeren og dennes søn, hun fik vist også sagt at hun har autisme. Jeg stod lidt derfra og var i nogle minutter temmelig forlegen, på Sofies vegne. Jeg kunne jo godt se de blikke ejeren og hans søn sendte hinanden. Men så skete der noget. Sofie siger tak for hjælpen til ejeren, men ikke som de fleste andre ville gøre det: hun rækker hånden frem, og da han tager den siger hun: ”Du er en stjerne!”. Og han faldt pladask for hende! Og sønnen ligeså. Så da Sofie og jeg forlod butikken, står ejeren og sønnen med store smil på og kigger efter os.


Jeg brugte længe på at analysere al det nye data jeg pludselig var kommet i besiddelse af: En mor der virker stolt over omfanget af autismen, ikke over det modsatte. En pige som vader lige ind i folks hjerter ved at være præcis så underlig og skøn som hun er. Og en pige som er fuldstændig, lykkeligt, upåvirket af andres meninger.


Noget tid herefter kommer Hanne til at lufte den forjættende tanke for mig at hun ikke tror på at mine depressioner er kroniske, som min læge ellers havde sagt. Hun mener derimod at de er stress betingede og sammen med mit nyligt opstartede hold af frivillige støttepersoner sætter vi os for at teste hendes teori. Hendes målsætning er at hvis jeg til hver en tid, har som førsteprioritet at nedbringe stress, så vil jeg ikke blive deprimeret. Jeg skal være ærlig og sige at jeg mistede en lille smule af min respekt for hende, den dag. Så naiv kunne hun vel ikke være, at tro at hun efter 31 år med depressioner, bare sådan lige kunne trylle dem væk.


I mine bestræbelser på at nedbringe stress, har jeg måtte træffe mange svære og upopulære valg. Jeg har måtte trække kraftigt i bremsen i forhold til samværet med min familie, som selvom det er hyggeligt, også tit har stresset. Især overnatninger ude, har jeg forsøgt at komme til livs. Ofte har jeg måtte sige nej til ting fordi de indebar at aflyse eller skubbe nogle af de faste rutiner jeg havde fået lagt ind i min hverdag. Det havde jeg det dårligt over og var bange for om min familie ikke bedre kunne lide den gamle Louise. Så fortalte Hanne mig at Sofie engang har sagt ”Det er egoistisk, ikke at være egoistisk”. Forstået på den måde at hvis jeg ikke er egoistisk og tager hensyn til mig selv, først og fremmest, så vil jeg blive stresset, hvilket vil ødelægge min dag, og gøre dem omkring mig bekymrede. Så derfor tager jeg bedst vare på andre ved at tage vare på mig selv.


Den sætning tog jeg til mig. Jeg fandt en umådelig lettelse og frihed i den! Det var som om, jeg med den sætning i hånden, kunne tage de hensyn til mig selv, som jeg havde sådan brug for, uden at skulle slås med den dårlige samvittighed, der har forfulgt mig hele mit liv. Jeg begyndte at forme mit liv og min hverdag så den blev stressfri, selv ned i små, tilsyneladende ligegyldige ting. Min træning og mit arbejde, blev til en hverdagsrytme, helt ens fra uge til uge. Mine kontaktpersoner kom når det passede ind i mit program, selv mine hundelufteture tog de hensyn til! Jeg lavede det samme hver mandag, på samme tid, som mandagen før også selvom jeg måske havde mulighed for en mere spændende aktivitet. Jeg begyndte at leve mit liv efter hensyntagen til mig først og fremmest og dette indebar at anerkende at jeg har behov for en meget stressfri hverdag.


Jeg har jo altid opfattet mig selv som velfungerende, bedre fungerende end de fleste, og jeg har sat en stolthed deri. Men hvad er stolthed værd, hvis man ligger derhjemme og er deprimeret? Hvad kan man bruge det faktum, at ingen opdager, at man har autisme, til når verden er så tung, at man ikke orker at leve i den? Jeg sammenlignede min stolthed med Sofies livsglæde: Hvad er mest værd? Så jeg besluttede, mere eller mindre bevidst at tage mine særheder til mig, at stå ved dem, at gøre dem til en del af mig og håbe at de, udover at gøre mig lige så sær som Sofie også ville gøre mig bare tilnærmelsesvis lige så elskelig. Jeg holdt, for første gang i mit liv, op med at prøve at passe ind.


Nu fortæller jeg alle mulige at jeg har autisme. De fleste ved det nede i mit træningscenter. Jeg siger det med et smil om læberne, og en god portion selvironi. Juleaftensdag mødte jeg op nede i centeret kl 9 og blev spurgt af en dame nede i omklædningsrummet: ”Nå, du skal nok også træne, så du kan spise med god samvittighed i aften.” Og i stedet for at smile og nikke sagde jeg: ”Nej. Jeg skal træne fordi det er mandag. Jeg træner altid om mandagen. Jeg skal også træne nytårsaftensdag, for der er det også mandag”. Og damen smilede til mig.

Og når jeg fortæller dem, nede i centeret at jeg har solbriller og hørebøffer på fordi jeg har autisme og derfor er sanseoverfølsom, så syntes de ikke længere at jeg ser dum ud, men at jeg er sej.


Og i stedet for at prøve en ny kage hver uge, fra Lagkagehuset, begyndte jeg at købe den damme kage hver uge, for hvorfor risikere at få noget man ikke kan lide, når man nu ved at den ene kage smager bedre end noget andet?

Jeg syntes det var flovt, da damerne i Lagkagehuset begyndte at kunne huske mig og min ordre. Jeg overvejede endda, tro mod min (gamle) natur, at prøve at købe noget nyt, bare for ikke at virke sær, men i stedet gik jeg hen til kassen og sagde: ”Jeg har autisme. Og min uge bliver simpelthen meget bedre hvis det er det samme jeg får, hver lørdag.” Og ligesom med Sofie nede i aktikvitetsforretningen, er de vilde med mig nede i Lagkagehuset! De forstår at det er vigtigt for mig, og hvorfor og de gør sig nu rigtig umage for at sikre sig at jeg får det samme hver uge. I fredags da jeg hentede sagde damen: ”Når vi ser din ordre tager vi dem fra til dig med det samme!” Og da jeg sagde for sjov at jeg burde have en fast ordre, så de bare pakkede hver fredag, med mindre de hører andet, fandt damen med det samme sin blok og sagde at ”sådan en ordre kan vi godt lave!” Så nu bliver mine kager pakket til mig hver fredag, med mindre jeg ringer og ændrer det.

Når jeg tænker over det, syntes jeg stadig, at det er lidt pinligt. At være så forudsigelig at man ligefrem har en fast ordre liggende ved sin bager! Men jeg bliver glad når jeg får mine kager og pigerne i Lagkagehuset bliver glade når de ser mig. Hvem tager sig så af andet?


I skrivende stund har vi den 31. marts. Jeg har endnu ikke haft nogen antydning af depression.


Jeg troede ikke på det i starten. Jeg vågnede op hver morgen og granskede nøje min hjerne, efter bare den mindste lille depressive tanke, men fandt ingen. Der har været kriser, hvor mit stress er røget lodret op i hvad der i gamle dage ville være endt i en depression, men samtale med Hanne eller en anden i mit netværk har kunne få mit stressniveau ned igen, inden det udrettede nogen skade. I begyndelsen af februar kom kampgejsten frem i mig. Pludselig kunne jeg se enden på min første depressionsfri vinter nogensinde og det på mindre medicin end nogensinde og et liv der ligger længere væk fra det normale end nogensinde før.


Mit forløb har bekræftet mig i at det er ok at være mig, at det er ok at være sær og at et godt liv ikke er et man får, men et man giver sig selv.


Der er mange projekter for mig i fremtiden. Der er stadig mange følelser jeg skal lære at kende: nye jeg skal lære at håndtere og gamle jeg skal lære at mærke på en ny måde. Der er mange vintre foran mig, som heller ikke skal indeholde depressioner. Min psykolog spurgte mig hvorfor min anden halvmarathon på cross-traineren var så meget lettere for mig end den første, og mit gæt var at det var fordi jeg vidste at jeg kunne. Det vidste jeg ikke første gang. ”Nemlig!”, sagde hun. ”Du skal kun gøre det én gang. Så vil du resten af dit liv vide at du kan!”


Jeg sidder her som 32 årig og spekulerer på hvorfor det er så vigtigt at være bedre fungerende end andre, at klare sig selv med mindre hjælp, passe ind og opføre sig normalt, når man kan få så meget bedre et liv ved at trække på skuldrene, smile og sige: ”Jeg er sær og jeg elsker det!”.